書名：「翻轉罕見人生」財團法人罕見疾病基金會二十週年紀念特刊
作者：財團法人罕見疾病基金會
出版社：財團法人罕見疾病基金會
出版日期：2019年12月31日
回首過往，篳路藍縷，罕見疾病基金會走入第二十個年頭。這二十年來，基金會的存在印證了台灣社會的愛心和能力。由民間力量推動政府通過「罕見疾病防治及藥物法」，以捍衛台灣罕病病患的醫療權利。而除了議題倡導之外，本會持續在直接服務上發展出各項符合病友需求的服務方案，包括經濟協助、遺傳諮詢服務 、心理諮商、病友到宅關懷等服務，企圖建構一個周延完整的病友支持性服務。
在基金會二十年的努力下，台灣罕病工作的成就世界有目共睹，基金會更在今年獲得衛生福利部頒發的罕病防治工作貢獻獎。未來，罕見疾病基金會所有董事會成員暨工作人員，將持續致力於罕見疾病家庭服務，規劃以病友為中心的服務方案，歡迎有意願關懷罕見疾病的愛心夥伴加入我們。
本專刊記載二十年來本會各項服務過程與現況，透過時間的脈絡，重現服務開展時的初衷，也呈顯出服務精緻化之過程。此外，也藉由本書感謝二十年來陪伴本會一起奮鬥的愛心夥伴單位。您的關懷與幫助，將是支持罕見疾病家庭永不放棄的動力。
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