文／陳乃菁
在醫學中心內，有冷氣、有電腦，吃喝拉撒各項生活機能都很方便，對幾乎要以醫院為家的醫療人員而言，是可以全心全意投注於工作上的完備環境。於是乎，只要一走出院外，經歷了風吹雨打、日晒雨淋，總讓人不免喊苦。但我還是堅持想要走出去，這幾年也一直熱衷於推廣居家醫療。
居家醫療，又稱為「到宅醫療」或「在宅醫療」，簡言之，就是由醫護人員走進患者家中提供協助。認知症照護上還是存在到宅醫療的需求，我不但是自己做出興趣，還常鼓勵後進晚輩有機會就去做做看，特別是有意往認知症專業發展的醫師們更該如此！
說起來，到宅醫療惠我良多。讓我領悟到，原來在診間內聽到家屬和患者所述，並非全面的故事。我們見到走入診間的他們衣著整齊，但這也許不是他們最真實的樣子。只有看見真實和擁有全面的理解，認知症醫師才能給予患者與家屬最到位的協助。
有個例子是這樣的，一位八十幾歲的阿嬤罹患認知症，與兒子、媳婦一同居住的她，平日老是跟親友哭訴媳婦不給她肉吃，已出嫁的女兒對大嫂自然產生怨懟，但也不好指責，於是拐著彎帶老母親出去吃館子，叫了滿桌的好菜，還特意打包媽媽愛吃的肉類餐點，交代她晚上拿出來熱一下吃。
當晚，女兒抓好吃飯時間，特意打電話給母親問說有沒有把肉拿出來吃，老母親還是哭訴著說：
「沒有，我都沒有肉可以吃！」
這下子，做女兒的可忍不住了，滿腔怒火立刻衝到哥哥家，進門一看卻傻眼了，嫂嫂煮食的一桌好料，有魚有雞的確是不需要再把中午打包的豬肉特意拿出來加菜。原來，母親真的是認知功能有問題，做女兒的立刻理解到，多年來自己都誤會大嫂了，同時也終於明白，認知症患者就是會有這樣的問題行為，所以耳聞不見得可信，眼見為憑才最正確。
我也面對過這樣的急轉彎時刻。有位患者長久來都是由女兒帶來看診，母女倆總是外觀整齊、應對正常，我自然而然認為，這個家庭功能應當良好，常是開了藥就讓她們回家去。後來我開始執行到宅醫療，來到阿嬤家門口，打電話通知女兒我們到了，沒想到等了半天門還是不開，十幾分鐘後才見到女兒氣喘吁吁的自我們背後出現。
「原來妳們沒住在一起啊？」我詫異道：
「我以為媽媽主要都是妳在照顧呢。」
一進門等著我的是更大的驚嚇！眼前屋內只有阿嬤在，同住的兒子和媳婦一早就去上班了，直到晚上六、七點下班後才回來，這期間阿嬤都是自己一個人，簡直是半獨居狀態，會發生什麼意外誰也不知道，那天我們就看見，阿嬤斜掛在床欄邊，幾乎快要跌下來了。
透過到宅醫療，我彷彿拿掉戴了多年的有色的眼鏡，頭一回清晰的看懂阿嬤的狀況，難怪她常送急診，狀況也不好控制。自此之後，我關心的方向有了大轉彎，如何用藥已經不是重點，這個家庭更迫切需要的是照顧上的援手。於是我建議他們申請居家服務，有居服員到家服務，讓白天只有阿嬤在家的時間不要那麼長，也能給在外為生活忙碌的家屬多點安心。
後來，阿嬤的狀況有進步，我建議送阿嬤到日照中心，讓阿嬤出門活動，與人互動好過自己一個人關在家裡面對牆壁。這些建議都很重要，但若我只坐在診間，可能是永遠都不會想到的。
對認知症家庭來說，還有另一種到宅看診的需求。有些患者可能已經惡化到無法出門，光依賴家屬的判斷也無法做到最好的醫療決策。
多年前，我曾遇過這樣一個家庭，當時女兒為了父親來找我，她懷疑父親罹患了認知症，但多年來都無法將父親送醫診斷。我和她稱得上是朋友，於是她很坦白的告訴我，父親都不穿褲子，根本無法帶出門。
「我們想請外籍看護來照顧爸爸，但這需要醫師的診斷證明，你可不可以幫忙到我老家看看？」她滿眼渴求，看得出來是走投無路了才出此下策。
既然是朋友，我當然義不容辭。一踏入她父親的居所，眼前狀況比我預期的還糟：環境髒亂不堪，獨居的老父親一個人呆坐在椅子上，身上散發出好幾天沒洗的酸味，而他的確無法離開家門到醫院，因為他強烈拒絕穿褲子，下半身包著尿布。他有時會便溺在尿布內，有時則會解開尿布，走到哪裡尿到哪裡。我不用問診就知道阿公的退化程度不輕，因為他會跟電視螢幕裡的人影對罵，已經無法理解電視等生活用品的功能，也分辨不出真實和虛幻世界的差別。
我心中雖然詫異，這個家庭怎麼會讓父親退化到這個程度還沒就診？但這非當下要討論的重點，關鍵是盡快為這個家庭安排居家護理，先把阿公的健康狀況拉起來。就這樣，阿公終於進入醫療照護網絡，狀況也逐漸有了改善。
幾年後我又遇到阿公，這次的場景則是在診間，三個女兒推著輪椅把老爸爸帶進來，急切的對我說，他已經好幾天不吃、不喝、不動也不說話。她們憂心忡忡，考慮是否需要透過鼻胃管強制餵食。
那時已近下班時間，我不好勞動他人，就拿了鼻胃管打算自己處理，沒想到還沒放一半，阿公就突然舉起手，用微小但清楚的聲音說：
「我寧願死都不插！」
原來阿公可以聽得懂也能對話！我大吃一驚，而他的三個女兒受到的衝擊更大，全都哭了出來。
既然患者的意思如此，那我們就取消鼻胃管的放置，但在他們回家前，我還是幫阿公抽了血檢驗。幸好有抽血，隔天一大早見到檢驗結果，我急著打給家屬，請她們馬上送父親從急診進來住院，這麼久沒進食畢竟還是不行的，檢測數值明白顯示，若再不想辦法讓他吃東西將性命堪憂。
住院期間，阿公蒼老的身軀讓人看了心酸。他被強制插上鼻胃管，又為了怕他動手拔除，雙手都被綁在床欄上，但即使這樣違反他的意願，健康狀況還是沒有明顯的進步。家屬告訴我鼻胃管一直有水流出來，讓我疑心是不是胃有問題，於是建議照個胃鏡看看。
這一照就找到答案了。原來阿公腦部罹患認知症，腹腔卻被癌細胞阻塞，並非認知症引起無食欲，而是癌症導致的無法進食。這樣的結果，讓後續的醫療決定有的重大改變，改接受安寧療護，阿公最後安詳離開了人世。
我常想起這個家庭，以及無數個打開大門、接受我去拜訪的家庭。他們讓我見到不同的樣貌，從富裕到貧困、從大家庭到獨居，形形色色都有。相同的是，到宅醫療能幫助我發現問題。而看得愈多，我愈發現我看的不只是病，更是人世間的悲歡離合。這個過程往往辛苦且舟車勞頓，從捷運到計程車，各種交通工具我都搭過，想盡辦法就是要進到患者家裡去。
到宅醫療絕對是未來台灣社會的重要議題之一，希望能有更多醫護人員願意投入這個領域，讓大家能體會到，我們推開的，不只是一扇鐵門，而是一扇心門，是家屬基於對患者的愛、於是鼓起勇氣為我們開門，所以我們不只是踏入一個家庭，更真實的意義是，走入他們的心。
（作者為高雄長庚醫院神經內科系智能與老化中心主任。本文摘錄自《因為愛，所以看見：從失智到高齡退化照護，學習以勇氣面對》一書第 P.14～24 頁，感謝「布克文化」慨允轉載。）
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