孩子永遠是母親心中的摯愛
文/病友雨雁
104年的母親節，差點失去了摯愛….…。兒子在住院三周中，每況愈下，本來還可以推著輪椅，帶著他到病房外走走，看著窗外的藍天、白雲或烏雲、閃電、下雨天。怎麼病情一直沒有起色，最後還進了加護病房，甚至簽下放棄急救同意書。誰也無法得知明天會如何？
患難見真情，這句話一點也沒錯，兒子是在眾所盼望下出生，上有兩個姊姊，在傳統社會中，對公婆也能交代了。怎知到了5歲左右就發現他罹患了罕見疾病，平均壽命約20歲。這個消息對我們全家人來說，真是重重一擊，晴天霹靂！上天為何開了這麼大的玩笑？幸好那時已有同樣罕病的家庭組成了肌萎縮症病友協會，讓我們不至於孤單無助。10多年來戰戰兢兢，前年還推著他去投下人生第一次神聖的一票，這讓對時事很關心的他感到很開心。
兒子上幼稚園以後，開始擔心不愛說話又容易跌倒的他要如何和同學相處？再者，他午餐吃得很慢，老師沒辦法單獨照顧他，所幸有女同學自願吃飽後去當小天使，餵他吃飯，怕他肚子餓。誰說人性本惡呢？要上小學前，我們深知老師的重要性，就先向輔導室報備，誰知仍被編到一位較有爭議的老師班上，於是趕快在未公布前向校長求情，校長後來把這個問題交由我們屬意的老師決定，非常感謝張老師當時答應接下重擔！這已經是16年前的事情，當年班上同學的家長至今仍會關心孩子的健康，現在他們的孩子也都順利大學畢業了，我的心中充滿恭賀之情。
國中時期，兒子已經完全需要電動輪椅代步，考慮安全及種種因素，我們選擇了外縣市的特教學校，讓孩子不致於覺得自己太過孤單。在一般學校都是同學幫忙他，多數人是不會接受「身心障礙」的，看待身障者的異樣眼神好像有人得了傳染病，不敢靠近。但是特教學校有各種不同障礙類型的學生，所以我的孩子甚至還有機會幫助其他同學。在特教學的的六年，應該給了兒子很美好的回憶，尤其是老師們沒有因學生的不同而敷衍，反而付出更多愛心和耐心。
到了大學，孩子的體力已無法支持他坐上一整天，我們選擇在家自學或去日托中心，很可笑的是很多大學招不到學生，而特教生卻是找不到可以收容他們的學校；小時候無法融合，到大學又如何談融合教育呢？從小兒子就喜歡畫車子、馬路、十字路口等，從沒想到唸高職時可以讀美工科，讓兒子得以繼續在繪畫的路上探索學習，一切都感謝電腦及蔡老師的指導，教會他如何用最少的力氣完成一張畫作，數年前蔡老師還幫他開了一次畫展！
在孩子住院這段期間，好幾位關心他的長輩、老師都來幫他打氣，我們只能將他交給醫生和護士，經過急救後的他對自己的身體狀況更加緊張，目前都需要氧氣和鼻胃管的輔助，感謝這些從小愛護他的同學、老師、長輩、鄰居和醫生一直陪著他，給我們全家向前走的勇氣，這些看似微小的情感卻不是用錢就可以換來的，也是讓我們最放心底珍惜的！
(本文轉載自中華民國肌萎縮症病友協會創會20周年紀念特刊，感謝協會慨允轉載。)