文/卓惠珠(花媽)
我家孩子從7歲開始看身心科,看到10歲才由特教老師指示出方向,確定孩子是高功能自閉症。在確定診斷前後的十年間,我常覺得這孩子偶爾像天使,但大半時候根本是惡魔。但我心裡這麼想卻不敢說出來,把真正的感覺隱藏著。家有情緒障礙孩子的家長,常常在不確認孩子是「天使」或「惡魔」的過程中害怕、哭泣、不敢跟別人說、不敢面對現實、想盡辦法將事實隱匿。十年後,我發現我家的惡魔,他善良、正直、誠實、願意負責,他有很多美好的特質,我好似可以確認他已經是個會對社會有貢獻的人了,簡稱天使。
被主觀而蒙蔽、被社會所侷限
我想到一部電影「讓愛飛起來」。電影中的瑞奇(Ricky)不是一般的孩子。父母輪流在家照顧他時,常受不了他莫名的啼哭。親子關係緊繃,夫妻關係更是緊張。有天媽媽替瑞奇洗澡時,發現他背部右側紅腫,浮現心頭的想法是:爸爸受不了瑞奇啼哭,所以對孩子家暴?
爸爸知道自己再怎麼解釋也沒用,就直接交出了鑰匙,離開了家、愛人和小孩。(這場景是不是很熟悉?有身心障礙者的家庭是否感慨於家中經常有此處遇?孩子過度啼哭被旁人以為家暴,又或者家人彼此間找不出真正的問題關鍵,家庭中的成員彼此產生摩擦、誤解和爭執等對立。)接著媽媽就發現瑞奇不時啼哭的原因,因為他長了翅膀。有翅膀的小孩,往往被叫做天使,這是我們從聖經或神話中聯想的圖像。
但是當孩子背上長了異物,母親的第一個反應是去圖書館借了本有關鳥類翅膀的書,再去超市丈量一般的雞翅究竟有多長。她擔心這個孩子會被視為怪物,於是把他藏匿起來,用衣服包裹著他,不讓別人發現他的異狀。直到有一次在超市,媽媽一不小心讓瑞奇一飛沖天,成為轟動媒體的新聞人物,最後母親放手讓孩子自由自在地去飛翔~
我們要學會放手
家有天使,不知疼惜;家有天才,不懂教養。家有天使卻誤以為是有怪物,所有的猜想與結論,都好像是瞎子摸象,讓人徬徨不知所措。剛看完「讓愛飛起來」的時候,身為特殊兒家長的我,心情一時飛揚不起來。孩子受診為特殊兒前的狀況冉上心間,反省覺悟後便覺五味雜陳。這是一部很特別的現代寓言,讓家有特殊兒的我感觸良多。
電影最後,母親放手讓孩子飛翔天際。這讓我回想過去幾年,是孩子用各種方式掙脫禁錮他的普通教育,用最強烈的方式掙扎。於是我承認這孩子不是普通人,才讓孩子有辦法進入特殊教育體系,得到屬於他的天空。
兒子在國小二年級時開始就診,到五年級才確診,確診後我卻告訴校方:他「很乖」、「很正常」,不要讓別人知道他是特殊生,以至於他沒有得到該有的保護,不適應學校也不知道怎麼跟一般同學相處。直到國三特殊行為一一呈現,讓特殊身分曝光,兒子的特殊被攤在檯面上,才真正開始得到全面的醫療特教資源幫助,從此學業成長越來越順遂。
而我,也再次回想起某位亞斯孩子對被確診為亞斯後所說的一句話:「身為亞斯伯格已經有很多困難,但是我希望父母不要是我的第一個困難。」
(作者育有亞斯柏格孩子,目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長,並長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」。本文摘錄自《山不轉,我轉!–花媽反轉亞斯的厚帽子》一書第201~204頁,感謝小樹文化慨允轉載。)
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