會友Tom&Kiki照片
文／Tom and Kiki
2013年4月16日，我的日記裡特別記下這一天。會友Tom&Kiki照片
雖然一直在失去，可是面對最後的氣力，在這樣無預警中消失，無助與難過還是會浮上來。
淩晨四點多，聽到呼吸器的管子傳來痰的聲音，我從床上爬起，問你：「要不要抽痰？」走到你的床邊，彎下腰，靠近你的臉，看到你閉著眼睛，用唇語回答說：「好」。
抽好痰，為你調整腳和手的姿勢。每個晚上，少則要調整兩三次，多則要每半個小時、一個小時調整一次。因為無法控制四肢的活動，同一個姿勢久了，身體會很酸麻。於是，藉助大枕頭，小枕頭，幫你的手和腳擺放不同的姿勢。先調整腳，再調整手。我走到你的右側，一手托著你的手肘，一手抓著你的手掌。平常這個時候，你都會用右手僅存的力氣，抓抓我的手。現在回想起來，那一直以來的小動作，竟然藏著許多溫暖和美好的回憶。上海的辦公室裡，我緊張地向你表達壓抑在心中的愛慕後，你竟然伸出右手與我握手，那時傳遞給我的信心和力量，至今還在。還有，無數次，你牽著我的手，走過路燈的街，走過異域的小巷……而就在這個清晨，這個小動作突然缺席了。
你用唇語說：「我的右手動不了了。」我的心顫抖了一下，那是你整個身體僅存的可以活動的部位。不過，我還是鎮定地問：「會不會有點難過？」你說：「有一點。」我說：「不要太難過，這是預料中的。」其實，我的心早已開始翻騰。我當然知道你那些關於右手的記憶——小時候，只要一想問題就喜歡用右手搔後腦勺；讀書時，右手一直陪著你打籃球；工作中為客戶做簡報時，右手的手勢讓你看起來專業、自信；生病後，右手的力氣變弱，艱難卻可以慢慢地把食物送進口中；躺在床上了，右手僅存的力氣還可以控制滑鼠，讓你保有最後的獨立和自由……而今，卻要一起說再見了。
想起上次參加協會舉辦的疾病適應團體時，聽到幾位剛確診的病友說每天都是在誠惶誠恐中醒來，睜開眼睛的第一件事是先檢查身體的哪些部分不聽使喚。那時的我還鼓勵大家，不要看失去的，而是珍惜還擁有的部分。而今，當面對你失去最後的氣力時，我的失落卻悄然萌生。
看似平靜地敘述發生的一切，然而，心中早被無助和無奈佔據。抬頭看看窗外的太陽，如此無私的把光明與溫暖傳給大地，不過，光與熱的背後，總有一群事物，處在灰暗中，面對殘酷的現實無能為力。
《八大人覺經》的第一覺就說：「四大苦空，五陰無我。」我們的身體和所生活的世界原本是苦、空的，不必執著。然而，曾經給了我們的，如今卻要奪去，到底是有情還是無情？假如上天是要我們在這樣的境遇中修行，那麼大破大立之後，是不是該有更大的智慧？
(本文原載於漸凍人協會會訊2013年7月第139期，感謝漸凍人協會慨允轉載。邀請大家到協會臉書留言，為病友打氣加油!)