作者李俊霖生活照
文/海洋性貧血病友李俊霖
我的人生可以說非常矛盾的，海洋性貧血對於我是非常熟悉不過了，小時候不管是打針或是回醫院門診都是非常的不願意，因為不僅得常請假失去與同學、朋友玩耍的時間，且施打排鐵針永遠比別人多一份功課，我不懂為什麼我得跟其他小朋友不同；而長大了後，並沒有因成長而增長了對疾病的認同與接受，還是覺得我為什麼要出生在這世界上？現在回憶起小時候因為疾病而獲得的親情與友情，還有很多人的幫助及關懷，已經讓我改觀了，我可以肯定、大聲的說，現在我所擁有的人生，即使拿再多的金錢或其他條件來交換，我也不願意。
回想在我國小、國中時，很多病友因為未好好遵從醫師醫囑施打排鐵劑，導致身體器官鐵質沉積過高而相繼去世，這情景也影響了我與病友們不敢深交，因我很害怕好朋友像過去的經驗離開了，那豈不是更難過。所以，在醫院時是不太與人多認識或開口聊天的，與在學校就學的我是不一樣性格。記得有一次，才跟一位病友有說有笑的，過幾天就接到他的死訊，我被嚇著了、震驚又害怕，甚至晚上不敢一個人在房間睡覺，也說不上來害怕的點……；有時候自己身體出現小病癥，就會讓我心情低落、會亂猜想是不是與疾病有關的併發症發生了，會不會因為這樣而惡化下去，這種心情只有當事人了解。
有時回頭想想，海洋性貧血對我的影響真是無時無刻的，我真的很不想認識它，也不想認識林理事長、盧醫師，也不想跟病友周OO、魏OO輸血治療後相約吃麻辣火鍋抒發、解悶，更不想知道高雄有個優秀護理師阿變阿姨；雖已欣然接受，但有時還是想抱怨一下，就在此時我正在打這篇文章，我的背又開始痛了，真是讓人心煩!有時不免會想若沒有患此貧血，我是個正常人，那會是怎樣的人生，一個沒有因疾病而阻礙的人生，我會比現在擁有更多嗎?還是…?
如今，在三十而立後，我已欣然接受，因為比我們辛苦、可憐的人比比皆是，現在的我會與病友們相互交流，出去遊玩、出席協會的活動，甚至也絕不會放棄每屆參與TIF國際會議的機會；這樣的改變，也讓自己更了解疾病是可以掌控的，只需配合醫療團隊的治療並自我監控，我並不比別人差呀!
(原文刊載於台灣海洋性貧血協會104年3月第47期會刊，本期專題由台灣海洋性貧血協會提供，感謝協會慨允轉載。)
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