文／劉雲英
年前大掃除，清出許多小紙片，那是我隨手為他病程做的一些記錄。這一年來，內心縱有千言萬語，也無法再像過往將之躍然紙上。媽媽在去年杜鵑花開最燦爛的季節辭世，半年後爸爸也跟著撒手人寰，失去至親的痛，像排山倒海、前仆後繼向我襲來，而我最大精神支柱──身邊的伴侶，在這一年內竟退化得如此迅速……，我眼睜睜的看著他日益消瘦、虛弱，除了暗自神傷，簡直束手無策。
這些紙片，字跡零亂，可以想見當時心情起伏：
2月，他在浴室尖聲大叫，兩手突然間無法使力，握不住牙刷，擠不出牙膏，兒子見狀，奪門而出買支電動牙刷默默為他換上，我則在一旁嚇得發抖。
3月，他說雙手真的廢了，沒辦法擰毛巾，從今以後請老婆代勞梳洗。
幫他洗頭時，嫌我力道不夠，沒搔到癢處；洗澡時前後順序也不對，老是忽略耳後，換穿衣服甚至弄痛了手臂僵硬的他，一點也不專業。每日梳洗，費時費力，幾乎演出全武行。
4月，外出返家，見他瞪著桌上汽水和餅乾怒氣衝天，對我破口大罵：妳明知我打不開包裝紙，也沒力氣開瓶，存心要餓死我？我百口莫辯。
6月，郵差按鈴送掛號信，他打不開抽屜拿印章，急得差點跳樓，我一進門，他把所有怒氣都倒向我，幸好他肌無力，否則我必死無疑。
7月，他將摩托車忍痛送人，依依不捨。手廢了，接下來是腳嗎？老天何其殘忍，非得要這樣慢慢凌遲他？
8月，他訓練兒子成為一家之主，修理浴室水龍頭、安裝客廳吊燈，將一身絕活傾囊相授，他說自己如風中殘燭，隨時可能蒙主寵召，囑咐兒子要代他好好照顧我……，偷聽到他們對話，我熱淚盈眶。
8月，他晨起倒完豆漿，忽然雙腳癱軟，跌坐在地，驚慌不已。我一生的依靠倒下了，膽小的我還能茍活嗎？
9月，他大了兩天血便，緊急送醫，安排照胃鏡、超音波，檢查出有潰瘍，他異想天開說寧願讓潰瘍惡化，也不要漸凍而死。人可以選擇用什麼方式告別嗎？想死又談何容易？沮喪了幾天，潰瘍治好，他又有活下去的勇氣了。
9月，兒子幫他刮鬍子，他一臉陶醉。他們各自散發出無盡的溫柔，我心想：這對父子還能再續多久的情緣？
10月，他瘦到只剩40幾公斤，瘦骨嶙峋，不成人形，躺著、坐著，頻頻喊痛。我擦拭他身體時，他哭了，我也是。我和兒子都努力加餐食，儘量讓自己強壯起來，這樣才有足夠的力氣抱他。
11月，搭郵輪列車到花蓮玩，火車上我餵他吃便當，他嗆到，吐了滿地，我趕緊蹲下擦拭，無視背後旅客像箭一般尖銳的目光。他第一次在光復糖廠上殘障廁所，臭氣沖天，我一陣作嘔，強忍住，未料他放聲大哭，說他無法擦屁屁，也無法自行穿脫褲子了，怎麼辦？我鼻頭一酸，跟著泣不成聲。相機可以讓花蓮的美景在瞬間停格，為什麼尖端醫學沒有辦法讓這種病情在原地打轉？
12月，他在家摔跤，爬不起來，我使出吃奶的力，恨不得有三頭六臂。
民國百年1月，他半夜尿床，搖醒我換床單，滿臉歉意。
這幾天，他吃壞肚子，屎尿齊發，一日數回，看我習慣性皺眉，他心虛的說：很臭哦！歹勢啦！我清理完穢物，幫他換上乾爽，再度服侍他上床，然後我們背對背在黑暗中繼續下半夜的安眠，我難過得流出淚來，卻不敢哭出聲，我相信他一定比我更難過千百倍，堂堂一個大男人，怎會落到如此一點尊嚴都沒有的地步？
很想安慰他：不臭不臭，別太在意。又覺得有點矯情，只好保持沉默。
這些字字句句，都是蘸著淚水寫下，估計這一年，大概流了不止 一公升 的眼淚吧。
後記：年前，我罹患腸胃炎，雨中獨自就醫，打完點滴已是深夜，醫生說我可以回家休息，怕黑暗的我奔跑在僻靜的巷弄間，無情雨聲瑟瑟，倉皇四顧，找不到從前為我撐傘的那雙厚實手掌，淚如雨下，感到前所未有的孤獨無依，我是不是快要在茫茫人海中，失去唯一的靈魂伴侶呢？不是大家都說「行到水窮處，忽見桃花源」，為什麼我等到紅顏已老，青絲成霜，還不見一絲曙光呢？(本文原載於漸凍人協會部落格，本期專提由漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)提供，感謝協會慨允轉載。)
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