文／吳惠晶
「結婚五年始終沒有懷孕的跡象，我們也沒有去做人工，就順其自然，有就生，我先生也說如果沒有不生也沒關係……，不過，當然我心裡也會想要孩子。」
盼了五年，莊淑雅終於在33歲時懷孕了，夫妻倆高興得每天心花怒放，尤其產檢後都會特地把收據留下來，淑雅回家後就寫日記給寶寶，寫著今天幾月幾號，媽咪去產檢，醫師說你怎樣，說你幾公斤了，你在我肚子裡面怎麼樣，好期待跟你見面……，寫下所有傻媽媽愛孩子的可愛行為，然後就把當天產檢的收據貼在日記上，寫寫寫，寫到孩子出生為止。
12月31日剖腹產後，淑雅被送到恢復室，姊姊拿一張寶寶剛出生的照片，笑著說：「妳看妳兒子啦，一出生就這個姿勢，好難看喔！」照片上的寶寶是整個躺平大字攤的模樣，自己的孩子不管再怎麼樣都是可愛的，淑雅好開心。那時候她們都不知道，原來這個姿勢是因為肌肉張力低，小朋友完全沒力氣才會呈現大字攤的樣子，一般來說baby雖然柔軟，可是拉一拉動一動他，身體又會自己縮回，而不是這樣無力的大字攤開。
不知睡了多久，淑雅迷迷糊糊問：「不是要餵母奶嗎？」姊姊回答：「都還沒有通知啊！」下午，她聽見了救護車的聲音，只是不知道，救護車是來載她的兒子。時間顯得很漫長，她沒見到先生，沒見到其他人，只要一開口問，姊姊就說：「他去忙啊，妳趕快睡覺，好好休息。」可是其他人呢？「他們怕吵到你休息，妳剛開完刀，需要睡覺。」姊姊一直要她睡覺，淑雅覺得整個氣氛都怪怪的、悶悶的，是自己想太多了嗎？而病房外，有壓抑的哭聲，公公婆婆爸爸媽媽都跟涂等意說：「淑雅剛開完刀，你不可以讓她知道。」等意是個不太會說謊的人，所以不敢進病房，就怕一出現就藏不住悲傷。
一直到晚上，等意不得不進去了，淑雅看他表情不太對，覺得一定有事發生，第一句話就問：「小孩還在不在？」等意愣了一下，「在啊！」「在哪裡？」他不敢說謊，慢慢的說：「在榮總。」「為什麼送去榮總？」「不知道，不知道什麼原因……」說完，等意已經忍不住眼淚泛流，淑雅心裡很慌，追問：「為什麼要送榮總？」「醫師說小孩有狀況，必須送去榮總新生兒加護病房檢查。」
寶寶是12月31號出生，該做的檢查都做了，但要詳細找出確定病症，需要更深入的檢查，然而元旦連續放三天假……，所以還沒有人能判定寶寶究竟出了什麼問題。淑雅一整天不安的情緒通通噴發，開始狂哭，內心吶喊著：我的小孩有問題了，到底是什麼問題？我的小孩能不能活下來……
那時候等意的心情也跌到谷底，無法說什麼安慰的話，只是一直重覆想著：「醫師說小孩有問題……小孩會有什麼問題……產檢一切都很好啊，怎麼會有問題？」除了默默流淚，他也不知該如何安慰妻子。
在醫院開始進行各項檢查時，淑雅被家人接回娘家坐月子，媽媽跟她說：「如果醫師覺得要放棄的話，如果真的留不住，那件衣服就拿出來給他穿。」
寶寶出生前，他們精挑細選買了一套很可愛的鴨鴨藍色連身裝，要等滿月時穿，聽到這句話，淑雅哭成淚人兒，「我買那套衣服是要迎接他來到我的生命中，您意思是說要拿來當作送走他的……，現在跟我講這個我沒辦法思考。」
她每天哭，吃不下又睡不著，整天不是哭就是發呆，完全不講話，媽媽很擔心，每次去看淑雅，安慰她不要哭，然後自己回到房間就偷偷哭；爸爸來，很威嚴的說：「不要哭，以後妳回頭來看現在，會很後悔妳在這邊哭。」但是爸爸講完回到房間，自己也偷偷哭；姊姊每天去安慰她，就是一副「沒事啦，妳不要擔心，我們很多人都會幫妳」，然而回家的路上，一上車就一路哭回岡山。因為他們一家人感情非常好，等於是共同期待這盼了五年終於來的孩子，怎麼知道……
倒是等意快被嚇死了，「我怕妳哪一天就起肖了（台語：發瘋）」，所以只要淑雅沒有反應或呈現呆滯，他就會一直問：「妳在想什麼？」她一片茫然，其實真的沒有想什麼，腦袋只有一片空白。
等到確診為「小胖威利症」，淑雅一聽，趕緊追問這是什麼病？大家講的不清不楚，她就偷偷上網查，一看不得了，什麼吃生肉啊、吃餿水、會打人、暴力啊等等不自主的行為，重點還是智能障礙兒，天啊……她內心在尖叫，充滿絕望。
看著保溫箱裡的孩子，等意覺得很心疼，自己的小孩怎麼會這麼辛苦？因為肌肉張力低，始終躺著動也不動，雖然已經知道孩子能活下去，但是接下來要怎麼照顧？以後的路該怎麼辦？如果有一天我們都走了，這小孩又要怎麼辦？淑雅一天到晚都在哭，他也不敢跟她討論，每天，固定去給小孩送母奶，去、回來、去、回來，覺得腦袋裡也都是空白。
又過了幾天，淑雅在絕望之餘，決心去醫院看小孩。她有位姊姊在嬰兒期就夭折了，這也是媽媽感同身受的原因，「既然沒希望，不如不要看，以免日後更加傷心」，做母親的怕女兒承受不住，一直阻止她去醫院探望，如今確定小孩能活下來，媽媽才終於同意讓她出門。
第十六天，淑雅終於看到小孩了，沒有淚漣漣，反而充滿憐惜。「看到他，就覺得他小小一隻很可愛啊，護士還教我餵母奶。其實他沒辦法喝，連奶瓶都沒辦法吸，但護士跟我說，也是要讓小孩感受一下母親在身邊。」
你想給他多少？
由於邱寶琴醫師交代護士，如果仕軒媽媽有來就立刻知會她，所以淑雅第一次見到邱醫師是在病嬰室，當天她一出現，護士就飛快的通知了邱醫師。初見面，淑雅因為心頭茫然，面對醫師也不知應該說什麼，倒是邱醫師溫和的問：「請問妳已經知道多少？」「我都知道了，有看網路，上面對小胖威利症都寫得很清楚。」
「那妳知道哪些了呢？」
她開始叨訴網路上很多負面的觀點和評語，「邱醫師，我帶這樣的小孩要怎麼活下去？我該怎麼辦？」
「你看的那些都是報導，基本上，報導不聳動人家也不愛看，但事實上沒那麼嚴重。」
邱醫師解釋，一百個小胖威利症的孩子，可能有一個去吃了餿水，報導就會只寫「小胖威利症會吃餿水」，於是造成誤解，以為小胖威利症等於吃餿水、挖垃圾桶食物、生肉直接吃等種種行為，事實上這些都不是絕對性的行為，並非每一個孩子都會這樣。
「那小孩的智商會有多少？」一想到智能障礙，淑雅心頭還是糾結難開。「要看你們啊，有60的，也有到110。」她心裡一震，「110是很棒的耶，怎麼可能到110？」
邱醫師慎重的說：「你們給他多少，以後他會回饋你們多少。」聽到這句話，淑雅突然有些振奮，馬上問：「你的意思是我的小孩還是有希望？」
「對，就看你怎麼給他。因為這樣的小孩，要怎麼教、怎麼去刺激他反應，是需要方法來慢慢引導的，不是像一般的孩子，隨便養也會長大，這樣的小孩你要付出更多去照顧，他才會『長大』。」
邱醫師解釋，孩子罹病是事實，家人如何照顧才是影響孩子後續發展的關鍵，還給他們一份關於小胖威利病症的醫學臨床報告，諄諄安慰，以及建議照顧的方式。
從醫院離開後，等意和淑雅兩個人直衝書局，去找開發大腦小腦相關的書籍，因為和邱醫師談過後，絕望轉成希望，他們積極的想要找出照顧罕疾兒的方法。她還跟先生說：「人家這書是訓練天才兒童，我們只要把60訓練到7、80，那我們就賺到了啊！」等意還研究蒙特梭利的教學方式，想找找看怎麼提升孩子的能力？
沒有希望的時候整天傷心茫然，一旦有了希望，這對夫妻買一堆書回家猛啃，充滿動力，直到醫院通知孩子可以出院回家了。
幾乎沒有反應的小孩
孩子可以回家了，全家人都非常高興，雖然做完月子，淑雅的父母卻不讓他們夫妻搬回去，就怕女兒想不開，就這樣一住四個月。
事實上，不只父母，是大家都不放心，坐月子時看不到小孩，淑雅天天流淚傷心，一直幫忙燉湯很照顧她的嫂嫂，眼看怎麼勸都勸不住，就問：「妳希不希望妳的小孩快樂？」「當然希望！」「那妳就自己要先快樂起來，母子連心啊！」這句話讓淑雅暫停哭泣，陷入思考；姊姊也問：「我知道妳很難過很傷心，妳在為妳的小孩哭，媽媽也在為她的小孩哭。我沒辦法跟妳說不要難過，但妳可不可以不要一直流淚？這樣爸媽看了也會很傷心。」她這才停止沉陷在自己的悲傷中，不想再讓家人擔心，只能強迫自己快樂起來，儘管根本做不到，就算假裝也好。
可是真正面對這樣的小孩，依然手足無措。
「剛開始真的不知道怎麼辦，你就看他插一根鼻胃管，因為沒辦法自己喝奶啊！一周後回診，換鼻胃管時，我就看他抽出來那一條，上面都是清色的鼻涕……我覺得好可憐，就問可不可以不要插管了？」
邱醫師耐心解釋：「我也很希望不要插管，可是他不能不喝奶啊！」
淑雅還是覺得小孩這麼小就要插鼻胃管很可憐，就問：「能不能讓我帶回去餵看看，如果真的不行，我再抱回來插管。」
「好，只是這樣的孩子要親自餵奶的難度很高，要有心理準備喔！」
除了教他們餵奶的方法，邱醫師也提醒必須喝到足夠的奶量，孩子才會長的好；若是奶量不足，腦部發育會不好，智能就會有影響。
等意高高興興去把各種奶嘴都買回來，每一個都試，沒有用，孩子根本不會吸奶嘴；改用餵藥的方式也不行，會噎到；最後買了空針管，每次只餵1西西，再把身體搖一搖讓他吞下去，如此一來，餵到足夠的奶量一次要花2小時，平均3小時要餵一次，餵到兩夫妻變成貓熊，因為幾乎都無法睡覺。姊姊不忍心就說：「不行啦，這樣你們兩個會倒，一個餵一個就要先去睡，才有力氣堅持下去。」
即使餵奶是這麼一件痛苦的事，淑雅還是堅持不再讓孩子插鼻胃管。
可是這孩子餓也不哭，冷也不哭，怎麼都不哭，娃娃車有音樂鈴他也完全沒反應，都是呆滯的，就像一個布娃娃，只有睡覺時會出現聲音，這是由於喉頭軟化，睡覺時喉間會產生嚶、嚶、嚶的細微聲音；如果感冒了又更慘，孩子容易鼻塞又有痰，聲音就會像貓頭鷹般的叩、叩、叩，讓人聽了覺得好痛苦，好像快斷氣了，淑雅就常常把孩子抓起來拍痰。
那麼小一隻，拍痰又啵啵啵的，爸爸媽媽在一旁看了嚇得半死，「妳這樣拍他會不會怎樣？」她無奈的回答：「護士有教啊，要學著狠一點，因為如果不拍，痰卡住了，他會更痛苦。」
有一天，淑雅睡得過沉，忘記自己生了小孩，半夢半醒間只覺得怎麼旁邊會有小狗在那邊嚶嚶嚶？清醒了一看，才想起是自己的小孩。
每天看著孩子完全像布娃娃般都沒有反應，她也會灰心喪氣的想，養這個小孩做什麼？還記得知道是「小胖威利症」時，淑雅第一個念頭就是不相信，第二個是抱怨、埋怨，第三是懷疑會不會抱錯小孩？「因為所有的產檢都是正常的啊，醫師說不可能抱錯小孩，這就是你的小孩啦！但當下還是會有點否認，我的小孩應該是健康的小孩，他怎麼會……，他一定不是我的小孩。」
一轉身看到孩子的脆弱和無辜，她又自責，覺得怎麼可以這樣想，這明明就是自己的小孩，一定要用心照顧好。
仔細研究書裡面提到的幼兒訓練，包括幾個月的孩子會需要什麼樣的視覺刺激，他們就用厚紙板做成各式各樣的大圖板，用繩子吊起來，對孩子喊：「仕軒你看你看這裡！」奇蹟出現了，淑雅呵呵的笑：「那小子平常叫他都沒有反應喔，結果那一個黑白分明的圖卡一拿出來，他的眼睛竟然盯住圖板的中心耶！我嚇一跳，不會吧，這麼厲害，我們就把所有的娃娃啊音樂鈴啊通通拿下來，開始照著書裡面的建議，和我先生一起親自做玩具給他。」
善用這些玩具不停的做視覺訓練，發現孩子的眼睛愈來愈會轉動了，這對他們來說是天大的驚喜，可不是嗎？一個原本像布娃娃般沒反應的小孩，突然有反應了，突然就像活過來了一樣。夫妻兩個大量閱讀書籍，做出各式各樣合適的玩具，只為了眼睛訓練、觸覺訓練……，淑雅甚至把這些圖案做成抱枕，並且用各式各樣的材質，例如毛絨絨的、光滑的……，觸覺會不一樣。
這一切的努力，只為了讓孩子對外界的一切產生反應，脫離布娃娃的狀態。
我就怕你沒有好好照顧他
孩子在高雄榮總住院時，照顧他的護士名叫嘉慧，她很耐心的教他們回家後要怎麼照顧，當孩子要出院時，她就問：「我可不可以去你們家看看他？」求之不得，淑雅很開心，因為他們對醫療都不懂，有護理人員能來家裡探望不是很棒嗎？
果真，孩子回家沒多久，嘉慧就去家裡探望，這之間也保持連繫，後來還變成好朋友，有一次嘉慧就問：「妳知道當初我為什麼要去家裡看他嗎？」
淑雅理所當然的說：「因為妳很關心他啊！」
「是因為妳都沒有來看過他，孩子住院十五天都完全沒來，我們就猜說妳是不是不能接受？不愛他？我就怕妳把他抱回去後，沒有好好照顧他。」
原來，嘉慧是來鑑定一下，鑑定這個媽媽有沒有把孩子照顧好。
當時，嘉慧在病嬰室負責照顧仕軒，她一直覺得很奇怪，阿公阿嬤、外公外婆、爸爸啦阿姨啦都會來，只有媽媽沒有來。大家就猜測是不是小孩的媽媽沒辦法接受？還是說媽媽不要他了？那時候他們並不知道是因為淑雅的媽媽怕她傷心，才阻止她去看小孩。
當嘉慧第一次看到淑雅出現，並且抱著孩子哭的時候，她又覺得這個媽媽不像是不愛他，這才想到家裡探望，順便觀察情況。
說到這個小插曲，讓淑雅忍不住熱淚盈眶，從沒到過榮總的她，是因為仕軒才認識榮總，「包括裡面的復健老師、醫師、護理人員，以及邱醫師，他們非常非常地有愛心，我們仕軒真的很幸運，雖然等待檢驗的那十幾天很煎熬，但我後來聽其他家長分享，很多小孩在小時候很難被發現，直到長大了才被診斷出來，往往失去提早治療的契機，真的很感謝榮總，很感謝邱醫師，更感謝當初決定幫我們送到榮總的那
位婦產科醫師。」
（本書主角涂仕軒為小胖威利症患者，對繪畫極有天賦，畫作屢屢獲獎。本書榮獲白象文化第八屆「公益教育出書獎」本文摘錄自《當小胖威利遇見虎媽》一書第50～61頁，感謝「白象文化」慨允轉載。）
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