文／吳惠晶
仕軒在還沒有肌肉張力的時候，只要好好照顧他，基本上沒有太大問題，當他開始有了行動力，本來大家還很開心終於他會走路了，然而，惡夢也就開始了，不到3歲，仕軒就開始離家出走，一次又一次，只因為他想去找食物。
第一次不見是在榮總，那時候第二個孩子文瀚剛出生，夫妻倆帶孩子到醫院做檢查，等意突然說：「仕軒不見了。」「怎麼會不見了？」「不知道跑去哪裡了。」
他們著急的把懷中嬰兒寄放在嬰兒室，到處去找仕軒，不但廣播，連邱寶琴醫師、復健師、護士都出來幫忙找小孩。
淑雅第一個反應就是衝到便利商店，結果沒找到，又去每一個出口告訴警衛，有個小孩穿什麼顏色的衣服，不管有沒有人帶著他，絕對不要讓他出去。一會兒就有人說：「找到了找到了，在嬰兒室。」結果護士說：「沒有，嬰兒室是你們文瀚啦，不是仕軒。」最後有位護士在麵包店前面看到他，剛好邱醫師也找到這裡來，趕快通知他們。
邱醫師把仕軒帶回嬰兒室外，淑雅一出電梯，看到他坐在那邊，就衝過去抱著他大哭，「當時就會覺得說，對，雖然你很麻煩，但是我也不能失去你，結果邱醫師也被我搞哭了。」但這一次只是惡夢的開始，從此他動不動就離家出走。
因為在賣冰，有時很忙，仕軒明明在旁邊玩，一會兒就突然不見了他們才發現，有一次夫妻倆到處找不到小孩，急得跑到派出所去報案。
「警察先生，我的小孩不見了！」
話才講完，就看到仕軒在跟志工阿姨玩，淑雅忍不住抱著孩子大哭，警察安慰的說：「好好好，沒事就好。」原來是巡邏的警察看到一個小孩在路邊一直走，又問不出什麼，就先帶回警察局安置。
有一天早晨，趁大家還在睡覺時，他自己跑到7-11，而且還吃到布丁、牛奶，原來是店長看到一個小孩穿睡衣走進來，講話又不是很清楚，覺得不太對勁，所以就用食物把他留在店裡，等父母來找。
「真的很感謝這些貴人，幸好每次都能把孩子找回來。」
為了避免種種併發症，仕軒的飲食必須嚴格控制，在家裡被管得嚴，他小小的心靈
一定覺得外面會有食物，所以老想離家出走。即使經歷這種種不穩定狀態，夫妻兩人都沒有想過要把仕軒關起來，或者綁起來，等意特別在房間門上最高處裝上內鎖，讓他無法自己開門，但他們會和孩子一起在房間裡，絕不會單獨把他關在房間裡。
「以前人家都會說，你生這種小孩是前輩子欠他的債。可是我的家人一直不給我這個觀念，他們反而是告訴我，因為你有能力照顧他，所以老天爺才把他給你。他們是這樣告訴我的，所以我只想好好照顧他，從沒想過要關起來，他是人，不是寵物啊！」
到底要怎麼面對因小胖威利症所產生的食物渴望呢？仕軒剛學會走路還不到3歲，就能獨自吃掉了一個炸彈麵包、一個蔥麵包，再加半個牛角。為什麼是半個？因為吃到一半被發現，這對父母驚到目瞪口呆，立刻阻止他再吃。
淑雅心想，對食物的強烈欲望，會不會是因為他們從小就被抑制吃？這個也不准那個也不准，控制得很嚴格，欲求不滿，心理上就會有不太一樣的表現。
「例如我有陣子在減肥，平常都不會想吃鹹酥雞，減肥期間你就特別想吃，看到人家吃就會很火大，盡量不吃了還是瘦不下來，就會更火大。你看我們大人減肥都會那麼難了，叫小孩不吃不是更難？」
所以她決定改變做法，不是禁止，而是讓他去嘗試，但這些嘗試必須在規範之內。例如要帶他去吃速食店之前，他們會先在家裡跟他預告、達成約定，「我們要去吃麥當勞，那我跟你說，薯條是炸的，你不能吃，可以做到嗎？」他說好。「沙拉不能加醬可以做到嗎？」他說好。「飲料要再加水，喝淡一點。」他說好。「你願意遵守這些約定嗎？」「願意。」這樣就能安全的帶他去吃麥當勞，因為只要他做不到，不必多說，就是立刻回家，什麼都沒得吃。
對小胖威利症者的體質而言，高熱量的食物會有很大的影響和傷害，所以她點餐的時候特別注意，就只有兩個麵包、一個用煎的肉，蔬菜沙拉不加醬，一點點紅茶加一大杯白開水，這樣仕軒就很開心了，重要的是讓他覺得自己也有去吃過麥當勞，心裡上得到滿足，而不是這也不可以那也不可以。
但是邱醫師對於他們能帶仕軒去吃自助式吃到飽餐廳這一點，感到特別驚訝，這類孩子最難控制對食物的慾望，更何況身處在充滿食物的環境裡，那不是更像脫疆的野馬？
「病友會聚餐時，要走的時候，某個孩子不肯走，媽媽堅持要走，結果孩子就失控的躺在地上大吵大鬧，那位媽媽嚇到從此以後不敢帶他去餐廳吃飯。後來我就思考：我們一輩子難道就要這樣子過嗎？整個生活都要因為他而完全改變，不能去喝喜酒，不能去餐廳，甚至不能出去玩？」
淑雅決定試試看帶他去吃自助式吃到飽餐廳，考驗他的自制力。
「媽媽要帶你去吃大餐，是非常非常大的大餐，裡面有非常非常多的菜，如果你想要去吃看看，必須遵守我的約定，我只要說：好了，不能吃。你就要停住，我只要說：回家了。你就一定要回家，能做到嗎？」當然仕軒一定會說好，可是……能真正做到嗎？
不只是規範，淑雅還會祭出獎賞，「只要能遵守約定，下次就會再帶你去吃。」
於是，9歲的仕軒第一次進去餐時，看到那麼多菜，「哇――」的驚呼，一副大開眼界的樣子，但他能吃的東西有限，等到盤子裡的食物吃完之後，淑雅就說「好囉，可以了」，他就停，但停的時候還是受不了誘惑的，就跟媽媽說：「我想去看一看、走一走。」「好，可是你不准去動食物。」第一趟淑雅陪他走，仕軒很棒，真的沒有碰任何食物，第二次他又說：「我想再去走一走。」「那我不陪你去囉，你如果去動任何的食物，下一次就不用來了。」
結果，他真的把手背在後面，走了一圈回來，果真沒有碰任何食物。一直偷偷觀察他的淑雅很驚訝，只要達成溝通，孩子的自制力其實很好啊！「仕軒我們要回去囉」，「喔，好」，他沒有賴著或拖延不肯走，很自然的跟媽媽走出餐廳。
當下，淑雅立刻大大的鼓勵他：「仕軒，你今天表現很棒，所以下個禮拜我再帶你來。」到了約定的時間，真的再帶他去，做到完全的守信用，也是在建立他的認知：你能做得到約定的事，媽媽也一定會守信用。
後來還嘗試帶他去喝喜酒，一開始仍然要盯著，「仕軒好囉，可以囉」，或者「這個菜可以吃，那個菜不能」，以前還需要夾菜給他，到小學六年級時，有一次去喝喜酒，仕軒已經可以自己夾菜，自己洗菜，自己吃，非常讓人放心。「因為食物過水是控制熱量的好方法，凡是在外飲食，仕軒都會自己執行這個步驟。」
一次次的練習和嘗試，這孩子再也沒有離家出走去外面偷偷覓食了。
淑雅笑著說：「他是一個可以做到，食物在他面前但是不抓狂的小胖威利症小孩，因為媽媽夠狠，只要他做不到，我一定立刻把他帶走，長久下來建立了原則，之後就
愈來愈輕鬆了。」
（本書主角涂仕軒為小胖威利症患者，對繪畫極有天賦，畫作屢屢獲獎。本書榮獲白象文化第八屆「公益教育出書獎」本文摘錄自《當小胖威利遇見虎媽》一書第76～82頁，感謝「白象文化」慨允轉載。）
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