孩子出生後半年多,漸漸發現孩子的發展狀況和正常的孩子不一樣,我們從恐慌、害怕到鼓起勇氣到醫院,開始了漫長的求醫之路。在奔波各地求醫的過程中,不同的專科醫生所告知的一切,所帶給我們身心靈的震撼只有經歷過的人才能體會。確診為視覺障礙的他,每隔一段時間就給我們一個「驚喜」,出現身障手冊上不會出現的功能性障礙。一直到接近兩歲時,孩子才跌跌撞撞的學會走路,但我們不敢也不曾放開手讓他一人獨自行走,因為怕他撞到、怕他跌倒、怕他受傷,這樣馬不停蹄的憂傷一直延續到小一上學期。
經過不斷反覆的訓練後,小一上學期的一個假日,我們把孩子帶到中橫天祥,確認周遭環境安全之後,第一次嘗試讓孩子獨自走在前面,我和先生則是跟在後面。當孩子勇敢的用歪斜的腳步踏出第一步,努力避開前方的障礙物,從1公尺、5公尺、50公尺……到100公尺,在他身後的我們早已經淚流滿面,哭成了淚人。
2,000多個日夜,我們不曾奢望過有一天我們可以放手讓他走路。因為眼科醫生和神經內科醫生早已宣判,「孩子已經這樣,你們還要他有甚麼發展,他的一輩子就這樣了……」,無數個日夜,等孩子入睡後,獨自走出房間躲在樓梯角落泣不成聲。因為我真不知道將來我比孩子先走一步時,有人可以幫我照顧這個孩子嗎?
從他懂事起,我們最常跟孩子的一句話是「如果你不努力,你每天只能禱告爸爸媽媽要活的比你久。不然當父母都不在了,誰幫你煮飯洗衣……」但孩子的情況無法體會父母講這句話的用意。為了讓孩子能夠學會獨立,18歲那年,我們忍痛將他送到外地學習技能。因從小的教育,每次孩子出門前,就似懂非懂的跟阿公阿嬤說:要去外面學技術,要自己賺錢養活自己,不然爸爸媽媽死了以後沒人可以照顧我。
也許我們很幸運,當孩子接近成年時,終於能夠稍稍體會父母的擔憂,但有多少個身心障礙者的父母,連盼到孩子體會父母用心的機會都沒有,就已經走到生命的盡頭?
我們都知道,身心障礙者的老化程度比一般人快,有誰可以告訴我,當身心障礙的孩子快速老化,而爸媽自己也已進入遲暮之年時,這些孩子該何去何從?
有一種愛,我們一起走長遠的路。
有一種愛,我們不懷疑肩上的重擔。
有一種愛,我們任著歲月在臉上寫下喜悅的皺紋。
有一種愛,可以放下牽掛。
當那一天到了,我們可以安心說再見。
花蓮黎明正在籌建黎明喜樂園第一期工程,將先照顧身心障礙者中最不容易照顧的成人自閉症者,幫助80個家庭的父母,能夠放下牽掛。懇請您,能夠一起來幫忙。(文/Julie,本文轉載自黎明教養院黎明喜樂誌149期,感謝黎明教養院慨允轉載)
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