防疫生活，自閉兒照顧甘苦談

 

臉書「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主卓惠珠（網友暱稱花媽），同時也是「山不轉我轉」、「當H花媽遇上AS孩子」等書的作者，經營了數個與自閉症、亞斯伯格相關的臉書社團。長期陪伴亞斯青年與自閉兒家庭的她，跟我們分享了防疫期間，政府的各項措施與限制，對於這一群星星來的孩子有什麼影響。

根據卓惠珠(花媽)在社團裏的調查，滿20歲的亞斯青年填寫問卷者，約有半數的人喜歡戴口罩，不用看人的臉、不用看人的表情，也不用講那麼多話，對亞斯青年來說是比較輕鬆的社會生活，因為「看臉色」本來就是亞斯青年的障礙。如果是本身因為觸覺敏感就很排斥戴口罩的亞斯青年，他們的應對方式就是選擇不出門，如果非不得已一定要外出，還是會逼自己戴口罩，因為亞斯青年是非常守法的一群人(守法到成為糾錯達人)。

中重度的自閉兒家長則反應，因為觸覺敏感而不願意戴口罩的孩子很多，所以在外出必需戴口罩這件事很困擾，常常要拉扯很久，但孩子最後還是會妥協，但是也有1、2個家長或輔導員為了強制孩子戴上口罩而被孩子打傷，甚至打斷鼻梁，不過這些是少數。

至於輕度自閉兒的形情，由於家長平常就很注意孩子的健康及衛生，所以本來就有戴口罩的習慣，不過現在肺炎流行期間，戴口罩的標準要求嚴格，連鼻子都要遮住、壓好鼻梁上的鐵絲，部分自閉兒仍舊排斥，因此在室內或搭乘大眾運輸必需全程戴口罩這件事，對少數的自閉症者來說還是辛苦。

防疫期間進出許多場所也會被要求量額溫、噴酒精，有時額溫槍不靈敏搞太久，孩子沒耐性就會當場發飆。另外，要對自閉症的孩子說明什麼叫社交距離也是困難的，例如目前政府宣導的社交距離是是室外1公尺，室內1.5公尺，但人與人的距離也跟親疏遠近有關，跟媽媽的距離以及陌生人的距離就不一樣、去做早療時與治療師的距離也不可能是說好的「室內1.5公尺」(事實上做早療時也沒辦法保持社交距離)，又或者有些學校必需全天都戴口罩，只有吃飯時可以拿下來，跟家長在家裏教的標準不一，這樣規距不同的訊息，也容易讓孩子在學校發生反抗的情形。

自閉症的孩子具有社交困難、單一侷限固執性的特質，跟一般人在理解事情上不同，因此這些要求與實際上可以的隨時隨地調整的情形，很容易搞亂自閉症的孩子對社交距離的理解，當他無法理解這些規則時，他就會很難配合。

不同於自閉症孩子，成年的亞斯青年則表示，社交距離反而為他們帶來一些社會生活中的喘息機會，因為他們不喜歡人多、吵雜的環境。

至於防疫期間各項資源的取得是否有困難，或者造成亞斯青年、自閉兒家庭不便?她表示，幾乎所有的家長或青年都表示政府或前線的醫療人員在防疫上花費相當多的心力非常辛苦，給予相當大的肯定，不過有些家庭因為孩子需要早療的關係，一周必需進入醫療院所三、四次以上，常常有買不到口罩的情形，或者因為孩子排斥戴口罩而扯壞，因此還是希望政府針對身心障礙的孩子，每周口罩的配發額度可以再多一些。

至於某些必需長時間戴口罩的場合，是否也可以在不影響安全的情形下，有一些調整的可能性，例如給個身份識別的別針、貼紙，讓他們偶爾可以拿下口罩幾分鐘，或者像是在小作所活動時，如果有獨立的空間，是否可以讓中重度的孩子單獨在裏面活動，暫時不用戴口罩半小時。

疫情蔓延的日子，人民因為防疫措施而影響了社會生活，不過花媽表示，防疫所需配合的部分，對亞斯或自閉症的孩子來說「還比較好解決」，大眾對這些孩子特質的不了解，使得他們在社會上其他生活層面遇到的困難更大，他們的家長終其一生都得跟身邊的人解釋自己的孩子怎麼了，因此無論是現在，或是平常時期，都期待社會大眾可以給予多一些理解。(文／身心障礙者服務資訊網Debra)

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