瓢亮媽媽不孤單

因為瓢蟲身上的斑點的型態、生命的長短與遺傳的模式，皆與TSC疾病非常的相似！就好像「結節性硬化症」病友們身上的結節，每個人結節的形狀、位置、數量、大小全都不一樣！有的人，在外觀上有很明顯的結節特徵；有的人，其結節特徵則要透過精密的儀器，才能在身體內臟器官中發現！有的人，在母親還在懷孕的期間，就已被判定是結節病友；有的人，則是要在長大成人之後，才赫然發現自己也是結節病友！也有人，因為藉由後天的努力及現代醫學的進步，順利地讓結節特徵消失不見；但也有人，可能會隨著時間或環境的不同，其結節特徵會越發越是明顯！因為異色瓢蟲的基因配對型態和TSC疾病非常相似(顯性遺傳，但2/3的TSC患者為自體基因突變)，所以由TSC造成的罹病程度、病情狀態、歷程也不盡相同！

因此，台灣結節性硬化症協會選擇了型態變化多端的「小瓢蟲」為協會的Logo……

希望每個TSC病友們，都能像可愛的小瓢蟲一樣，遇逆境仍可勇往直前、以自己特有的生活模式，樂觀地迎接每個嶄新的明天！

PS.｢瓢亮媽媽｣的形成是一能量的蓄積。原只是想彌補自己心裡沈澱已久未進行的事-到各｢瓢蟲｣家庭去坐坐與聊聊。在幾次的家庭拜訪後，幾位伙伴想到應找個較大的空間，讓更多媽媽一起來暢談。當媽媽們彼此信任，釋放了累積已久的束縛後，我們有了更緊密的連結。點子王富美把每月一次的聚會就稱為｢瓢亮媽媽的聚會｣。