文/蔡沛倫
4年前，我一個人離鄉背井在臺北工作，一個人在外面租房子，某一天在曬衣服時，只要手臂一抬起來，右手肩膀酸痛無比，當時不以為意，應該只是手臂使用過度。然而隨著時間的過去，我的手不但沒有變好還變的更糟糕。這時候我已經有點慌了，但又不敢跟家裡說，一個人待在空空的房間裡睡也睡不著，只有一大堆的焦慮。有好幾個月我住在朋友家的沙發，至少我會覺得有人陪我減少一些不安，然而手的狀況一直都沒有好，腳的力量也越來越差，臺大醫院的醫生要我住院我也不敢去，有一天上廁所坐在馬桶上竟然站不起來，樓梯連二樓都走不到。有時候會突然想到也是罹患漸凍人離開我們的舅舅，一想到我也有可能要面對死亡這件事，整個人不知如何是好。其實那時醫生也沒有宣布我是什麼病，也不知道可否治療好，但我當時已經完全沒有勇氣一個人去接受與面對這一切。
直到有一天剛退休媽媽從臺中打電話給我，我再也壓抑不住，於是我把在臺北的所有狀況一邊哭一邊講。幾天後媽媽就上來臺北看我，從此之後媽媽就這樣住在她完全不熟的臺北。本來我很擔心我媽會無法接受我的狀況，但我媽卻一直鼓勵我去臺大住院，不管結果是好是壞，都要面對與接受。於是我就這樣跟我媽一起到臺大住院，住院前我們都很努力做好最壞的心理準備，最後當醫生宣布我是運動神經元疾病時，那心理的衝擊絕對會比一個人接受這事實還來的小。出院後，醫生說我還可以走手也可以動，可以上班就盡量上班，於是我還是繼續待在臺北上班，我媽要開始學著認識與熟悉她完全不認識的臺北，要去找尋住家附近的菜市場，認識住家附近的路，有一次去門診看病，在往門診的路上媽媽扶著我慢慢走，走著走著，腳突然沒力我就跌倒了，沒想到扶著我的媽媽也跟著跌倒，然後我媽也無法把我扶起來，在路人的幫忙下才把我從地上扶起來。
以前我媽曾經開過刀，所以她全身力氣有限，但她還是要幫忙我完成一些不能完成的動作，例如：起床時的起身，坐上車子時如何從輪椅坐上車子等等動作。然後還要開車把我從住的地方載到我上班的地方，因為老是迷路所以買了一臺GPS。但只有用了一天就因為我肺部積痰過多而無法呼吸，然後送醫急救插管，住進加護病房，當時我媽每天就在加護病房外等待探病時間，一個月後我還是做了氣切手術了。做完手術我決定要回家休養，但實際上氣切後的病人與照顧者都需要一段時間的適應，而且我又怕東怕西的，即使是有請看護也是一樣。如今我已經氣切三年了，我、我媽都已經慢慢適應這一切。
如果當初我媽沒有來臺北的話，我不敢想像我現在會變成什麼樣子，所以我最感謝的人就是我親愛的媽媽，謝謝你。有人說上帝關了你的門，必定會留給你一扇窗，我想媽媽就是那最明亮的窗。(本文原載於漸凍人協會部落格，本期專提由漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)提供，感謝協會慨允轉載。)
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