運動神經元屬罕見疾病的一種，依衛生署的標準，一萬分之一以下的發病率即列為罕見疾病，而運動神經元的發病率則是十萬分之一。由此想見，這疾病的不為人知並不意外，甚至包括醫師，更何況是一般的民眾。在這樣的情況下，四處求醫不得其解，誤診開刀等冤枉路每位病友與家屬，都走得艱辛與無奈。15年前，在幾位深受其苦的家屬及熱心的醫師，義無反顧的籌組病友協會，希望讓相同的病友及家屬，能多些了解、少走些冤枉路，並得以相互支持，一同面對這病魔的侵襲。
因疾病的病程通常在3-5年間，或快或慢進行性的發展至四肢失能、全身無力、吞嚥困難、無法言語及呼吸的衰竭。所有與運動神經相關的細胞都將萎縮，無法動彈，就像整個人被凍住般，所以協會另以”漸凍人”一詞予以稱呼。然而，感覺神經完全正常，意識也完全清楚，整個人就像被活生生的禁錮了起來。等到呼吸困難逼進時，病友與家屬就得堅苦的抉擇：依賴呼吸器維生，或者與至親至愛的家人死別。這疾病不曾給人第三條路的選擇。
疾病於19世紀被發現至今100多年來，國際上的研發對此疾病原因與治癒方法仍無確切結果。但臨床研究證實，良好的照護模式與適切的醫療、溝通等輔助器具的協助下，病友的生命得以延長、生活品質可以提升、創作的潛能也重新啟發。在這些理念下，協會致力推展：
- 漸凍人專屬照護中心：包括台北祈翔病房、台中曙光病房及台南的漸凍人之家。讓病友減輕了不少就醫的困擾。
- 多元專業到宅見動服務(註)：社工們結合物理、職能、輔具、語言、呼吸、心理及營養等專業人員到宅服務。
- 為漸凍人開一扇窗：發展各式溝通輔具，個別化的協助病友保持與外界的溝通、悠遊於無遠弗界的網路國度，及展現觸動人心的許多藝文創作。
- 家庭經濟扶助：漸凍人多好發於40-60的男性，多為家中的主要經濟來源者，子女仍就學中，配偶為照顧病友常也須辭去工作擔任照顧者，隨著病情進展，增聘看護人力或機構的照護，都長期的經濟負擔。協會努力募集發票，提供生活、照護、子女助學及急難等補助，希望盡可能支持病友的家庭功能運作。
- 有故事的店：病友與家屬自力開創的園地的，結合病友作品與創作心情故事，製作出精美的商品。肯定病友創作並給予家庭經濟實質的幫助。
由於疾病屬於少數，相對因應的資源也就稀少，另跨縣市的多元服務成本、特殊輔具的高價位、外在經濟情勢的不樂觀、發票政策的轉變等等，都對協會提供各項服務的穩定性及普及性，造成或多或少的衝擊。希望社會各界能更認識、了解漸凍人這疾病，並支持協會的服務宗旨，捐贈您的發票、電子發票愛心碼為621，也非常歡迎訂購「有故事的店」中病友的作品，可以同時也多多轉告您的親朋好友一起來關懷漸凍人。
註：見動服務，是翻轉漸凍，看見病友動起來的能量，故曰見動。
(本文作者為漸凍人協會祕書長，本期專提由漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)提供，感謝協會慨允轉載。)
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