協會舉辦的瑜珈課程
文/台灣海洋性貧血協會社工陳亭羽
海洋性貧血是俗稱地中海型貧血（以下簡稱海貧），在未踏入這份工作前，我對於它的印象也如同常人一樣，貧血不就靠食物及營養品補充就可以改善了嗎？而踏入之後的第一件功課，就是了解疾病。提供服務前，當然要先弄清楚這些成員的疾病背景才能與大家打交道，透過衛教手冊及理事長、秘書長及研究護理師給予我的正確衛教，包括海洋性貧血為什麼與地中海型貧血不一樣？(基因型不同)漸漸的也就了解重症海貧的病友及家庭，日子過得有多辛苦。
協會像是個大家庭，早期透過一群熱心的醫師及家屬們所組織而成，而現在我們所提供的專業服務，主要能協助病友控制好疾病及提升病友的身、心平衡狀況，而這些就是我該做的事情；以協會的立場，為了要照顧病友的權益，從病友的就醫、身體照護、出社會後面臨尋找工作、進入婚姻前的準備…這些都是要持續要去彙整及協助的，在了解多數的病人不願意暴露在大眾眼光下的原因後，是因為過往的經驗給予不好經驗，深烙在他們心中，長期下來，他們所承受的壓力，是旁人無法想像的。
多數的病友們對於治療都很正向積極，也很規律的回診治療及配合檢查，對於自身的權益也很願意去了解及爭取，從經驗談中得知從沒有健保到有健保、捐血中心的成立，不僅給予他們心理上的安全感，在經濟上也減輕非常多的壓力，最大的差別就是醫療費用；民國84年以前所有治療皆需要自費，而家庭若是無法提供輸血、排鐵治療的醫療費用，只能夠放棄治療，這就是早期為什麼病人存活率不高，年齡也無法提升之因素；值得慶幸的是現在有了全民健保的保障，病人們對醫療照顧遵從率高，也大大提升健康；但近期的擔憂則是部分病友出現其他的合併症，如糖尿病、骨質疏鬆、性腺功能低下等，希望能夠經由血液科醫師轉介至各專科醫師共同的協助，一起來解決問題。
心理部分，協會屬性是全國性的團體，因此病人分散在台灣各地，協會乃訓練專業的兼任輔導員，與我一起實行個別輔導的計畫，針對醫囑遵從率不高或需要協助的病友給予個別輔導，透過陪伴關懷及支持，一起協助病友提升健康，有個別需求的病人們也提供資源連結及協助；協會也會定期的辦理相關醫療講座及支持團體，邀請重症海貧病友及家屬或主要照顧者一同參與，透過這些活動的辦理，增加成員們的凝聚力，也給予互相支持，結合家屬及各專業領域人員一同提供照護，給予病友最大的健康促進。
服務海貧是我出社會的第一份工作，記得來面試的日子好像昨天似的，一下子就過了5年多，回想在這的日子，因為很多事都是第一次，因此有許多恐慌及問號，在秘書長的協助之下，一關過一關的走到現在，而我的主管有時像我的老師、也是我的朋友，和我一同策畫數不清的活動及校閱計畫案，他就是背後支持我的人；因為固定會到醫院提供服務，多數病友每2週回門診接受輸血治療，長久的相處就好像是多了一大群家人，在辦理活動時互相給予最大支持，在私下也會一同遊樂，讓我更喜歡這大家庭。
(本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)
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