Photo Credit: Brandon Giesbrecht
文/李威德
人生短短數十年，算一算也差不多就是3、4個二十年，但這也是從一般人的平均餘命計算而得的。如是罹患肌肉萎縮症的夥伴，可以得到3、4個二十年，絕對是上天的恩澤。
自民國九十三年加入「社團法人中華民國肌萎縮症病友協會」已過十三載，更早之前跟其他病友夥伴的互動，只能靠當時不很發達的網路通訊，或是電話聊聊天，抒發一下彼此心情。得知有專屬肌萎夥伴的協會後，很快地加入這大家庭，因此結識了更多其他肌萎夥伴朋友，也讓自己更加了解肌肉萎縮症相關各種資訊。
台灣早年對於肌肉萎縮症醫療與相關訊息並不完整，眾多病友苦無管道可以得到協助，只能靠自己在醫療單位茫茫無助四處診治，「中華民國肌萎縮症病友協會」在民國八十五年成立後，漸漸聚集肌萎家庭間互助支持的力量，並透過歷任理事長、理監事、工作人員不斷努力，結合醫療單位、公私部門、社福團體，建置相關資料提供給肌萎家庭夥伴運用。
民國九十九年經前劉俊麟常務理事引薦，進入協會北區辦事處服務以來，見到有些病友剛確診時生理上和心理上的衝擊甚大，也很難短時間的消化和接受，此時個人也會提供自身經歷與其分享，而協會的存在也提供了許多適切的幫助。
曾經在北區辦事處辦理焦點團體場合中，有一媽媽帶著兩位小朋友前來，而這兩位小夥伴都是肌萎縮症最嚴重一型「裘馨氏肌萎縮症(DMD)」，當時媽媽第一次帶兩位小朋友參加協會的活動，當輪到媽媽自我介紹時，只見她情不自禁兩眼流下淚水，此時此刻不用言語，我們都知道她的心情激動與情緒紓解，這也是協會最重視的目標「關懷、同理、互助」。另一次；帶領社工前往探視一位身體狀況不佳的肌萎夥伴，從她言談間感受到對於茫茫未來充滿無助，而社會福利種種限制與門檻，導致讓她小孩無法得到更妥善的照顧跟生活品質，這些食、衣、住、行、醫療權益問題，都是協會成立以來一直爭取跟協助的。
協會病友組織的功能不僅僅是疾病上的關注，更是病友家庭間生活多元層面的關懷協助，面對現實未來的生活與既定罹病的生涯，協會都願意與病友家庭間一同攜手前進，在北區辦事處服務這幾年來，看見每一位肌萎夥伴、每一個前輩身上，都有屬於自己令人尊敬足跡，深深的激勵自己堅持下去。
就用我曾看過的一句話來跟大家共勉，「既然生命是短暫，那就去選擇燦爛」！
(本文轉載自中華民國肌萎縮症病友協會創會20周年紀念特刊，感謝協會慨允轉載。)