2002.01 進行「就業需求調查計畫」，作為病友就業服務方案規劃之參考
2003.01 進行「罕見疾病身心障礙者就業促進先導計畫」，媒介病友就業資源
2004.01 進行「罕見疾病身心障礙者就業服務人員在職訓練計畫」
2004.07 辦理「有工作真好－罕見疾病身心障礙者就業支持團體」及「罕見疾病身心障礙者就業支持講座」
2006.03 出版「困境與希望－罕見疾病身障者就業之路」專書
2007.01 推動「罕病病友就業促進服務方案」，持續媒合病友就業推廣
小萱（肌肉萎縮症病友）出生六個月大時發病，一歲確診罹患肌肉萎縮症，因病無法行走需家人從旁照料，單親媽媽獨自扶養小萱與姐姐，即便生活困苦，為了給小萱更充分的醫療環境，放棄了原本正職工作，一家三口從基隆搬至台北，擠在六坪大的出租套房裡，對烘焙有興趣的小萱媽媽，利用折疊式家具克服空間問題，利用小孩上學時間包水餃販售，有時貼心的小萱也會當媽媽的小幫手，幫忙擺盤包裝等， 現在不斷研發新產品，配合媒體報導、粉絲專頁及顧客的口耳相傳，創造出屬於自己品牌的幸福烘焙坊，也裝載著一家人滿滿的愛。
因罕見疾病病友的需求多元且特殊，部分患者需家人長時間的陪伴與照護，許多罕病家庭中，主要照顧者往往被迫辭去正職的工作，轉為兼職或是全日照顧病友；在一些單親家庭中，更多時候是 媽媽身兼雙重角色，撐起一個家的經濟重擔，儘管是蠟燭兩頭燒的壓力，仍不放棄陪伴孩子的時間。
2007年起基金會推動「罕病病友就業促進服務方案」，提供具備特殊技能與專長的病友家庭，一個展現手藝創作的機會，讓他們的作品能夠推展出去，培養不同特色的「罕見職人」。透過課程講座分享如何行銷、提供多元的宣傳管道、協助病家研發產品、改良包裝，此外基金會也擔任資源媒合的角色，與企業合作擺攤、愛心單位園遊會等活動，病家能夠在沒有租金的壓力下，推廣創意產品。例如患有多發性翼狀膜症候群的小苹，有雙靈活的手，她會將銀飾與手繩設計結合，選用透氣快乾的蠟線，此外將在心靈繪畫班習得的禪繞畫廣為運用，繪製獨一無二的書籤，發展一技之長獨立自主。
此外，為了協助與媒合病友就業，此時基金會扮演雇主與就服員之間溝通協調的角色，讓雇主及社會大眾認識罕見疾病，進而調整工作職務或內容，「同理」他們的不一樣。例如結節性硬化症的病友，外觀與一般人無異，但身體容易疲倦，上班時可能不小心睡著，不是因為偷懶，而是身體的反應； 或是會因為季節變化而感到身體不適，需要請假，這些隱形的需求及「不一樣」往往影響病友就業，或遭受排擠。
罕見疾病就業推廣方案，打破傳統的庇護工場模式，讓病友與疾病共處時、家屬照料病友時能亦能夠發展所長，截至目前為止，基金會培育近18個罕病家庭就業擺攤、發揮創意，做出屬於自己的一番「事業」。
（本文摘錄自《「翻轉罕見人生」財團法人罕見疾病基金會二十週年紀念特刊》 一書第P.108～109 頁，感謝「財團法人罕見疾病基金會」慨允轉載。）
Tags: 翻轉罕見人生