文／曾幼玲
「我連去應徵清潔工，都被拒絕於門外」、「我因為工作中發病，就被老闆開除了」，這些都是在辦活動與癲癇朋友相聚時，最常聽到病友們的不平之鳴。「啊！妳有癲癇，怎麼一點都看不出來？」這個問題則是有機會和一些癲癇朋友的家屬癌閒聊、分享時，經常出現的開場白。
深感自己蒙上帝的賜福，雖然只有五專學歷又罹患癲癇，卻仍有幸能坐在將近200坪的辦公室中，在電腦桌前負責處理文書資料。猶記當年應徵這個工作時，直言不諱地告訴面試者我患有癲癇，但仍被錄用了。在這裡，我學習到很多學校所學不到的東西，學習到如何在台前領會，被訓練上台表演，也因參加聲樂班被訓練上台獨唱。今天我能用笨拙的口和癲癇朋友及家屬分享生命經歷，帶領癲癇患者出遊，進行各種團康活動，全因在這裡被接納的愛，以及一顆自覺不如人、願意學習的心。我人生中的每一步，似乎都有神的美意——「我們原是祂的工作，在基督耶穌裡造成的，為要叫我們行善，就是神所預備叫我們行的。」（《聖經．以弗所書》2章10節）
因著癲癇朋友和家屬的無奈，我決定挺身而出，不管自己的身體是否能承受如此繁忙的事務，還是要站出來幫助癲癇朋友及家屬。從切除癲癇病灶至今，神賜給我許多機會可以站在前線為癲癇朋友代言，接受媒體的採訪報導，從早期的中視《愛心》，佛光衛視《蒲公英的天空》，大愛電視台的《與健康有約》，警廣《愛的路上你和我》，《宇宙光》雜誌，以及台視文化公司《長春月刊》的專欄……等，都有受訪現身說法的記錄。
很多人可能會覺得，能夠上電視接受採訪很光彩；的確，能有機會宣導癲癇，是我的榮幸，但內心也不禁感慨：台灣有20多萬的癲癇症患者，為何總是我這無能、無學識女子的身影在螢光幕前出現，難道得到癲癇症是如此不堪，不可告人之事嗎？
由於多年在宇宙光全人關懷機構工作，深受該機構文字工作的影響，深感文字的力量與功效，因此在聯誼會開始幾年後，我就覺得藉由文字讓社會大眾對癲癇更為了解的時候到了，在辛苦奔走籌劃下，《超越巔峰廣場》這份刊物在1997年誕生了。當時在前線領軍的我，為了讓刊物有可看性，每年都會向癲癇朋友、家屬及醫師邀稿，自己也義務投入整本刊物的編輯、校稿，許多人目睹這從無變有，到年年得以出刊的過程，頗受感動。
2000年，為了幫助頑性癲癇患者能得到一些應有的保障，必須常常向機構請假，積極地和立法委員聯繫、洽談。我不是就讀法律系的高材生，也不是社工系畢業的專家，我是仰賴著上帝所賜的絲絲智慧，熬夜苦思編寫一個適合頑性癲癇患者的法案。只要願意出面幫助的立委一聲令下，就得隨時號召癲癇朋友及家屬披盔戴甲，趕到立法院開公聽會、記者會。
2000年4月13日，立法院終於召開第一次「如何為癲癇患者與家庭爭取合理社會與醫療照顧公聽會」，我以癲癇患者代表及台北榮總超越巔峰聯誼會執行顧問的身分，站在台前和官員辯論；同年7月4日，到衛生署與相關官員及癲癇專科醫師們，共同討論癲癇患者是否納入「身心障礙等級」的研商會議，雖然會中的結論是，難治型癲癇預計於當年年底納入身心障礙保護法之適用對象，但內政部卻於年底以經費不足為由，反彈已經由立法院一讀通過之法案。固執的我依然鍥而不捨，在2001年又把所撰寫的「癲癇症患者保護法」草案送給立法院新任的社會福利及環境衛生委員；秉持著不懈的毅力和不斷的努力，經過了兩年多的等待，終於苦盡甘來，神幫助我為頑性癲癇患者爭取到了身心障礙保護法的權益。(註)
2002年，頑性癲癇患者終於可以領取到身心障礙手冊，有了這個結果，再多的辛苦都值得了。
可能很多人會認為：「妳如此努力，還不是因為妳自己也需要。」其實並非如此，我已經在神的保守、賜福下，於1991年切除致癇病灶了，用極少量藥物即可完全控制病情，並不符合頑性癲癇的標準，之所以如此努力，只因為自己是過來人，對頑性癲癇朋友及家屬的需要更能產生同理心，而很多患者的家庭都屬弱勢家庭，若沒有人替他們爭取，他們只能默默承擔那份不足為外人道的艱苦。
（作者為癲癇症病友。本文摘錄自《我是癲癇症患者》一書第67～72頁，感謝宇宙光全人關懷機構慨允轉載。）
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