文／吳承紘•關鍵評論網／著
林醫師再度出現，這次他為一行人一一介紹團隊和接下來的治療流程，也特地介紹心理師後，所有團隊都退出病房進行準備。沒多久，二位護理師進來看了一下喬妹的狀況，和曾世媛聊了一會兒。「我怕我等下會哭，」其中一位戴眼鏡的護理師說。該準備進行治療了。
曾世媛溫柔地抱著始終不發一語低著頭的喬妹，安撫她躺上病床。「妳會不會冷，要不要喝奶茶？」曾世媛問喬妹，但喬妹始終呢喃著所有人都聽不懂的聲音，「那喝水好了。」曾世媛輕嘆一口氣。二位護理師推著裝滿器材的推車進來，喬妹每週一次，最令她害怕的時刻來了。
喬妹其實不是害怕打針，而是人工血管上角針的過程，也就是曾世媛常說的「on針」。原本我不是很理解為什麼喬妹會這麼害怕上針，但自從我看過王少華上針的過程，連她那麼能夠忍耐痛苦的人都不免痛到出聲，我也不禁全身起雞皮疙瘩，更不用說才十一歲的喬妹已經上了將近六年的針。
「妳現在可以抓我，等等就不行喔，要放鬆喔。」護理師溫柔地提醒喬妹不要推護理師，以免影響上針傷害到她。喬妹不停地喊「不要、不要！」，曾世媛在旁邊不斷安撫她，但效果似乎不大。這樣的情景每個星期至少都會上演一次：如果運氣不好，就得要上兩次角針，另外一次是榮總。
「妳最勇敢了，妳很棒喔！」曾世媛不停地安撫喬妹，此時護理師準備on針，另一位護理師輕輕壓著喬妹的右半身，心理師則撫摸著喬妹的額頭並幫她擦去眼淚，「小天使會來保護妳喔。」
「來喔，一二三！」
戴眼鏡的護理師迅速地將角針插上喬妹左胸骨下的人工血管基座，喬妹瞬間大聲號哭喊，夾雜著我聽不懂的話。
「媽媽！媽媽！我不想要治療！」
「妳好棒喔對不對，好啦我跟醫生說我們不來了！」曾世媛擦去喬妹的眼淚，「妳今天怎麼流這麼多眼淚？」
「生氣，好生氣！」喬妹的哭聲就像她的笑聲一樣同樣有著感染力。心頭覺得有點緊，快門再也按不下去，我收起手上的相機，深深吸了一口氣。「好，不生氣。」曾世媛輕輕地撫摸著喬妹因為掙扎而冒汗的額頭，並為她擦去滿滿的淚水。曾經說自己已經不知道怎麼哭的曾世媛，此時眼角隱隱泛著淚光，好不容易哄喬妹睡著了，喬媽和心理師坐在床邊聊天。
「昨天我看到報告也是，想說又要來一次，要是我也會……」曾世媛對心理師說著昨天喬妹檢查報告的事，一邊擦去眼淚，「哎呀我的睫毛膏。」
喬妹平靜了下來，所有人暫時鬆了一口氣。之後林醫師進來病房為喬妹進行頭針注射，喬妹仍睡得很安穩，沒有被驚醒。喬妹自2015年第一次復發後，便在她的腦中植入類似人工血管，稱為「Ommaya」的裝置，可以讓藥劑直接進入腦中，這是許多腦瘤患者所會進行的一種治療。「喔，媽呀！很傳神吧？」曾世媛有次開玩笑說。
「我先去和林醫師討論一下後續的治療，你們陪一下喬喬喔！」曾世媛這次來高雄，除了例行治療之外，最重要的便是和林醫師討論北京的治療是否能夠執行，「我等不下去了。」
過了一會兒，喬妹仍在沈睡，曾世媛臉色凝重地走了進來。「我想可能北京那邊先不去吧，林醫師說醫學有它的極限，要我們先放個假看看，他會想辦法。」曾世媛說。
曾世媛和蘇錫佳其實心裡都明白，只是現在還沒有到最後一刻，即使他們都表示準備好了，也知道治療其實很自私，但要不要放手，仍然是個艱難的抉擇。治療喬妹兩年的林醫師自然也很清楚這點，於是請曾世媛緩一緩，讓自己和喬妹休息一陣子，再來思考後續的治療，對大家都會是一件好事。
護理師進來檢查藥劑，二種藥劑都已經打完，喬妹可以回家了。一聽到可以回家，這位小女孩馬上變成另外一個人，變成那個我熟悉的喬妹。恢復活力的喬妹開始在病房裡自己玩起從她生病時就一路跟著她轉戰各醫院的小豬玩偶，「咯咯咯」的招牌笑聲也不斷地傳出來，還跟我們玩起望遠鏡遊戲，一路蹦蹦跳跳地步出病房，彷彿剛剛那位痛哭的蘇歆喬跟她一點關係都沒有。
長假
五天後，已經很久不曾為喬妹病情而煎熬的曾世媛和蘇錫佳，決定兩人再度南下高雄和林醫師見面談喬妹後續的治療，在確定北京的CAR-T治療會有不可預期的風險後，曾世媛接受林醫師的建議，決心要與孩子們度假二個星期，再決定後續的治療計畫。
二個星期後，我在喬妹雪Q餅粉絲團上看到這段訊息：「想了幾天，也接受已經到了目前醫學的極限，接下來想試的CAR-T治療效果不確定、風險也無法預測。現在只想先帶著喬妹好好的開心跑跳，再回來拚治療。謝謝大家的關心唷！」然後是一家開心出發，回蘇錫佳新加坡老家遊玩的照片，心裡為他們深深感到開心。
即使小姊妹倆先後因為食物中毒上吐下泄，喬妹更因為化療所產生的麻痺型腸胃蠕動不良而一直脹氣吃不下飯，讓曾世媛幾度想要提前回國，但喬妹說什麼也不肯。就在曾世媛和蘇錫佳一路提心吊膽，強顏歡笑之下，孩子們開開心心地度過了難得的暑假。
美國國家癌症資訊網（National Comprehensive Cancer Network, NCCN）所出版的《指引》（Guide）強調，當病人被診斷出癌症之後，應該告知病人與家屬，安寧療護是癌症治療的一部分，也就是說，當病人被診斷出癌症，應該是病人同時接受抗腫瘤治療以及安寧療護的整合性照顧，並不是二選一。
雖然台灣民眾對於安寧認知仍不是十分普遍，尤其目前更沒有專門的兒童安寧療護，然而喬妹的父母這五年多來，其實就是實踐安寧療護的宗旨：讓病人同時接受治療，也能擁有最好的生活品質，而不是延長疾病，讓病人痛苦。不管曾世媛和蘇錫佳接下來將如何進行喬妹的治療計畫，喬妹已經擁有珍貴的回憶。
我看著喬妹一家在新加坡出遊的照片，即使有些照片她看來有些疲憊，但臉上的光彩卻是我從沒見過的。我想起有次蘇錫佳笑著跟我說，喬妹每天晚上十點或有空時，都會在手機裡寫日記，沒什麼機會學的注音符號還因此變得很好，但只要大人一接近，她就馬上把手機蓋起來，不讓大人看。
有次曾世媛禁不住好奇心，偷偷跑去看她的日記都寫了什麼，結果發現裡頭除了每天去哪吃飯、做什麼事情的記事之外，似乎也沒有什麼特別之處。她不死心繼續偷看，「我不要再生病了，第二是血管要粗一點，」看到喬妹在生日這天寫的生日願望，曾世媛感到一陣心痛，因為她知道喬妹的手針一向不好打，所以才會許這個生日願望。但看到第三個願望時，她忍不住笑了出來：「我想結婚，希望以後男朋友長得很帥，然後很愛我，然後我也很漂亮。」
五年來，蘇家第一次回新加坡度假二個星期，我不知道喬妹會在日記裡寫些什麼，但我可以確定的是，從她臉上的光彩，這次的日記一定寫了很多很多，而且，也一定不會讓爸爸媽媽看，就像以前一樣。
（本文摘錄自《不得已的鬥士――台灣安寧緩和醫療第一線紀實》 一書第259～267頁，感謝「台灣商務印書館」 慨允轉載。）
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