文／吳惠晶
曾經聽過：「你們身心障礙者的家長真難搞。」原因是有些家長會認為家裡有一個這樣的孩子，外界應該更加包容，反過來要求別人要怎麼怎麼地配合這孩子，結果弄巧成拙，導致別人觀感不佳，甚至退避三舍。
「其實是每個家長對孩子愛的方式不一樣。但不管是正常的小孩還是身心障礙的孩子，我們都一定要教會他們待人要有的基本尊重和禮貌。」
除了基本禮貌，淑雅還特別要求行為舉止，例如從小時候，家人看到仕軒都會抱一抱，結果他開始上學了，也會跟同學抱抱，「你想要跟同學認識，就跟他握握手，說你好，不可以隨便去抱別人，尤其是女生。」淑雅不只再三叮嚀，也請學校老師幫忙注意，尤其仕軒有次曾去碰到女同學胸口的號碼牌，淑雅看到就立刻阻止，其實他只是好奇號碼上的數字，想要念出來，可是他不知道這個動作後面是女同學的身體，因為他很天真，不懂有什麼區別。
她曾經問過醫師，這樣的孩子以後會不會有性行為或性衝動？醫師很明確的回答：「就算沒有，妳也要做好性教育，以免因為不懂，被有心人士欺負。」而一開始請教生育問題時，邱醫師以為是要討論培養下一代，就安慰她：「醫學發達是倍數在成長，搞不好以後會有基因改造……」淑雅趕快說：「不是的，我不期待他將來會結婚小孩，只要照顧好他自己就好了，我是擔心他會對女生沒有禮貌。」
淑雅嘆口氣：「我會怕，其實這也是保護自己的孩子，他如果沒有學習兩性的不同，以後很可能因為不自覺的行為，被當成色狼，也可能被打。不能因為他是身心障礙，就要求外界一定要體諒，在別人體諒我們之前，首先，還是要努力把小孩教好。」
格外要求之下，這孩子也因為「特別有禮貌」，衍生出許多趣事。例如他小時候還不會發音「叔叔、哥哥」，只會叫阿伯，有一次去便利商店遇到大學生，他也叫：「阿伯好！」全部的同學都笑翻了，淑雅不好意思的解釋：「抱歉，這小孩還不會分辨。」全家要出去玩，他在電梯裡遇到不認識的人，也會跟人家說：「我要去玩三天。」引得大家哈哈大笑。
用心教養孩子，仍需要社會的肯定和支持。「像我們親戚有個孩子是滿嚴重的智能障礙，但我們家也不會排斥他，很小的時候我哥帶他去麥當勞的兒童區玩，就聽到有兩個媽媽跟自己的小孩說：『那個小孩是智障哦，是白癡哦，你不要跟他玩，待會被他傳染到。』我哥哥在旁邊聽到好難過，當場就把他從遊戲間帶回家了。」
淑雅覺得很不可思議，智障跟白癡會傳染？為什麼會有父母這樣教自己的小孩？這樣的錯誤觀念極度傷人，若沒有正確的教育，他們的小孩長大後，一樣會繼續去傷害這些無辜的罕疾兒。一出生就是罕疾兒的小孩內心其實充滿無力感，家長更是挫折連連，若不能獲得外界的理解和包容，那也罷了，至少，請大家不要再用言語上、行為上，來霸凌這樣的孩子。
有多少家長不願意讓人知道，自己生養了這樣的小孩？
其實很多。
如果我們能夠用坦然的態度接納他們，就已經是最好的鼓勵了。
淑雅想要鼓勵這些家長，需要時間「療傷」那是必然的，重點是「願意療傷」，怕就怕不願意療傷，根本完全拒絕外界的一切，閉瑣的結果將會是：孩子的資源完全斷絕，導致家長帶得更辛苦。
有個令人傷痛的個案即是如此，家長不只拒絕外界的一切，甚至拒絕就醫，把兒子整天關在家裡就怕別人知道，兒子的種種情緒一再被壓抑，衍生出暴力行為，不但會打家人，某一天，還把家裡養的小鳥抓在手上，拔掉一根根羽毛，直到小鳥全身流血而死……。我們要如何評判這孩子？這一切都是他的錯嗎？是什麼原因讓他變成這樣？
「所以為什麼我會跟「小胖威利病友關懷協會」這麼密切聯絡？會有很多新的資訊啊，尤其我發現把小胖的孩子帶得不錯的家長，都是很積極的，積極參與活動，積極學習新資訊。唯有家長接納了自己的孩子，外界才能跟著接納，然後，我們的孩子才有機會活得更好。我身邊的人幾乎都知道我的小孩是這樣，那又怎樣？我們也沒做壞事，也儘量把他教好，出去玩都會帶他一起去。」
住民宿時要求提供清淡的餐點，對方以為是腎臟病的小孩？他們就會和老闆多聊，希望他們了解小胖威利症；有學校來邀請分享，淑雅更加把握機會說明這種病症，以避免老師們將來遇到這類孩子，因為不知道怎麼教而起衝突生誤會，造成老師痛苦、孩子痛苦、家長也痛苦。他們期待越多人認識小胖威利症越好，也才會知道小胖的孩子不是那麼可怕，只要願意接納，他們其實很可愛。
「有個小胖的孩子能夠在7-11上班喔，哇，實在太棒，不但認真把事情做好，也不
會控制不住而偷吃，一開始店長只給他每天3個小時的試用期而已，後來發現他表現得很好，就開始讓他上正常班，也領正常薪水。這個孩子的媽媽一直都是我的老師，自從認識她後，有什麼問題都會去請教她，我覺得最厲害的就是，每個階段教育小孩的方式都不一樣，她很有方法也很有耐心，當然，也讓我看到希望。」
希望在哪裡？
就在每一顆勇敢的心靈裡。
祝福所有的孩子所有的家長，人生當然不可能一帆風順，但是，勇敢就有力量，堅持就有希望！
（本書主角涂仕軒為小胖威利症患者，對繪畫極有天賦，畫作屢屢獲獎。本書榮獲白象文化第八屆「公益教育出書獎」本文摘錄自《當小胖威利遇見虎媽》一書第179～183頁，感謝「白象文化」慨允轉載。）
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