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文／祝旭東
漸凍病友的照護是全面性的，因為運動神經元退化，造成肌肉萎縮，控制不良的話，在行動、自我照顧、語言、吞嚥、呼吸都將產生問題。隨著能力日漸退化，所需要他人的協助也越來越多，未來甚至一天24小時都需要有人在旁邊照護。對家屬而言，毫無疑問的是很費時費力的壓力；對於一些病友家庭，申請外籍看護就是一種選擇；有時候會看到一位或兩位看護24小時照護，但是因為文化語言的隔閡，往往只是行動協助、清潔衛生、抽痰、餵食等生活照護病友因為口不能言、無法明確表達，跟看護溝通不良，無辦法得到立即的照顧；而看護也因為不了解，雖然有心照顧，但是不能讓病友滿意，也帶來很大的挫折感，尤其對新的看護而言，這樣的挫折更明顯。
試想，當你所愛的家人要與你溝通，都必須花很多的時間，甚至必須猜測他的意思，我們又何忍苛責來自不同文化而又不會中文的外籍看護呢？
為了要有好的照護品質，適當而有效的溝通是很重要的，如果許多的時間都花在效率不佳的溝通，花在照護上的時間相對減少。對病友而言，體能一天天退化，維持已經不易姿勢，還要辛苦的用表情或動作來表達基本需求，家人要用詢問猜測的方法了解需求，實在不是個很有效的方式，更何況有很多的內心靈性層面的問題，更是困難。
溝通的方式與輔具很多，依不同的病程而異。病友也許有他習慣的方式而並沒有一定標準。筆者在評估及觀察病友的經驗中，提出一些看法供大家參考。個人認為，較普遍使用又有效的輔具如下：
1.叫人鈴：就是市售的看護鈴或無線門鈴，在一般的五金行、超市都有賣。它可以讓病友在白天沒人時或晚上睡覺要叫人時提供協助，更重要的是提供安全感。而當病友能力無法按下開關時，還可以請協會提供特殊開關，讓病友用其他方式(腳趾、頭、眼球動作等)驅動叫人鈴。
2.ㄅㄆㄇ溝通板：在病程中期時使用，大概是無法有清晰語音時，以拼音表示。但是在後期時由於眼睛及表情動作的退化，容易造成花費過多時間及誤判。
3.電腦及輸入輔具：使用電腦作為休閒娛樂、工作、溝通方面是現今趨勢，在上肢動作還沒退化太多時，可以提供手肘支撐、手臂懸吊器、手腕滑板、鍵盤敲擊器等，讓病友可以繼續操作電腦。
4.眼控電腦：目前常用的是國產阿春系統及國外Tobii系統，這兩樣各有優缺點，但是均能讓只有眼球動作的病友達到溝通的目的。
當然除了上述的輔具之外，還有其他產品，例如各類型的語音溝通板等，也許在不同場合及情況下也能有適當發揮空間。在照顧病友與其溝通時，能使用正確有效率的方式，提升溝通品質，個人認為是很重要的關鍵。
(本文作者為臺中市北區輔具資源中心職能治療師，原載於漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期，感謝協會慨允轉載，邀請大家至協會臉書留言，為病友及工作人員加油打氣。)