文／何文心
「漸凍人」是一個非常多變的疾病患者，無論是在病程的發展，或是病程的速度，常令人緊張不安，尤其當面對呼吸狀況所帶來的身體變化時，實在很難「心平氣和」的過日子。
協會社工的角色是儘可能提供各種的資訊與服務，協助病友與家屬適應疾病帶來的各種改變，以維持有品質的生活與生命尊嚴。因此，對於處理罹病後的失落與恐懼，及妥善告知罹病末期時所面臨的選擇，也是社工服務中相當重要的一部分。
「氣切」與「安寧」是病友罹病末期的兩個選項，在坦然面對與勇敢抉擇的過程中，總充滿著掙扎與不捨。在我服務的病友中，有些人的態度是無論多麼辛苦，也要勇敢奮戰到最後一刻；亦曾有病友初次見面即詢問我緩和醫療意願書的意義與簽立流程。我也曾從旁協助病友簽立意願書，拍攝過程與見證。
有時，病友與家屬顧慮彼此的感受而難以啟口，也或者開口後彼此想法都不同，認為時間還早，還沒有準備好開始討論，或者是心中對家人的不捨而難以抉擇等等。然而，無論是何種決定，家人的尊重與支持是最大的鼓勵。
我曾在網路上看過一句話，覺得描述得非常有趣，「人生就像打電話，不是你先掛，就是我先掛。」生與死是人生必經的過程，而我想最重要的是，珍惜每一個「講電話」的機會，而最後無論是誰先掛上了電話，都希望自己與家人都能有個機會好好的道別。
(本文作者為漸凍人協會南區社工員，原載於漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期，感謝協會慨允轉載，邀請大家至協會臉書留言，為病友及工作人員加油打氣!)