文/吳承紘•關鍵評論網/著
我們離開病房後,(安寧芳療師)吳宙妦對我說,(咽喉癌患者)安得烈其實很不願意回到安寧病房,他想要繼續奮鬥,但安寧並不代表放棄。他們認識七年,吳宙妦很了解安得烈。
我們那時候並不知道,二個多星期前,安得烈突然對(太太)許明秀說他不要急救了。
一直以來,安得烈和許明秀兩人一同對抗癌症,即使好幾次安得烈病危,但其實二人都沒有面對死亡的準備。雖然安得烈說他準備好了,但許明秀沒有。
「我們只有一個想法,我們還要再繼續治療。」許明秀回憶。
許明秀的話不多,每次在病房見到她總是在一旁默默地照顧安得烈。有一次許明秀拿家族相本出來讓我們看,很明顯可以看出來,在安得烈剛生病的時候,許明秀的頭髮還是一片烏黑,多年下來,她的頭髮已經罩上一層白霜,面容也多了疲憊。剛生病的前幾年,安得烈的脾氣雖然已經收斂不少,但有時候情緒一來,摔東西甚至半夜叫全家罰站都是常有的事。許明秀和二個孩子都能夠體諒,等他情緒過去就好。在受洗之後安得烈比較有勇氣和家人多一些互動,從家族相本就可以看到這個過程,所以許明秀才會跟我說,生病之後這個安得烈好像才是她的老公。
七年來,長期照顧的各種壓力讓許明秀蒼老許多。不論是實際的照顧、家庭、情感、人際社交和經濟壓力,許明秀都一肩扛下。幸運的是,許明秀多年前因為人情而幫安得烈投保的防癌險(原本還有其他的保險,但因為安得烈反對而解約),可以支應安得烈每年將近二百萬的醫療相關支出達到七成。經濟上有所餘裕,照顧也可以有其他成員分擔,但情感和人際方面的壓力,卻沒有其他人可以分憂解勞,許明秀得一人面對。
長期照顧者的壓力常常是隱性的,大多在被照顧者的「光環」下隱沒,一旦被照顧者去世,這些照顧者往往出現各種創傷,卻沒有人可以協助。因此,將安寧療護系統性地引入台灣的趙可式,她在多年提出的「四全照顧」模式中的「全家照顧」,是首次將家屬列入關懷和照顧對象的觀念,對於照顧者而言是相當重要的一個里程碑。不過,很奇怪的地方是,台灣關於照顧者的研究還是很少,顯然這方面的議題還沒有被看見。
多年訓練之下,許明秀成為一個照顧老手。在病房裡許明秀的動作俐落而熟練,上回安得烈還可以說話的時候,和我們聊天到一半時濃痰從他的氣切口噴出來,許明秀在一旁看到,立刻拿了棉花和棉花棒迅速清理。我在那時看到安得烈氣切口的皮膚乾乾淨淨的,對氣切多年的病人來說,這實在很不容易。
雖然許明秀對安得烈言聽計從,並且一手操持家中大計,但只要一談到「死亡」,就像大多數台灣人的反應一樣,許明秀會開始逃避,拒絕談論這個話題。
安得烈生病這七年曾經多次病危,有次他覺得自己可能撐不過去,想要交代遺言,結果許明秀馬上阻止他:「你不要說,我不要聽,你說這個我一句都聽不下去!你自己說,我要去外面!」安得烈看許明秀哽咽難過的樣子,只好順著她的意不說了。
有一回許明秀在醫院裡遇到一位過去曾照顧過安得烈的護理長。護理長和許明秀打招呼,並且把她帶到一旁聊。
「你們預備好了沒有?」護理長開門見山地問。
「為什麼要預備?」許明秀反問,「他每次都治療得那麼好,而且上次他在妳那邊住院五十天,還不是好好地出院了?」
這位護理長自己也是一位癌症病患,許明秀不想談論死亡其實很正常,即使多次病危,安得烈還是從原本被宣判剩下三個月生命,到現在已經過了好幾年,誰會想要去談死亡這件事?就算是安得烈已經有所覺悟,但許明秀還是無法和他討論死亡。護理長看得很清楚,她對許明秀說:「其實這條路是一定要走,只是他們的情況會比較特殊,什麼時候來會很快,你一定要有心理準備,包括安得烈大哥。」
護理長希望她把話帶給安得烈,但許明秀沒有照辦,只有說她遇到護理長,打了招呼。
「這個話我沒有帶到耶,因為我不忍心帶到,我自己本身就沒辦法接受了,我怎麼可能會跟他講……。」面對死亡威脅,許明秀似乎仍舊無法「接受」。
我想起有回同事程兆芸去拍攝安得烈的影片,安得烈對她說,今年會是關鍵。當時安得烈正在做牽引術,身體的疼痛到達頂點,意志也似乎被消磨殆盡。許明秀說,這半年來,安得烈不時透露出對他們不捨的情緒,似乎知道自己可能熬不過這關。一月底的時候他對我們說準備好了,現在是否還是一樣?
6月初安得烈頸椎開刀,隔沒幾天卻雙腳無力,第二次開刀仍然沒有解決。在加護病房觀察了幾天後,安得烈要轉到普通病房,把病床推出來的時候,安得烈突然對許明秀說:「如果將來要急救,那我不要急救了。」安得烈是那種「拚到底」的個性,聽到隔壁床有病友不急救了,還會問:「為什麼不拚下去?」當安得烈說他不要急救了,一直避談死亡的許明秀嚇壞了。
吳宙妦知道安得烈的個性,所以才會在那天和安得烈建議可以考慮安寧共照,而且跟他強調,「安寧不是放棄。」許明秀自己也很清楚,過去住過二次安寧病房的經驗都非常好,但自己就是過不去那關,她自己也忘了,其實安寧之後還是可以選擇繼續治療。
或許吳宙妦的話讓安得烈開始思考安寧共照的可能。由於安得烈昏睡的狀況開始越來越嚴重,便秘等症狀也沒有太大改善,睡著的時候更開始出現手亂抓或譫妄的情形,但最主要還是不舒服的狀況讓安得烈狀況越來越差,在我們探視安得烈的數天後,安得烈突然對腫瘤科的醫師說:「不然來做安寧共照?」醫師答應了,並立刻照會安寧科。
「可能他很不舒服,想說是不是做共照對他來說會比較舒服一點。」許明秀心想,而且安得烈詢問安寧共照這件事,並沒有和她先討論過。「我們還是要做免疫治療喔,我就一直強調這個喔!」許明秀當時再三跟醫師確認這件事。
依照安寧共照的程序,一旦病人進入共照,會在原本的病房繼續進行治療,不過治療的方針會是以症狀緩解為主,而不是積極性的治療。這樣一來,原本因為肺癌而延後的免疫治療得要再等一陣子。但出乎所有人意料的是,安得烈因為持續處於昏睡導致無法自主呼吸,必須仰賴呼吸器,但卻也因為這樣導致血氧降低,在7月5日住進加護病房,直到7月15日早上。
「那天早上血氧不知道為什麼突然降低,醫生就說要趕快進加護病房。」許明秀說。
最後的心願
進入加護病房之後,許明秀繼續打理搬家的事情,卻也因為沒辦法親自照顧安得烈而感到不安。加護病房不比一般病房,一天只有二次探視的時間,其他時間都是由護理師進行照顧。如果有其他人來探視安得烈,許明秀看他的時間就更少了。
不過,進入加護病房第九天,安得烈的狀況似乎穩定下來,主治醫師認為,安得烈已經可以開始自主呼吸,如果情況好好維持下去,再過一、兩天就可以出加護病房。
星期六中午,安得烈的大姊帶著外甥過來探望,安得烈的精神似乎不錯,大家有說有笑。這個時候,安得烈在寫字版上寫下「想吃東西」這幾個字,許明秀愣了一下。
許明秀記得昨天晚上,安得烈突然在寫字版上跟她表達「想喝水」、「想吃東西」的意願。這麼多年來,安得烈很少對她說想要吃吃喝喝。安得烈的廚藝不錯,住院的時候常常會在醫院裡煮東西給醫護人員或病友吃,全部的人都很開心地吃,就他一個人微笑地看著大家。狀況好的時候,安得烈在家裡也會煮飯,在Line群組裡要大家趕快回家吃,許明秀有時候來不及回家吃,就用煮太多吃不完的理由搪塞,要他不要煮太多。
許明秀感到一陣心酸,對安得烈說:「好喔,但是你現在不能喝水,現在喝水會嗆到,你吃東西的話你也會嗆到,乖乖地聽護理師的話。」許明秀怕安得烈聽不清楚,在寫字板上又重複一次剛剛說的話,「到時候我們再來做免疫治療,這樣你就可以吃了。」許明秀心裡明白,即使免疫治療後,安得烈其實還是不能吃東西,但許明秀還是這樣回答。安得烈意味深長地對許明秀笑了一下,似乎在說「好」,但卻又好像在跟許明秀說「這有可能嗎?」過去安得烈有時候會在夢中做出用手拿抓東西吃的動作,看護看到了不免覺得好笑,要伸手阻止時,許明秀告訴看護說:「沒關係,讓他吃吧。」
吃是人之大欲,許多病友即使病情比安得烈還嚴重,但至少還可以吃吃喝喝,用飲食來安慰情緒,但安得烈已經很多年沒有感受過食物從嘴巴吃下去的狀態,這種痛苦不會比身體上的疼痛還來得好受,許明秀不知道他是如何熬下來的。
許明秀覺得很不尋常,只好再跟安得烈說昨晚同樣的話安慰。到了晚上,安得烈的精神變差了,人也顯得不舒服。例行抽痰的時候,許明秀看著抽出來的痰,和前幾天一樣滿滿是血,護理師說這是黏膜受傷,要她別擔心,但許明秀滿滿的疑問:該不該讓他進加護病房?該不該讓他受這樣的折磨?尤其看到加護病房的照顧無法像自己這樣無微不至,許明秀難過卻又不知道怎樣表達情緒。
「阿姨我們現在要幫他換尿布喔,我們會幫他翻身喔。」許明秀看著安得烈,時間已經到了,護理人員要她趕快回家。
「謝謝你。」許明秀看得出來安得烈有些緊張,但探病時間已經結束。安得烈或許是怕妻子難過,揮著無力的手示意要許明秀離開。許明秀看了安得烈最後一眼,「好,那我明天來看你喔!」
來不及說再見
7月15日上午10點,安得烈住院第十天,許明秀照例過去醫院探視安得烈。因為前一晚安得烈的狀況讓她有些擔心,因此準備提早到醫院等候。加護病房探病時間是10點半到11點,她10點15五分到達,準備搭電梯。
在電梯裡許明秀聽到手機響起,但因為訊號不良所以沒接到,手機顯示似乎是醫院打過來。許明秀感到一陣不安,人一走出電梯便立刻接到兒子的來電:「媽,醫院說爸爸的狀況不好,你現在趕快過去!」
許明秀立刻往加護病房衝過去。安得烈經歷過數次病危,但死亡這次似乎真的逼近,但二人從來沒有真正好好談過這件事。許明秀腦袋一片空白,一進加護病房只聽到儀器的運作聲音,還沒見到安得烈,醫師便劈頭告訴許明秀,現在要做栓塞手術止血,要她先簽止血栓塞術同意書。許明秀顧不得上頭密密麻麻的說明文字,全都簽同意,她只想趕快見到安得烈。
一見到安得烈,這時他已經吊白眼,臉上罩著呼吸器,許明秀完全不知道要說什麼話,連悲傷都來不及,只能不斷地輕聲告訴安得烈:「不要緊張,你不要緊張,你要放輕鬆喔!」安得烈似乎知道許明秀來了,聽到她的聲音,安得烈眼睛慢慢翻回來,呈現半閉狀態,喉嚨不斷發出「咕嚕咕嚕」的「瀕死喉聲」。安得烈已經進入瀕死的狀態。
主治醫師這時候過來告知,安得烈上午八點出現內出血現象,但不知道出血點在哪,所以如果決定要進行止血的栓塞手術,就得把人推到手術室,但這樣一來很可能安得烈會無法呼吸,而且幫助可能不大,也沒辦法進行急救。許明秀腦袋一片混亂,從來沒有真正面臨死亡的許明秀,在這麼短的時間之內要做這個決定,她辦不到。
看著漸漸失去生命跡象的安得烈,上回手術完從加護病房出來時,安得烈告訴她「不要急救」,許明秀知道該放手了。忙亂中,她早已忘記要幫安得烈禱告,除了「你不要緊張」之外,什麼話也說不出口。許明秀想起之前在教會時,一位牧師曾對她說,如果面對臨終的人什麼話也說不出來,就跟他說什麼都不要想,想著你的宗教就可以。許明秀又緊張又害怕,她只知道安得烈堅定地信耶穌,於是趕快告訴他:「老公你要趕快呼求,你就呼叫耶穌喔,你要跟著耶穌走,你要跟著耶穌走喔!」
許明秀放棄急救,簽下DNR。打了三次強心針,等到兒子女兒和安得烈的大姊與外甥趕到後,7月15日上午11點31分,安得烈胸口的起伏平緩下來,心臟停止跳動。
未曾練習的告別
醫師宣告安得烈死亡後,加護病房的護理人員按照程序要把安得烈的遺體推到往生室,許明秀回過神來:「我去買一套衣服來幫他穿一穿。」護理師回答:「不用啦,你們就直接下去,如果你們要換的話,去樓下換就好。」在許明秀的堅持下,護理師最後讓她幫安得烈換上大姊臨時買來的一套乾淨衣物,然後陪著安得烈到樓下的往生室,走完最後一程,緊接著移靈第二殯儀館。
「當時我什麼都沒辦法講,但是我現在很後悔什麼都沒有講,就只能這樣子。」一個月後,許明秀哽咽地說,「四道人生沒有,連衣服都沒有準備欸!在往生室的時候,我真的很難過,為什麼最後會變成這個樣子?」
「沒辦法接受你知道嗎?早上起來的時候,我還在想這怎麼可能啊,這不可能啊?他那麼勇敢,他真的很拚,他很努力地拚啊,怎麼可能,根本就不可能的事情啊?他昨天還坐這邊啊,怎麼可能說他已經離開了,他不是還坐在這邊嗎?」許明秀還是無法接受安得烈離去的事實。
7月28日那天,教會幫安得烈在第二殯儀館辦了追思會,我在座位上看著安得烈的遺像,想著認識他這九個月,深深為沒有替他留下好看的照片而感到遺憾。許明秀事後跟我說,安得烈還有很多話想跟我說,但已經來不及了。吳宙妦坐在我右前方,雖然她在安寧病房看盡死亡場景,但仍然止不住淚水,肩頭不斷顫動。
許明秀從頭到尾沒有掉下眼淚,直到火葬場的時候,哭也哭不出來,想叫也叫不出來,整個人像傻掉一樣。她想起安得烈剛生病的時候,即使她一直不願意和安得烈討論死亡準備,但那天安得烈突然問她:「如果說有一天妳先走了,然後妳燒一燒,妳的骨灰我一定不會把妳放在塔裡面,我也不會把妳隨便扔,妳放心,我一定會把妳放在床頭櫃。」
「怎麼可能。」許明秀覺得荒謬。
「妳不相信嗎?」安得烈接著問。
「我不大相信啦……」許明秀有點不大確定。
「那如果我先走的話,妳會把我的骨灰怎樣處理?妳會把我的骨灰放在床頭櫃嗎?」安得烈追問。
「怎麼可能,我會很害怕啊,你放在我的床頭櫃,我怕死了,我不可能把你放在我的床頭櫃啦。」
許明秀從記憶裡回到現實,看著安得烈火化後的骨灰,她想起當時那個沒有確定的承諾,她突然有股衝動,想要抓一把骨灰放在包包裡隨身帶著,這樣她就可以跟安得烈說,「其實那時候我是騙你的啦,不是真的怕啦!」但她終究沒有跟火葬場的人員提出這個要求。
「我現在真的滿遺憾的,假如那時候我鼓起勇氣說,我可不可以抓一把,放在包包裡面?」許明秀嘆了一口氣。
太多的遺憾,太多的疑問充塞在許明秀的腦海裡,即使安得烈已經去世一個月,她卻仍然不斷自責,自責為什麼要讓他開刀,多受那一個月的苦;自責為什麼要讓他用PCA一直昏睡;自責為什麼不乾脆就轉安寧而不是共照,好好陪他走完這一程;自責為什麼過去她都不和安得烈談死亡,沒有練習告別;自責當時如果不簽DNR同意做栓塞手術,是不是現在就不是這樣的結果;自責為什麼在他臨終的時候沒有好好和他道歉、道謝、道愛和道別?
安得烈過世不久,一位廠商打電話給許明秀,說他的父親得了大腸癌,醫生說可能沒有藥可以治了,叫他們要有心理準備。許明秀以過來人的身分告訴他:「不管怎樣,你們現在最重要的就是盡可能地陪伴。陪伴陪伴,不然等到有一天你們想要陪伴他,你們是一點辦法都沒有,不可能再重來了,你想要摸他都不可能,」許明秀又哽咽了起來,「你看安得烈現在在哪裡?我現在很想摸他啊……」
(本文摘錄自《不得已的鬥士――台灣安寧緩和醫療第一線紀實》 一書第179~193頁,感謝「台灣商務印書館」 慨允轉載。)
Tags: 不得已的鬥士