看似富有,心靈空虛

文/曾幼玲

 

記憶中,我的家庭從來不是一塊完整的拼圖,因為父母離異,我從來沒享受過家庭的溫馨,幼小的心靈總覺得非常空虛。就算家境富有,但幸福卻離我好遠,好遠……

襁褓中的我,就已經穿起一般家庭無法負擔的絨毛大衣,讓人羨慕,但是對我而言,少了愛的童年生活,只是一片蒼白,即便感受到別人羨慕的眼光,心裡也滿是問號,不明白這樣的生活有什麼值得讓人羨慕。

打開記憶的匣子,遍尋不著一家人團聚在一起和樂融融的溫馨畫面。媽媽必須負責家中五個孩子的生計,為了做生意,把我交給奶媽照顧,我和奶媽以及她的外孫住在同一個屋簷下,雖然備受奶媽疼愛,甚至到了溺愛的程度,但是對我而言,成天看著奶媽的外孫和他的父母相偎相依,心裡很不是滋味。

我經常紅著眼眶問奶媽:「是不是媽媽、爸爸不要我,所以才把我放在這裡呢?」身為老么的我,和最小的哥哥相差了10歲,懂事後,常常覺得自己像個拖油瓶,是家中的累贅。

幾十年過去了,時至今日,在灰色的童年記憶當中,唯一讓我難忘的,就是爸爸帶我出去遊玩的畫面。記得從4歲開始,爸爸幾乎每個週末都會到奶媽家接我,父女倆一起出遊,在外面住上一晚。讓我印象最深刻的是,當我上小學之後,爸爸曾經帶我到台灣第一座有雲霄飛車的大同水上樂園,那種興奮、刺激,就算到了今天,仍然清晰、難忘。

 

大起大落的童年

雖然從小父母就不在身邊陪伴照顧,但我卻是老師心目中的乖寶寶、好學生,上課從來不馬虎,寫字也工工整整,律己甚嚴,功課總是名列前茅,學校中服務熱心、勤學,書法比賽總是有我的份,領回了一疊厚厚的獎狀,如今雖已泛黃,卻是我記憶中閃亮發光童年的輝煌記錄。

令人感到不解的是,小學四年級的時候,不知道什麼原因,課業成績突然一落千丈,而且愈來愈糟。「這到底是為什麼呢?」不論我怎麼問,始終沒有答案。一直到畢業多年,在一次小學同學會聚會時,從同學口中,我才慢慢了解到,從五年級開始,我就變得很奇怪,除了經常發呆之外,反應也變得很慢。有一位和我比鄰而居的同學告訴我,當時我的家人總覺得我不喜歡寫功課,常常功課寫到一半就躺在地上耍賴,叫也叫不起來,於是請她到家中陪我寫作業,她也看到我躺在地上的樣子,可是大家都不知道是什麼原因。原來那就是我癲癇發作的症狀,只可惜當時的醫學不發達,讓家人忽略就醫確診的最佳時機。

上帝的計畫是我們無法測度的;因成績不佳,我無法直升小學附設的國中,進入新的學校就讀國中,反倒遇到了一位非常關愛學生的好老師,因著她兩年的陪伴,我日後的人生才沒有因為大家對我的誤解而葬送。

 

遇見好老師,改變命運

就在上國中不久的一次晨考中,我突然眼睛上吊、嘴唇發白、陷入魂遊四海什麼都不知的呆坐狀況裡,蔡老師發現了,立刻在旁不斷地輕喚我:「曾幼玲,曾幼玲,妳怎麼了?」也吸引了所有埋頭拚命寫著考卷的同學目光,過了一會兒,我清醒了,老師問我發生了什麼事,我卻完全答不上來,因為發病時刻我是失去意識的啊!後來接連幾次考試,我都發生相同的情況,警覺性很高的蔡老師,發現情形不太對勁,立即依我的狀況查了一些資料,懷疑我得了癲癇症,於是打電話給我的奶媽,請她儘快帶我到醫院檢查。醫師為我做了腦波檢查,發現我的腦波有不正常放電的癲癇波,宣判我得了癲癇症,從此以後,我身上就掛著這顆不定時炸彈。由於隨時會發病,若發作型態是屬複雜型部分性發作或全身性僵直陣攣型發作,除了發病時會失去意識,發作完也會非常疲累,再加上我原本身體就不太好,一感冒就氣喘發作,因此成了班上的「病假大王」,我的座位經常沒有主人。

蔡老師擔心同學們不了解我的病情,更是用心教導同學,當我發作時,該如何處理;還特別為我預備兩位專屬小天使,像左右護法隨時觀察我的情況。每當考試,只要我一發病,經常就會安排重考,蔡老師也會特別提醒監考老師及任課老師,多注意這個生病的丫頭。對我而言,實在是一件極幸運的事,卻因此引發了班上某些成績優秀同學的不滿,開始製造謠言,在那擁有好成績就會被眾人擁戴的年代中,我經常被同學隔離。

每當看到同學們一個個小圈圈在那裡竊竊私語,心裡就好難過,常自問:「我做錯了什麼,為什麼別人都不理我呢?」對我而言,這種被孤立的孤獨像一個無止息的噩夢。

 

患難中的幫助

 噩夢不只是被孤立,癲癇的發作和被誤解帶給我更大的痛苦。記得我當時常常在清早起床時頭痛欲裂,痛到不斷地拉扯自己的頭髮,從鏡中看到已被咬破,還在流血的舌頭,就知道夜裡癲癇又大發作了,能怎麼辦呢?我只能用頭撞牆,減輕那劇烈難忍的疼痛。

「為什麼?我每天都按時吃藥,一天已經服用12顆劑量了,還會發病,有誰可以幫助我呢?」我心中無言吶喊,卻始終得不到答案。

「妳絕對不要告訴別人妳有這種病,這是很丟臉的事喔!」奶媽經常在我耳旁提醒,母親與哥哥也沒有給我任何的支持,不時就會聽到類似「哎呀,她是得了考試病啦!瞧她每次只要一考試,身體就不舒服。」這類全然負面的話語,讓我巴不得自我了斷,獲得解脫。還好,小學時我就有了信仰以及教會這個大家庭,主耶穌成了我身處患難的唯一幫助。

 

來自信仰的愛

 當時,有位鄰居邀請我去教會參加主日學,因著教會哥哥、姊姊們秉持著「我們愛,因上帝先愛我們」的理念,從小對愛有強烈渴望的我,很快地就融入了教會這個大家庭,成為上帝的兒女。

「我們要把病放在禱告裡,我們要倚靠上帝,患有癲癇不是什麼見不得人的事,上帝愛我們每一個人。」參加教會活動時,我深切感受到這些大哥哥、大姊姊們和外界的人士對癲癇症的看法,竟是如此的不同。

「是啊,人都會生病,這有什麼好丟人的。」教會的弟兄姊妹們,從來沒有把我當成異類看待,還讓我感受到在別的地方缺乏的愛與溫暖。由於我天生嗓門渾厚且響亮,因此很早就加入了教會的詩班,成為其中的一員。深深記得,有一次在台前獻詩時,突然癲癇症發作了,當我清醒時,看到的不是怪異、輕蔑的眼神,而是大家都在為我禱告的景象,讓我好感動。

因為教會輔導的鼓勵與教導,讓我有了正確的觀念,不再認為得到癲癇症是見不得人的事,才能勇敢地毫不隱瞞把病情告訴周圍的人,因此得到更多的諒解與接納。神的話語也不斷地安慰我:

你們要將一切的憂慮卸給神,因為他顧念你們。……那賜諸般恩典的神,曾在基督裡召你們,得享他永遠的榮耀,等你們暫受苦難之後,必要親自成全你們,堅固你們,賜力量給你們。(《聖經.彼得前書》5章7、10節)

(作者為癲癇症病友。本文摘錄自《我是癲癇症患者》一書第31~40頁,感謝宇宙光全人關懷機構慨允轉載。)

 

延伸閱讀:

 

 

Tags:

 
 
 
 
 
 

Leave a Reply