文/吳承紘•關鍵評論網/著
「喂,下星期一下午有人要去唱歌嗎?」情緒低落的王少華,隔了一天在Line裡問。
一位相識多年的老友到台北開會,想起講了許久的KTV,(乳癌患者)王少華擇日不如撞日,問我和程兆芸要不要跟。雖然懷疑王少華的身體是不是可以負荷這樣的活動,但我想起安寧醫療的意旨就是要讓病人「好好活著」,說什麼也要跟。
王少華從醫院請假出來,我們一起走路到台北火車站館前路的好樂迪,「這很有可能是最後一次唱歌了。」儘管話說得很重,但她一路對著程兆芸的鏡頭比出勝利手勢,如果不是因為她臉上的鼻套管,誰也不可能看出她是一位末期病人。
包廂位在地下室,有著高鐵或飛機上才可以見到的加壓馬桶,隱隱還可以聞到酒氣和那股只有KTV包廂或酒店才會有的特殊味道。櫃檯只有一位年輕的服務人員,帶著奇異的眼光打量著她,看起來很高興的王少華便對他說:「你知道我是末期病人嗎?」那位年輕服務員很配合地張大了眼,「是喔!」
客人三三兩兩,星期一的下午沒有什麼人。王少華在包廂內慎重地化妝,我和程兆芸去食物吧台拿些餐點。雖然王少華這幾天都沒什麼睡,食不下嚥,但似乎因為心情好,總算吃了點東西。
對末期病人的王少華來說,許多尋常的事物對她來說都很有可能是最後一次,因此她一再強調要「做自己」,在剩下的最後時間做開心的事。對面的房間傳來歌唱的聲音,似乎唱得還不錯。
「不可以輸他們,拚了!」我一邊幫忙輸入歌曲,一邊敲邊鼓,程兆芸忙著架好攝影機,幫王少華記錄這一刻。
「爸爸你在聽嗎?」音樂響起,王少華登場。第一首歌是王少華所指定陳昇的台語歌曲,因為今天的友人專精台語歌,所以王少華交代我專門點台語老歌。不久,比她年長的老友趕到,兩人一邊敘舊一邊唱,甚至還講到未來告別式的事情,我忙著播歌卡歌,程兆芸忙著記錄。
「再不唱就來不及啦!」友人的聲音在麥克風的echo音效中迴盪整個包廂。
見多識廣,朋友遍布五湖四海的王少華在面臨人生最後的路程,即使有著顛簸,仍然努力活著。我想起〈苦海女神龍〉這首歌。
「唉呀!這根本是我的寫照嘛!」〈苦海女神龍〉的前奏一出來,王少華驚呼。
「嘆一聲,生成這款命,美人無美命──」唱到這裡王少華有點跟不上拍子,開始用念的,友人則是在一旁靜靜聽她唱。
兩人合唱幾首之後,由於有事情得先離開,友人給了王少華大大的擁抱,「這可能是最後一次了。」王少華說。我想起今天兩人點的台語老歌,似乎都帶著幾分苦澀和滄桑。
「我們將來都會在同一個地方相見。」白髮蒼蒼的友人也同樣豁達。
我引著友人離開後,王少華也累了。原本有四個小時的時間最後只唱了二小時。她穿起灰黑色外套,和我們一起離開,順便去買夏豪廷的素食晚餐。包廂內冷氣只有22度,從地下室的包廂出來之後,我感到一陣溫暖。
晚上王少華在Line群組恢復了幽默感,看來下午的K歌之行讓她獲得一些能量。不過她也說,這次因為放療傷到食道、氣管和肺部,同時肺部有少許積水,所以其實不能太用力,因為有可能會氣胸。我這才想起下午過去時,她使用氧氣面罩而不是鼻套管。
「少華姊你太拚啦!」
「這絕不是什麼太拚了啦!我只想能好好地去活一回!活得像個人!像我自己!」連續四個驚嘆號,代表她真的很在乎這件事。
「在我剩下的日子裡……是悲憤也好,是矯情也罷!我只想讓自己,自由無拘束的好好走到盡頭……」
事實上,當天下午回病房後,王少華喉嚨腫痛難耐,徹夜未眠。隔天早上,前來巡房的主治醫師嚇了一跳,王少華不敢說她前一天去K歌,院方趕快安排照X光確認是不是復發。
「少不輕狂枉少年!我從不叛逆,所以偶爾造次一下,應該會是不錯的經驗,至少告訴自己:怎樣!我還是很強的!你們這些老老小小起來吧!」我是真的敗給她了。
靈性陪伴
末期病人除了疼痛和各種症狀,還有心理和靈性所帶來的痛苦。解除身體的痛苦之後,就是處理心理和靈性的需求,這就是安寧療護所強調的全人照顧。
「病人不是只有疼痛,而是整體的事情。醫師容易掉入身體痛,其他就懶得管。」蔡兆勳說,末期照顧很強調整體性,不是只有肉體痛苦,不像一般醫師很容易把心理痛靈性痛,當成心理師的事,「醫師管你家庭這麼多,管你家庭衝突,所以我一直在提醒,醫師要雞婆。」
除了末期病人所會經歷的典型五階段心理反應,也就是廣為人知的「否認」、「憤怒」、「討價還價」、「沮喪」和「接受」,這些心理反應所帶來的困境之外,「靈性」困擾也是安寧需要照顧的部份,但也是最讓人感到模糊的地方。
其實有相關學者研究,有將近六成的癌症末期病人不知道或不會描述什麼是靈性。而在訪談前覺得有靈性需求的病人只有接近一成,但訪談之後是六成。因此,要談到靈性需求,照顧或陪伴,就必須先對靈性做清晰的定義。
靈性照顧的原文是「spiritual care」,但有些學者和安寧醫療工作者認為應該要使用「靈性陪伴」比較恰當,同時靈性照顧和陪伴也有細微的差別。
不過,不管醫界如何定義靈性這個詞彙,靈性和心理所帶來的困擾不相同,所要進行的照顧方式也不同。後者就像是因為被宣告癌症所帶來的五種階段反應 (否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受),前者則是因為生病之後,開始思考生死議題,並尋求解答。王少華早已經脫離末期病人的五個階段,雖然有靈性困擾,但一般病房沒有這樣的照顧模式,為她進行靈性陪伴。
數天後,王少華出院,當天上午她約了蔡兆勳想要諮詢之後的治療,看是否要繼續治療下去。不過,當天的對談有些激烈,我和程兆芸幫忙王少華出院,把住院的物品都搬上車後,王少華反常地沒有在我們面前把車開回家。
「你們先回去,我想要靜一靜,謝謝你們。」王少華對我們說。
「少華姐保重喔!」因為還有會議,儘管不放心,我們還是趕回公司開會。
情緒有些潰堤的王少華,獨自躺在牙醫部外頭的長椅。一個下午過後,才慢慢把車開回家。
說不出口的四道人生
在學者針對癌症末期病人所做的靈性需求研究當中,他們發現病人的希望和力量主要來自家人和信仰。王少華當然也是,特別的是她既是單親,又只有夏豪廷一個兒子,好不容易把他拉拔大,自己卻倒下,但二十多年來,夏豪廷的存在一直是她最大的力量來源,面臨生死關頭,兩個人都有對彼此的「四道」人生要做:道歉、道謝、道愛、道別。
夏豪廷跟我說,生死是不可能兩相安的,至少現在沒辦法。「只有死的會安,生的不會安。」
「而且我也不相信什麼了無遺憾,或是沒有遺憾,不可能,你回想絕對滿滿遺憾。」
但王少華怎麼看呢?二十多年來的多道生死關卡,死亡對她來說是喊完「一、二、三」就可以走的狀態,但夏豪廷可不是,他的人生正在起步,人生沒有這麼多告別。
「住在同一個屋簷底下,我們比較像朋友。我們是十指相扣的,我走起來,他手就自動伸過來。」就像夏豪廷所說,王少華說兩人的關係比較像朋友,走路不但會牽手,而且十指相扣。
王少華開始讓夏豪廷學著練習告別,放手。「我說,我走了喔!他就笑著做那種左右看的表情。我說幹嘛,這隻手我不要再牽了,你去牽別人了。」王少華笑著,「慢慢讓他習慣。我跟他講,如果我走了,結果他接話說要幫我做海葬。」
兩人就因為這樣拌起嘴來,像情侶那樣。
「我就問他,為什麼想要把我海葬啊?」說話一向唱作俱佳,效果十足的王少華,表情柔和了下來。
「夏寶回答我說,妳呢,凡事很講公義,很講公平,很講正義。妳又很愛自由,像妳這種個性喔,很累。然後呢,地球都是水氣,有十分之七是海洋。因為妳不在了以後,我不一定會在台灣,所以,妳在海裡面,如果妳累了,妳就可以蒸發到天空去。再不喜歡,妳也可以變成雨下來,或是在高山上就降下雪。」
「我看看他說,喔,所以呢?」
「他回答我,有一天呢,我不管是在坐飛機,坐在車子裡,或是我在走路,我只要看到天空,看到海,看到水,就會想到妳。」
「我走進房間,不想講話,」王少華說到這裡有些哀傷,「出來的時候他問我:妳怎麼了?我說沒有怎麼樣,我只是很害怕,」此時王少華笑著用台語說,「以後不知道哪一個會死得這麼難看。」
王少華原本要在2018年2月去搭印度國鐵旅行,把夏豪廷嚇個半死,兩個人拌嘴了一陣子,結果那時因為住院無法成行。幾個月來王少華的狀況越來越差,但她仍然像我們第一次見面時所說的,想辦法讓自己活得像個人,夏豪廷則是在矛盾的情緒中練習告別,儘管「四道人生」的「道愛」他仍說不出口,總有一天他得把手放下。然而,彼此一路的陪伴已是一切,愛又何須言語?
(本文摘錄自《不得已的鬥士――台灣安寧緩和醫療第一線紀實》 一書第129~141頁,感謝「台灣商務印書館」慨允轉載。)
延伸閱讀:
Tags: 不得已的鬥士