被確診為亞斯柏格之後……

文/卓惠珠(花媽)

 

我兒子10歲時(小學二年級)才開始到身心科看診,直到13歲才確診。他出生於民國80年,當時不論是大眾或是醫院都對這種病症所知甚少。而開啟這個契機的人是一位特教老師,她自己也有個自閉症孩子。當時,她要我帶著高功能自閉的評估資料,到大醫院就診才確診的。

兒子是板橋國小第一個確診病例。兒子確診之後,接連三名學生也在該年度被發現有自閉症。兒子確診的時候,我並沒有做好心理準備,甚至一度希望是我個人教養上的錯誤,而不是孩子真的出了問題,這樣孩子才有「變正常的可能」。所以一開始我採取隱瞞的態度,並且囑咐學校配合:「他很乖,不要讓別人知道他有身心障礙手冊。」

兒子則是到了國二才知道自己被確診為輕度自閉症。在他國一下學期的暑假,我出車禍摔斷腿,並且陷入人生低潮,恐慌症、創傷後壓力症候群、重度憂鬱都席捲而來,讓我不得不將他的特殊身分曝光,尋求社會支援與特教協助。

但直到兒子上大學時,我才直截了當的問他:「被確診為輕度自閉症亞斯伯格,有什麼感覺?」兒子很確定的跟我說:「沒有感覺!」這番對話,我在三年期間確認過三次都沒有改變,後來我也沒再問了。但這幾年間,我認識了非常多自閉症家族的夥伴,我這才了解「沒有感覺」其實是相當不錯的狀態。此話怎說呢?在我認識的數百個泛自閉家庭中,對於自閉症診斷的接納度,可分成家長與孩子的反應。

家長的反應

  1. 馬上接受孩子是ASD:
    1. 家長很開心找到孩子一直「怪怪的」原因,不但接受這個名稱,並且積極尋求解決方法。
    2. 有一部分的家長,會覺得這一切都是亞斯伯格造成的,認為這是疾病障礙,覺得孩子無法改善。
  2. 不承認診斷的家長:
    1. 他們會選擇換醫院、換醫師,有時候因為觀察點不同,確實有可能改變為其他診斷。
    2. 因為感受不同而覺得不是疾病只是特徵,而該診斷為臨界、疑似亞斯伯格診斷。所以採用行為改變技術、體制外的療法或教育。這一類不接納診斷的家長,困惑於不知道要不要告訴孩子可能有輕度自閉症的傾向,所以孩子常常不知道自己有什麼困難,妨礙了別人或苦惱了自己。


從孩子的角度

  1. 馬上接受自己是ASD的:
    1. 孩子喜歡自己的特質,他們接納生命中既有的困難,有的願意突破,有的知道無法突破而尋求其他的取代方案。(我曾經遇過一個亞斯青年,他說很高興知道自己是出了什麼狀況。當確診為亞斯後他就原諒了爸爸,原諒了爸爸過去對他的誤解、批判和責備。)
    2. 憤世嫉俗,認為亞斯伯格這個名稱害了自己。雖然接納自己是亞斯,卻把亞斯伯格當成原罪,認為生命中所有的不順遂都是因「亞斯伯格」造成,怨天怨地、自我放棄。
  2. 不接受診斷的:
    1. 用很大的力氣隱藏自己的身分。我曾經去一所學校演講「亞斯伯格特質班級的經營和策略」,一踏進學校映入眼簾的是海報上面原有的「亞斯伯格」四個字被美工刀割掉的缺口,顯示出孩子的憤怒與憂心。
    2. 用自己的優勢表現自己。這已有一些成功例子,但陪伴者與當事人必須有相當的能力,能讓孩子的優勢被看見。這些不同的接納態度讓我感觸良多。其實,這世上的每一個人都是由多方特質所構成的,每個人都自有特色,每個人也各有缺憾,輕度自閉症亞斯伯格只是確診者多方特質中的一小部分,可以是阻礙也可以是優勢。

 

(作者育有亞斯柏格孩子,目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長,並長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格和Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」。本文摘錄自《山不轉,我轉!–花媽反轉亞斯的厚帽子》一書第27~31頁,感謝小樹文化慨允轉載。)

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