文/曾幼玲
(台北榮總神經外科)施養性醫師看了我的病歷之後,立即告訴我:「妳現在一天吃6顆藥,一個月發作3至4次,這還算是很輕微的,在我之前的患者中,有一位女患者開了刀,一年還會發作一次,妳要開刀嗎?」我聽了之後,毫不考慮地回到(台北榮總神經內科)蘇主任的診間,告訴他:「我寧願一年發作一次,也不要一年發作3、40次,所以我願意住院檢查,看看是否可以開刀。」蘇主任看到我堅決的意志,馬上為我安排住院病床,接受進一步的檢查。
在我住院觀察期間,教會的弟兄姊妹和宇宙光全人關懷機構http://www.cosmiccare.org/的同仁們,常常抽空到病床前給我鼓勵,我也每天與《聖經》、《荒漠甘泉》為伍,相信愛我的神必會眷顧。
有一天,在病床上讀《荒漠甘泉》時,一段話突然跳到我的眼前,緊抓著我的心:「暫緩不是拒絕,許多禱告詞上批著:我的時候還沒有到,神有祂定規的旨意,也有祂定規的時間。」這段話如同一道亮光,堅定了我願意接受醫治的信心,並坦然接受上帝的一切安排,但是問題又來了。
「妳都沒發病,我們很難判斷妳的病情,如果妳住院期間都沒發作,就無法手術了。」與神經外科合作的神經內科姚俊興醫師這麼告訴我時,我很了解自己在勞累、緊張的狀況下才容易發病,為了讓醫師能找到正確的致癇病灶,我逼自己熬夜,一天睡眠不超過5小時,也接受癲癇監錄系統室當時負責的檢驗師蕭幼萍小姐建議,白天在病床上拼圖打發時間,務必想盡辦法用腦,刺激發作,因為我一定要發病。
皇天不負苦心人,在病床上經過了多次癲癇症發作,癲癇監錄系統準確測到了我腦部放電不正常的起點,也做了腦血管攝影 (Wada test)……等需要的檢查。1991年1月10日會診的日子終於到了;30多位醫師加上家屬共聚在會議室裡,有如一場大審判。我走進會議室,環顧周圍,家人只有大哥和養母出席,宇宙光的終身義工孫越叔叔,及現今百人大合唱的容耀老師,居然也來參加這一場對我來說非常重大的人生盛會。他們都像家人般關心著我的病情,看到醫師為我所錄下住院時的發病情形,容耀老師深感不忍,他沒想到癲癇發作時的我是如此辛苦。
聽完所有醫生的報告之後,我開始緊張起來:「如果不能開刀,怎麼辦?」當時孫越叔叔坐在我的旁邊,握住我冰冷的手並為我加油:「不要害怕,把一切交給上帝,上帝會負責。」
是的,上帝會負責!就在1991年1月17日的清晨,經過牧師的代禱,我猶如要出國旅遊般,帶著喜樂、平安、充滿盼望的信心,被推進了手術室,因為我深信神已差遣天使、天軍在周圍安營保護我,任何敵人都別想侵擾。經過長達11小時的腦部手術,確定血液中已無麻藥存留後,我被推進了加護病房,雖然身上插了許多管子,造成身體不適,但我知道已走過死蔭幽谷,神給了我一個全新的生命。
新腦袋,新生命
「妳怎麼恢復得這麼快?別人動這麼大的腦部手術,至少都得在加護病房待上一星期,妳竟然不到3天就可以轉入普通病房。」當時榮總中正樓172病房的白衣天使們驚訝地問我,「我當然與眾不同囉!因我有全能的上帝啊。」
《聖經》上說:「喜樂的心乃是良藥」,真的是一點也沒錯。我確信上帝的應許:「自從生下,就蒙我保抱;自從出胎,便蒙我懷搋。直到你們年老,我仍這樣;直到你們髮白,我仍懷搋。我已造作,也必保抱;我必懷抱,也必拯救。」(《聖經.以賽亞書》46章3至4節)內心的盼望加上主內弟兄姊妹的禱告,焦慮早已遠離了,在神的賜福下,手術之後不到半個月,我就順利出院。我不願戴帽子,頂著光溜溜的頭走在路上,覺得自己就像有光環的天使,要是有誰用異樣的眼光看我,我會當場讓對方明白,我是因為腦部開刀才會剃光頭髮(當年腦開刀是很大的手術)。
因著北榮癲癇醫療團隊術前詳細的評估、檢查與施養性醫師高超的醫術,把我致病病灶右顳葉壞死的組織細胞切除後,不但抗癲癇藥物可以大量減少,之後也幾乎不再發病。誠如蘇明勳主任曾在《超越巔峰廣場》創刊第一期文章中所提及:
拍掉滿身的塵土,脫離崎嶇,踏上了康莊大道,這一路走來所經歷的千辛萬苦有多少人能體會?回首一望,多少同僚仍徘徊在崎嶇路上,有些人早已筋疲力竭。如今,我慶幸可以拍落身上的塵土,但能就此一走了之嗎?
我原本可以在疾病獲得醫治之後遠走高飛,但是我不甘心白白受苦近20年,也不忍心看到其他的病患受苦,決心要把自己的經歷毫無保留地陳述出來,引導那些既徬徨又孤單的癲癇朋友及家屬們,共同度過難關。
每當至北榮回診拿藥或是有時間,我總不忘到172的監錄系統病房探視癲癇朋友及家屬,與大家分享抗病的心路歷程,負責癲癇患者的醫師們看到我的熱忱,鼓勵我出來組病友會。當時擔心自己能力不足,考慮再三,「神既是這樣愛我們,我們也當彼此相愛。愛是從神來的。」這句經文浮現腦際,想到自己一路走來,因為蒙受了神極大的愛與恩典,才能與眾不同的走到如今,再想想那些仍在煎熬中的癲癇朋友與家屬,不忍之心油然而生,於是一肩承擔下召集人的使命,與好幾位接受施醫師外科手術治療,並且有志一同的癲癇病友們,在1994年,組成了台灣第一個癲癇病友會——台北榮總超越巔峰聯誼會。
(作者為癲癇症病友。本文摘錄自《我是癲癇症患者》一書第51~60頁,感謝宇宙光全人關懷機構慨允轉載。)
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