能能今年二十二歲,在他兩歲時確診肯納(自閉)症,距今已經二十年了,一路走來充滿喜怒哀樂,備感艱辛。他出生於宜蘭,當時資訊沒那麼發達,也不知道肯納(自閉)症是怎麼一回事,以為只是有點社會退縮,不太喜歡與人交往。不過當我們深入了解才知道不是這麼簡單,醫生說沒有藥可以治癒,只有靠行為治療改善,還好當時羅東聖母醫院已經開辦日間早療課程,我和能能爸爸心想,只要我們配合職能治療團隊,努力做早療,一定會有成效。
經過四年早療,能能的進步卻很緩慢,沒辦法達到我們的預期,障礙程度從中度、重度到極重度,這個結果讓我很沮喪,但至少我們曾經努力過,畢竟肯納(自閉)症孩子的個別性差異很大。「最壞的情況就是這樣了啊!」我跟爸爸也就看開,希望他快樂就好。進入青春期的能能沒有口語能力,沒辦法明確表達自己的感受和情緒,因此有些行為無法被了解,導致他嚴重的情緒行為問題,讓照護他的我們和老師備感壓力。
等他從花蓮特教學校畢業後,我們便讓他接軌進黎明日間照護。經過三個月後,能能躁鬱症發作,住進急性病房一個月,出院後狀況還不是很穩定,黎明也開會討論他的問題,我想既然不適應,就帶他回家吧!感謝那時的梁桂花院長及黎明團隊並沒有放棄能能,她說:「我們大家再努力看看。」一路走來四年過去,能能現在也過得輕鬆自在,會和老師跟同學分享他最愛的科學麵,每次看他也都笑咪咪的。
兩年前我確診乳癌,當我在做治療時,才驚覺到我陪他的時間可能不多了,開始思考他未來的安置問題。我們夫妻倆年紀也漸漸大了,要是沒盡早安排能能的下半輩子,萬一我們走了,實在也找不到合適的人來照顧他。我們便問社工,「能不能讓他住進教養院?」還好過不久就有好消息,開心過後,就有一股濃濃的不捨上來。二十幾年了,我們親手拉拔他長大、陪他練習吃飯、引導他接觸這個世界。有一次能能去泡溫泉,那水太燙他不敢下去,把抱他的爸爸身體抓到流血,最後看到他泡到意猶未盡不想起來,爸爸也忘了身體的疼痛──看他快樂,我們就快樂。
黎明已經是能能第二個家了,黎明在肯納(自閉)症照護上不遺餘力,這些我們都看在眼裡。我跟爸爸都很期待喜樂園蓋好的那一天,現在已經有第一期的規劃,相信很快就能完成。我們都很感謝能能來到我們的生命中,每一天晚上我都會抱抱他,跟他說「媽媽好愛你」。希望透過傳播媒體多方介紹,幫助黎明早日建成「喜樂園」,讓能能和其他肯納兒能有個終老的地方。(本文由院長家長李淑丸口述編輯部整理;轉載自黎明教養院黎明喜樂誌149期,感謝黎明教養院慨允轉載)
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