2013年自立生活大遊行到聯合辦公大樓前表達訴求。照片由莊棋銘提供
文／台北市新活力自立生活協會宣廣人員 莊棋銘
「自立生活」（Independent Living for Disabled People）是起緣1972年代美國身心障礙者權益運動，非常強調障礙者掌握服務過程，並參與政策決策。我國在2011年2月，立法院通過身心障礙者權益保障法，新增自立生活支持服務。而後又在2014年12月通過「身心障礙者權利公約施行法」，將身心障礙者權利公約（The Convention on the Rights of Persons with Disabilities）簡稱CRPD，國內法化。
根據聯合國2006年身心障礙者權利公約 第十九條：「自立生活和融入社區」明定：「本公約締約各國確認，所有身心障礙者享有在社區中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇，應當採取有效和適當的措施，以便於身心障礙者充分享有這項權利，充分融入和參與社區」。我國雖非聯合國會員，但已通過施行法，理應制定合理適切的自立生活融入社區之服務。但遺憾的是，澎湖縣第一家全日型身心障礙照顧機構，今年完工。首善之都的台北市也預計在廣慈博愛院興建住宿機構，政府從中央到地方，左手擁抱CRPD的社區自立生活，右手卻大興土木，興建集合式機構，未認真思考「去機構化」的社區生活早已是國際趨勢。
目前跟社區生活支持服務有關的「自立生活支持服務」，衛生福利部未要求各地方政府應提供完善相關資源。為此，台北市新活力自立生活協會曾在2012年與2013年先後主辦兩次自立生活大遊行。盼主管機關能夠正視現有「自立生活支持服務」中諸多不足，其中重要人力服務「個人助理」至今仍只有140元時薪，工作內容卻包羅萬象，且無勞健保，每位身心障礙者最高每月六十小時使用時數，造成個人助理流動率高，身心障礙者也無法獲得足夠人力支持。現有自立生活支持服務，缺乏其他支持介入。以台北市為例，高房價造成許多肢體障礙者屈身於老舊公寓無法自由出入。其他縣市，有幅員廣大，大眾無障礙交通工具不足等問題。而各縣市身心障礙者共同面對工作難尋，基本經濟收入不足等生活困境。政府資源挹注，往往基於「救急不救窮」思維，非要家破人亡，無妻無子才能獲得較多支持，完全背離自立生活「支持」與「權益」角度。
2013年自立生活大遊行到聯合辦公大樓前表達訴求。照片由莊棋銘提供
筆者認為，要使國內身心障礙者得到充分自立生活支持，應開辦「個人福利帳戶」，提供合理補助，使身心障礙者可「選擇」購買適合自己的各項服務與支持，如無障礙公共住宅、個人助理、其他支持性服務等。
筆者在單位服務推廣多年，深知問題核心在障礙者參與與否。過去我們都認為障礙者是失能者，僅能被動接受政府的殘補式支持。但自立生活本質強調身心障礙者參與政策，最好的方式就是仿效國外自立生活推廣經驗，鼓勵各地方障礙者自組地方性的自立生活協會，承辦自立生活支持服務，從障礙者「同儕」角度連結共同社區居住需求，達到「自己的服務自己做」。回應國際上自立生活運動的名言：「沒有我們的參與，不要替我們做決定」(Nothing about us without us」。如此自立生活，才能從從需求者角度加以改進。
政府在大力推展「長期照顧」同時，是否想到百萬身心障礙者的處境大相逕庭，除了高喊「照顧」需求外，政府與民間單位是否更該轉念，使「需求者」成為「參與者」，使「參與者」成為負責的「實踐者」？太陽花學運後，公民參與成了當代顯學，各項公眾議題咖啡館、參與式預算，無不鼓勵公民參與政治決策，而自立生活運動中強調的服務與政策「參與」「選擇」後的「負責」正是身心障礙者公民參與的重要精神與指標。
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