文/莊棋銘
最近發生了一位父親殺害了自己的親生兒子，因為兒子罹患腦性麻痺，身障嚴重，需要很多的照顧。長期累積壓力，終至悲劇發生。這讓我想起一段往事。大約在二十年前的農曆年前夕，我在一次意外中，左手骨折，當時爸爸本來準備跟公司老闆一同去泰國。印象中，那是爸爸第一次有機會出國吧？但爸爸下班回家，發現我又骨折了，難過的不斷哭泣，還說不出國了，要留在台灣照顧我。當時我很難過，想到爸爸難得有機國出國，不想因為我的關係而失去機會。有天夜裡，爸爸到房間問我，如果有一天，他照顧我不了我，要帶我走，我願意嗎？當時我跟爸爸都流著眼淚，不知怎麼得，我點點頭，默許了這樣的假設。
後來，哥哥照顧我，讓爸爸可以安心出國，了卻了我心中的不安。但是，這種為了照顧家中的障礙兒，父母往往無止盡犧牲自己的健康、時間、體力，卻是不爭的事實。障礙兒就像是個長不大的孩子，只能仰賴父母照顧一生，無法對「未來」有所盼望。
最近這個新聞，勾起我的回憶。如果不是我的骨質日益好轉，漸漸可以自理，我很難想像，當我成年之後，爸爸年近六十，他將負擔多麼巨大的照顧責任，在工作與照顧者蠟燭兩頭燒。而身為障礙者的我，時時刻刻擔心害怕，成為家人負擔，思考情緒，日日夜夜受困於障礙的身軀。
台灣社會總認為，照顧障礙者是家人的責任。一切基於「愛」之名，但愛被「礙」所擊垮，親情變了質，悲劇也就發生了。
我不想立即判斷這事件誰對誰錯；個人、家庭、國家又各自負擔多少責任？而是，想藉此表達，障礙者與家人之間，複雜又深層的糾結，這不是外界可以想像的。因為我們往往很愛對方，卻也很怕對方傷了心，使對方吃了苦，因此不斷壓縮自己的生活。障礙者忍耐自己需求，家人也犧牲自己的時間金錢，盡可能滿足我們需求。
但是，每個家庭的經濟條件不同，如果家境普通，或清寒者，往往會走向悲劇收場，因為無力承擔長時間的照顧責任，孩子會長大，父母年事一高，照顧能力將大不如前，而手足有自己的家庭，不可能如父母般的照顧障礙兄弟。障礙者的「生存」與親屬間在「壓力」下拉扯，直到其中一方先走。這是我所看到的寫實社會。
我想。感同身受，一直是我在單位努力的原因。希望有朝一日，透過努力，可以讓我們家人放心、安心得看著我們「自立成人」。父親今年初因急性腦溢血過世過世，爸爸生前，看到我一步步自立，可以出門，開著輪椅出去，可以有自己的人生，獨立又自主，他走的時刻，相信也放心不少。如果「自立生活」可以普及，我想悲劇可以減少很多。障礙人生的「可能」會增加很多。
(作者為台北市新活力自立生活協會宣傳組長，原文刊載於莊棋銘臉書。)
相關連結