我的愛,是徐徐的溫度

娃娃躲在盆栽後方露出笑臉

得知娃娃有多重障礙時,我沒有怨天尤人,我的想法是:這是我的女兒,我要好好照顧她。然而親戚們卻探究是不是太太懷孕時吃錯什麼藥,才讓娃娃變這樣,這樣的質疑讓她傷心流淚了半年,於是我安慰她說:「既然老天認為我們適合照顧這個小孩,我們就認真照顧她吧!」從她出生後到四歲會走路為止,我幾乎每晚下班抱著她逛街,從這條路走啊走到那條路,娃娃可能因為這樣很黏我,但也許只是我對她比較寬和,不會像太太一樣嚴格以待。

娃娃喜歡坐車,有時一坐上車就不想下車,我必須花十分鐘的時間才能勸她下來。台北地狹人稠,要找停車位很困難,這麼一耗常常會有不理解的駕駛猛按喇叭,除此之外還有許多不友善的對待,與看待異類似的目光,這時常讓我和孩子的自尊受到煎熬,令我想早早離開台北。在台北要兼顧工作和孩子,很難,而且我不是公務人員沒有退休俸,要一直工作下去,可是到了我這年紀誰要請我?沒了經濟來源要怎麼辦?這也可能讓我大女兒之前不敢結婚,選擇離開家裡,因為這擔子,實在太過沉重。

幾經考量後,我們搬到步調相對緩慢的花蓮,這裡的山高海闊接納了我們,讓我們能好好照顧娃娃。娃娃很愛往外跑,時常要我們帶她坐車兜風,去黎明上課後,每天早上只要看到交通車來她就開心,回家就變得落寞,因為在家只能接觸到我們三個,她也煩了吧?於是我和太太考慮,該是時候讓娃娃到黎明教養院過團體生活,和人群互動。她都31歲了,我們還能陪她多久?等我們老了再沒辦法照顧她時,她還是一樣要學著獨立,不如趁現在她學習能力還強,放手吧!

娃娃沒什麼口語能力,會說的就是那幾個單字,在家我有點像是翻譯官,要把她的想法翻譯給大家知道,我可以說是最了解娃娃的人。她住進黎明後,我跟太太沒有一天睡得好,成天擔心娃娃會不會不適應和其他人生活?不過娃娃在黎明過得樂不思蜀,在學校看到我還會不希望我在那裡,因為對肯納(自閉)症的孩子來說,我的出現就代表要帶她回家,她就會拉我的手要我離開。日子一久,我也跟太太說,「好,我們就慢慢放下吧。」娃娃回家後,我們也發覺她越來越懂事,不像以前老是依賴我們,要她稍等一下也願意等,更會主動做事,要幫她還會推開我的手,像是要我在旁邊看她表現就好。身為一個父親,看見孩子快樂的成長,真的有種別無所求的滿足。

其實四、五年前,醫生才確診娃娃是肯納(自閉)症,過去把她當成多重障礙照顧二十幾年,加上學校也沒把她歸類到肯納(自閉)症,我從來沒想過她會是肯納兒。知道後,我才總算和娃娃更親近,也發現很多人會把肯納兒當成一般身心障礙者對待,教了娃娃三年的特教老師,也用千篇一律的方式對待她,最後根本不了解她,只能打電話跟我求救,娃娃在那裡也浪費六年,沒學會穿衣服,只學會滑直排輪。

其實肯納兒光是「固著行為」就有好多種,需要專業人員才能給予他們合適的照顧。我很清楚娃娃這樣的孩子對很多機構來說,相當難照顧,被許多機構選擇過後的她似乎可有可無,也許最後會被捨棄。我聽過很多機構會讓服務使用者回歸家庭,可是一回到家庭,家庭就散了、毀了,因為好多父母疲於照顧特殊孩子,甚至選擇一起走上絕路。

喜樂園對我們這些肯納孩子父母來說,是一個能夠讓肯納兒,在專業的照顧與綠自然環境中安然生活的地方。娃娃是我們最甜蜜的負擔,我以為要這樣照顧她一輩子,可是看見她在黎明的團體生活成長這麼多,生活充滿喜悅,我和太太於是明白,娃娃未來在喜樂園只會比現在更開心,而時間到了,我們也能終於放下牽掛,好好說再見。(本文由黎明教養院家長會副會長徐漢生口述,編輯部整理;轉載自黎明教養院黎明喜樂誌149期,感謝黎明教養院慨允轉載)

 

Tags:

 
 
 
 
 
 

Leave a Reply