首頁 / Posts tagged '結節性硬化症'
2016-03-09
文／罕見疾病基金會 2歲的虎子看來健康聰明、語文發展十分正常，很多人都不敢相信虎子是「結節性硬化症」的患者，因為比起 […]
2015-01-30
由基因變異或是遺傳引起的結節硬化症，是一種罕見的遺傳疾病，會引起病友多種器官系統的異常，有的人在外觀上有很明顯的結節特徵 […]
為何會以「瓢蟲」為TSC(結節性硬化症)疾病的象徵？ 因為瓢蟲身上的斑點的型態、生命的長短與遺傳的模式，皆與TSC疾病非 […]
目前孩子已是小一新鮮生，這陣為了銜接小學也傷透了腦筋，因校方和我們對於她的學習方針都在摸索中，於是不斷的嘗試與修改，終於 […]
2014年11月8日參加協會天空之城一日遊，行程早上九點在台中火車站集合，我家博盛最喜歡坐遊覽車,告訴博盛待會要坐遊覽車 […]
大多數人看完｢一首搖滾上月球｣會覺得很感動，並且敬佩這些老爸的精神，我看完後多了一點心疼，心疼這些爸爸們努力振作自己，挑 […]
這是我第二次來參加結節硬化症協會所舉辦的活動了，不過卻是第一次真正接觸病友，剛開始覺得有些畏懼，害怕會不會我的任何一舉一 […]
