在阿賢的身上，我看到樂觀、強韌的適應力，阿賢是一位「貝克型肌肉萎縮症（BMD）」患者，一直都是與媽媽兩個人相依為命；前年，母親因病驟逝，沒有其他親人的阿賢就此展開獨居的生活。
經過肌萎協會與其他在地的社福團體協助，阿賢開始練習接受各種資源的介入，現在阿賢已經懂得靈活運用自立生活助理員及居家服務員，讓他的獨居生活多姿多采！
阿賢說：「媽媽的告別式結束了，生活終究要回到軌道上，起初還可以請學弟來協助我起床和就寢時的移位，但這畢竟不是長久之計，所以我也嘗試找尋有沒有相關的福利措施可以幫助我…」
阿賢進入大樓與管理員問候
文/肌萎縮症病友阿賢
說來也很巧，加入肌萎協會其實已經一段時間，但是過去總依賴媽媽的照顧，所以沒有跟這些社福團體互動，直到媽媽住院、過世了，肌萎協會的社工得到消息後就很快來家裡關心我、也談到未來我要如何自己一個人生活的問題…「自立生活」方案的概念、內容就是從此刻開始生根、茁壯！
自從使用個人助理以後，我嘗試了人生中的許多第一次，像是自己上教會、體驗無障礙低底盤公車、去洲際棒球場看青棒、搭乘高鐵南下至高雄醫學院檢查、搭乘高鐵北上參加遊行、參加義賣活動、自己預約復康巴士去醫院看病、拜訪朋友…等。
現在寫下這些第一次，覺得還滿驕傲的，初次嘗試要做這些事之前，都是滿腦的顧慮，要踏出第一步是需要極大的勇氣，「改變會帶來什麼結果？」是一件未知的事情，未知會讓人覺得可怕，但是等踏出去了以後，你的天空會變得更遼闊，眼光放得長遠些，接觸人群、朋友得到的存在感，一定會比因為自卑而把自己關在家中更有意義！
我喜歡參與許多課程講座，記得有位講師曾說到：「身障者因為不方便需要請人幫忙，其實不是一件丟臉的事情，因為你敢打開心房而且也代表你也接受你自己，就是因為不方便才需要人幫忙，就跟肚子餓要吃飯是一樣的。」短短的一段話，是講師用時間換來的智慧，同時也說出了身障朋友的脆弱與堅強。
八月的時候，我參加了肌萎協會舉辦的「手作樂一夏」休閒活動，不管是交通接送或場地安排，我都能感受到協會為我們的無障礙需求做了最周全的設想，因為身障朋友最容易遇到的障礙即是「交通不便」，幸好肌萎協會貼心地安排交通接送，讓我可以參與活動認識其他病友，彼此分享互相加油打氣。
跟個人助理員一起參加協會活動 在緞帶王嘗試自己拉緞帶花
我和許多病友一樣，出門常會遇到交通方面的難關，雖然目前低底盤公車已經算是不錯的無障礙設施，然而倘若遇到不願意幫忙你的司機，這低底盤公車也形同虛設啊！「司機不幫我」的情境確實讓人很生氣、很沮喪…但是，轉個念頭想想，我們其實也可以請路人或乘客幫忙，同時利用機會教育讓大眾看見身障者的需求，還可以讓幫你的人一整天都快樂，這雙贏的局面很值得身障朋友共同思考、實踐。
有次上課，聽到講師分享一個概念：身心障礙的「障礙」其實應該分成兩個層面來看，一是身體障礙、一是心理障礙。身體障礙者不一定伴隨著心理障礙，因為即使是一般人也會有心理障礙，如果只是身體障礙，沒有心理障礙，那也是健康的人喔。所以，我們怎麼看待自己的障礙，才是重要的關鍵；因為，不管是先天或後天所引起的障礙，都已無法改變，但是無障礙環境卻是可以追求的。是環境不友善讓我們變障礙；不是我們的需求讓環境變障礙！在高度尊重身心障礙朋友的國家，身障者是過得很自由快樂。
嘗試獨自生活、行動的阿賢。
我很喜歡交朋友，能夠分享自己走過的生命經驗給朋友，鼓勵他們走出來擁抱世界，我認為是很有意義的事。曾經有人對我說：「你很勇敢！」我想，這是媽媽教導我的生命態度，雖然媽媽不能繼續陪著我，但她給了我一顆勇於嘗試的心和積極處理問題的能力，謝謝媽媽！我會勇敢努力地活出生命的色彩，讓您以我為榮。
(作者為中華民國肌萎縮症病友協會病友，本文轉載自肌萎縮會訊第60期，感謝協會慨允轉載。)