由基因變異或是遺傳引起的結節硬化症,是一種罕見的遺傳疾病,會引起病友多種器官系統的異常,有的人在外觀上有很明顯的結節特徵;有的人結節特徵則要透過精密的儀器,才能在身體內臟器官中發現,因此台灣結節硬化症協會以「瓢蟲」做為病友的象徵。本期專題文章由台灣結節硬化症協會提供,從多位母親的文字中,我們感受到母親渴望孩子透過治療、復健減輕病症的心情,以及透過協會安排聚會、旅遊讓家庭照顧者有了可以釋放壓力的出口,本期專題邀請您一起來關心瓢亮媽媽及小瓢蟲。
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