23年來,持續做著同一件事情,每週二、四花1.5小時交通時間,以自身的經驗安撫每個顱顏患者的家庭,她叫做春蓮媽媽。
春蓮媽媽擁有一個唇顎裂孩子,她跟大家一樣,心很慌,加上23年前醫療資訊不發達,如何養育一位唇顎裂的孩子,無任何頭緒。基金會邀請她加入「得福志工」團隊,是一群顱顏患者家庭所組成的,彼此分享著養育資訊,從服務別人的過程中,也建立起家庭與家庭之間的綿密情感。
我問:「孩子現在應該都長大了,也不用春蓮媽媽擔心,也不需要得到彼此的互助支持,為什麼還持續到醫院當志工,去主動關心陌生的顱顏患者家庭?」春蓮媽媽回答說:「我不想顱顏的孩子被看不起。我們要用自己的力量,讓顱顏孩子跟其他孩子一樣,沒有什麼不同。」
的確是,我們可以盡最大努力,讓孩子就是孩子,不用背負「顱顏患者」這名號。所以,孩子動完手術,我們必需在傷口不停的按摩,就算小孩哭得聲嘶力竭,父母親痛徹心扉,但還是得動手,因為這是要讓孩子長大後不要留下明顯的疤痕。「得福志工」們用自身經驗,教導家長們按摩的力道跟手法,更分享自己的孩子長大後,多帥氣或是多漂亮,讓顱顏新生兒的家庭,看見了希望,也安了一顆心!
如果說醫生讓手術改變了孩子的容顏,那麼「得福志工」團隊照顧的是孩子日常生活,讓顱顏家長可以輕鬆知道如何照顧,也撫慰了顱顏家長的焦慮。「得福志工」團隊也會帶著自己的孩子到同樣有顱顏患者的家中,除了讓孩子有個伴,家長們也可以分享彼此的心情,聊聊孩子的狀況,交換育兒的經驗。
服務顱顏患者,不只是基金會的力量,還要謝謝長庚顱顏醫療團隊、無私的志工們。基金會成立了23年,醫療團隊跟志工也跟著服務了23年,而我們知道,這是我們一輩子的責任。
(本文原載於用愛彌補~羅慧夫顱顏基金會官方部落格,感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載,更多好文章請見基金會部落格。)
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