孩子，你並不孤單

胖丁，單側小耳症；縱然，跟許多擁有相同病症的孩子相比，他的病狀輕微多了，然而，帶給我們的挫折與打擊卻從沒有少過，箇中的辛苦，實非筆墨所能形容。

參與自助團體，藉由別人的例子，讓我們能夠鼓起勇氣面對、正視胖丁，異於常人之處。透過分享，我們試著面對自己：內心真實的自我，學著去檢視自己，傾聽心中真正的聲音：

•  我們該怎麼去幫助胖丁?
•  有那些是我們要注意的?
•  有那些是我們要改進的?
•  我們做對了那些?

一天，胖丁對著媽咪說：「馬麻，我知道有很多跟我一樣有小耳症的人!」

「你怎麼知道?」對於胖丁突如其來的話語，媽咪感到訝異。

「因為我參加小耳症活動有看到丫!」「而且，有的人還戴助聽器!」

胖丁的這番話讓媽咪一時語塞，淚水不斷地在眼眶裡徘徊。是丫，孩子，你並不孤單，你有許多同伴，散居在台灣的各個角落。

在現實的考量下，我們好不容易下定決心，讓胖丁配戴助聽器。然而，接踵而來的顧慮讓我們擔憂不己。 擔心胖丁受到歧視、煩惱胖丁無法接受需戴助聽器的事實、擔憂胖丁戴不習慣助聽器……

在聽力師的協助下，戴上助聽器的胖丁，臉上展現興奮的光彩，直喊著：「馬麻，我聽得好清楚哦!」

在這一刻，所有種種的隱憂全都煙消雲散。

「助聽器」這個對一般人而言是個陌生的醫療器材，但對胖丁來說，早己深植在他的心中；在小耳活動裡早就司空見慣。而身為聽障生的手足，她/他們要比一般的孩子更為成熟。她/他們要學習著接受自己手足與他人不一樣之處，還得學著面對他人的質疑。很幸運的是，目前大眼妹和長腿妹都還沒遇到類似的窘況，但是，我們相信未來，她們一定會遇到的。

參與活動，與其他小耳孩子們的接觸讓大眼妹與長腿妹得以了解小耳症，熟悉小耳症的孩子，如此一來，不僅能以正常的心態來面對他人的疑惑，說不定，還能從中協助胖丁的成長。

私底下，曾認識二個小耳症的家庭，不過，他們卻鮮少出現在聚會或活動裡。 在我們的了解中，得知他們覺得孩子沒有什麼太大的問題，自然而然地便減少參與活動的意願。所謂「孩子沒問題」，僅僅單指孩子的外觀，殊不知，孩子的心理層面才是深深地影響他們人格成長的關鍵要素。

接納自己的差異對孩子來很重要，對父母而言，也同等重要。自助團體正是學習接受自己的踏腳板。每次的聚會，表面上看來，似乎只是簡單的家庭聚會，大人們湊在一起吃吃喝喝，天南地北的閒聊著；小孩們開懷地嬉戲玩耍。然而，在輕鬆愉快的氣氛下，原本緊張、忙碌甚至封閉的心情得以鬆弛；同病相憐，讓不為人知的苦惱與辛酸有了發洩的出口，讓懸宕不安的心得到安置，有所寄託，也滋養了疲憊的心靈。如此一來，才有力量、勇氣去面對現實生活中接連不斷的問題與困境。

大人們能夠正向的成長，孩子們才能夠積極地面對未來，家有特殊狀況的孩子不可不慎！

(本文原載於用愛彌補～羅慧夫顱顏基金會官方部落格，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載，更多好文章請見基金會部落格。)

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