她的名字叫春蓮媽媽

春蓮媽媽及另一位女性同伴在醫院的候診室跟一對抱小兒的家長聊天

春蓮媽媽在候診室跟家長們聊天

文/羅慧夫顱顏基金會

23年來,持續做著同一件事情,每週二、四花1.5小時交通時間,以自身的經驗安撫每個顱顏患者的家庭,她叫做春蓮媽媽。

春蓮媽媽擁有一個唇顎裂孩子,她跟大家一樣,心很慌,加上23年前醫療資訊不發達,如何養育一位唇顎裂的孩子,無任何頭緒。基金會邀請她加入「得福志工」團隊,是一群顱顏患者家庭所組成的,彼此分享著養育資訊,從服務別人的過程中,也建立起家庭與家庭之間的綿密情感。

春蓮媽媽服務唇顎家庭照片我問:「孩子現在應該都長大了,也不用春蓮媽媽擔心,也不需要得到彼此的互助支持,為什麼還持續到醫院當志工,去主動關心陌生的顱顏患者家庭?」春蓮媽媽回答說:「我不想顱顏的孩子被看不起。我們要用自己的力量,讓顱顏孩子跟其他孩子一樣,沒有什麼不同。」

的確是,我們可以盡最大努力,讓孩子就是孩子,不用背負「顱顏患者」這名號。所以,孩子動完手術,我們必需在傷口不停的按摩,就算小孩哭得聲嘶力竭,父母親痛徹心扉,但還是得動手,因為這是要讓孩子長大後不要留下明顯的疤痕。「得福志工」們用自身經驗,教導家長們按摩的力道跟手法,更分享自己的孩子長大後,多帥氣或是多漂亮,讓顱顏新生兒的家庭,看見了希望,也安了一顆心!

如果說醫生讓手術改變了孩子的容顏,那麼「得福志工」團隊照顧的是孩子日常生活,讓顱顏家長可以輕鬆知道如何照顧,也撫慰了顱顏家長的焦慮。「得福志工」團隊也會帶著自己的孩子到同樣有顱顏患者的家中,除了讓孩子有個伴,家長們也可以分享彼此的心情,聊聊孩子的狀況,交換育兒的經驗。

服務顱顏患者,不只是基金會的力量,還要謝謝長庚顱顏醫療團隊、無私的志工們。基金會成立了23年,醫療團隊跟志工也跟著服務了23年,而我們知道,這是我們一輩子的責任。

(本文原載於用愛彌補~羅慧夫顱顏基金會官方部落格,感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載,更多好文章請見基金會部落格。)

 

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