充滿堅靭生命力的寶貝

文／萱萱的媽媽

萱萱在媽媽肚子裡時，就開始了不一樣的人生，在24週時做產檢，發現了萱萱有異常，對我們來說是晴天霹靂，那晚無法入睡，反覆的想，滿懷期待的生命為什麼會有缺陷？

隔天，轉診到台大醫院，做了一系列檢查，不斷聽到各種不同的治療建議，每天都在焦慮與未知中渡過。當確定了病因時，萱萱已經26週了，經婦產科及兒童心臟外科醫師不斷的討論後，確定診斷為右心室雙出口，而且治療手術難度極高，也擬定了治療計劃，萱萱出生就必須接受開心手術。雖然我正向的做好心理建設，相信醫療團隊會為我的孩子做最好的治療。

我也努力的把萱萱養胖，然而，在滿心的期待與忐忑不安中，內心的焦慮卻仍然沒有停止過，終於要剖腹產了，婦產科、小兒科的醫師們都待命，早上九點32分，萱萱出生了，因為複雜性心臟病，必須在加護病房觀察，到了第14天，醫生說有好轉，不需要立刻做開心手術，可以轉加護病房觀察，然而幾天後，第一次緊急事件發生了，萱萱黃膽指數高達30幾，要馬上換上全身血液，醫生解說風險高，此時，我握著筆，卻遲遲不知如何下筆簽，第一次強烈感覺孩子恐怕要離開我們了，百般掙扎下，還是簽了同意書。心中祈求老天爺幫忙；幾小時後，醫生讓我們進去看，看著萱萱弱小的身體，靠著儀器把全部血液換過，到晚上穩定下來。過了這關，沒想到關卡接踵而來，幾天後，醫生跟我們討論萱萱病情，那晚吹著涼涼冷風，來到加護病房，醫生語重心長說，孩子活下去的日子不長，可能剩3個月、3歲⋯等等，聽到這些話，我跟爸爸沈默了許久，我望著孩子心想：就算一天也好、一年也好，她都是我們的心肝寶貝。

終於可以出院了，那天是除夕夜，我從未照顧過嬰兒，更何況是患有心臟病的萱萱，心裡壓力非常大，還在摸索學習。沒多久我必須回到工作崗位，交給保母帶，然而，關卡接踵而來，在她4個月時，因為只認我，那天孩子還在睡，爸爸說帶她去保母家，我就出門去上班，沒多久保母打電話來，爸爸帶她來時，她就哭很久，到保母那還在哭，哄騙都沒辦法停止，叫了救護車，這是我第一次坐救護車帶著她奔到醫院，沒想到，後來好幾次也都坐救護車緊急奔向醫院，好險都只是虛驚一場，關卡似乎沒斷過，到9個月時，因為保母的疏忽，造成萱萱到醫院急救，看到孩子全身插滿管子，我的眼淚再也忍不住了，哭了出來，從萱萱出生就一直照顧她的陳俊安醫師拍拍我的肩膀，我永遠不會忘記，她說萱萱是個充滿堅靭生命力的孩子，她會過關的，如陳俊安醫師所言，孩子碰到的關卡都順利過關，坐過無數次的救護車，大大小小的急救、手術、治療，因為有了醫療團隊的用心照顧，才能不斷有奇蹟發生！

一路走來，如今孩子順利上小學了，除了感謝台大團隊的醫療照顧外，更感謝陳俊安醫師一直對萱萱細心照顧，謝謝他的不放棄，在我們絕望的時候，他總是給我們有力的支持，讓我們有勇氣的陪伴萱萱長大。

 

醫生的話

文／台大兒童醫院 陳俊安醫師

在現今內外科治療的大幅進展之下，絕大多數的先天性心臟病患者都可以獲得非常好的治療成果，也大多可以過著與常人無異的生活―當然，醫學總有例外，萱萱就是其中一個例子。

她是我從小看到大的孩子。老天爺開了她一個玩笑，除了心臟有缺損，最麻煩的就是肺動脈幾乎沒有發育。外科醫師的技術再怎麼高超，也無法讓先天細如髮絲的肺動脈長大。幸好她有從主動脈長出的側枝血管來充當肺動脈的功能，所以也勉強地挨過了幾年。然而，側枝血管畢竟不是可靠的血流來源，隨著身體長大，她的血氧一年比一年低，連60%都難以維持。我和萱萱爸爸媽媽做了一個重要的決定―把側枝血管通通擺上支架，讓它們保持通暢，續供給肺部血流。永遠記得心導管治療當天的困難與危險。那幾條嚴重窄縮的血管根本難以進入、更難以擴張。最後得先用含刀片的氣球導管（
cutting balloon catheter）冒險製造血管壁的切痕，再擺上幾根支架維持血管通暢。雖然過程如預期地出現好幾次驚險的場面，但最後總算讓暗沉許久的膚色增添了不少紅潤的氣色。

萱萱的故事還在進行，我也不確定前頭是不是還有更大的挑戰在等著我們。但我唯一確定的是，萱萱在有為她無怨無悔付出的爸爸媽媽照顧之下，一定能有幸福的人生。醫療團隊雖然無法完全治癒她的心臟病，但我們從未放棄任何能讓她的故事繼續精采地走下去的機會！加油！我們一起努力！

(本文轉載自中華民國心臟病兒童基金會107年第1期兒心會刊，感謝基金會慨允轉載。)

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