你對孩子先天性顱顏病症之解讀對了嗎

文/林碧茹

認知治療假設人的情緒和行為都受到他們對於事件的觀點所影響,並不是情境本身決定人們感覺,而是人們解讀情境的方式影響人們的情緒‧以此論點,來剖析為什麼同樣擁有一先天性顱顏病症孩子,家長情緒及解決方式會有不同,因父母生到先天性顱顏病症孩子這個情境不一定會使所有父母一直陷入負面情緒,而是家長對該情境之解讀方式。

若父母有宗教信仰如同基金會創辦人羅慧夫醫師所言:「上帝認為你們是特別的父母,所以把這樣特別的孩子讓你們來養育,相信先天之缺陷可以用愛彌補。」或認為還好現在醫療技術很進步,孩子透過手術是可以治療的,這樣想法之家長對於孩子手術就不會有罪惡感,而是充滿希望,很快收起悲傷情緒,積極投入孩子照顧、治療,期待透過自己、孩子與醫療團隊人員共同努力,讓孩子可以更好。我的實務經驗是擁有正向信念之家長,面對困難、問題通常致力於問題解決而非情緒宣洩,因有事前之合理期待與解決策略,對結果通常是滿意,也較能積極、正向的教養態度來對待顱顏孩子。

若家長對顱顏孩子誕生的解讀為孩子一出生就需接受治療,承受正常孩子不需經歷之手術或認為自己沒有盡到為人母之職責把孩子生正常或想到這樣的與眾不同日後必引起他人的嘲笑等觀點,就會引發而父母傷心、難過等情,因心疼孩子所受的苦而陷入自責的漩渦,在教養孩子過程事必躬親,深怕孩子受到傷害,但過度保護孩子的結果是孩子在發展自主之一至三歲黃金階段無法透過學習過程而得到自信與成就感,日後將造成其依賴,習慣將責任或過錯歸咎於他人,甚至自己先天性之缺陷。

我想每位家長都希望自己的孩子快樂、自信成長,為了孩子相信父母也都願意做一些改變,努力告訴自己孩子先天性顱顏病症不是任何人的錯,人生有許多之挑戰與考驗,這只是其中之一項,經千錘百鍊而獲得之果實絕對比隨手可得的更甜美,在孩子成長之路上,基金會願意與你相伴!

以下一些關於顱顏之正向看法家長可反覆練習成為自己信念之一部分

  • 孩子的與眾不同,是上帝或老天爺給我的人生課題
  • 孩子雖有先天性的缺陷,幸好現在醫學很進步有機會治癒它
  • 透過手術治療及我們與孩子的努力,相信孩子可以愈來愈好
  • 凡人都會有不同的難題,顱顏孩子當然也不例外
  • 別人對孩子與眾不同的好奇是正常,她們負面語言表示她們對顱顏認識不清或個人人格因素,我不需為此而生氣或難過

(本文原載於羅慧夫顱顏基金會南部分會部落格,作者為羅慧夫顱顏基金會南部分會主任,感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載,更多好文章請見基金會部落格。)

 

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