文/台灣海洋性貧血協會社工陳杏娟
一直以為我與海洋性貧血疾病第一次的相遇是在我找工作看到協會職缺的時候；直到我進入協會，慢慢的熟悉海洋性貧血，了解它的發生原因，我才發現，原來在我國小的時候就曾經接觸過，依稀記得，我的一個好朋友，國小的時候只要運動量過多就會臉色蒼白，體力較弱，甚至曾經在升旗時暈倒，那個畫面很深刻的烙印在我腦海中，那時大家以為她是因為貧血加上膽子小；臉色蒼白、緊張暈倒的症狀也讓她媽媽很擔心，陸續帶她到大醫院做檢查想改善狀況。
最讓我印象深刻的是，她有一次至外縣市做睡眠檢查，因檢查過程中不能受外界干擾，所以我們三個好朋友一整夜待在麥當勞等待她，這次的檢查結果也都正常，因此，我們始終不知道原來她就是海洋性貧血。直到進入協會後，才將小時候的記憶與海洋性貧血帶因的症狀結合，乃建議我的好朋友至台中榮總檢查，檢查後才明白原來她是海洋性貧血帶因，血色素較低。小時候就臉色蒼白，她媽媽總是以為貧血就是要補鐵，但是知道是海洋性貧血後，也了解到海洋性貧血與缺鐵性貧血是不一樣的，不可以再繼續補鐵了。
到協會工作一段時間後，我了解到海洋性貧血是遺傳性疾病，有分帶因、中度與重度，而協會是以服務重度海洋性貧血病友為主，他們從發病以來，每個月於固定時間回診、輸血，總是要花上一天的時間，因為長年輸血鐵質沉積，不僅要天天服用排鐵劑，也要擔心排鐵不完全所引發的併發症，像是心臟衰竭、糖尿病﹍等。而也因為長期接受他人的血，抵抗力降低、受細菌感染的機率也比一般人多上好幾倍，在我服務三年多以來，就曾看到、聽到北、中、南區病友因為細菌感染、血糖過低﹍等原因進入急診甚至是加護病房，所以預防工作也是我的重要工作職責之一。
海貧病友雖生命自發病以來就時常受到威脅，但是很多病友還是保持著樂觀的態度跟精神面對生命，甚至過得比其他人還認真、還負責任，在課業及工作之餘，也都抱持著感恩的心回饋協會，積極參於協會活動，他們認真面對生活的態度是讓我很佩服的地方。也很感謝我進入了海洋性貧血協會工作，因為這份工作讓我認識重度海洋性貧血，也讓我身邊的人認識它，更感謝的是，我認識了一群好朋友，與他們相處以來，讓我看到生命的奧妙及不同的生活面向，也讓我更珍惜自己現在所擁有。
(本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)
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