「人生百味之無礙的野望」論壇紀實

作者劉于濟透過個人生命經分享障礙者於台灣社會生活處境。圖為作者演講時照片。

作者劉于濟透過個人生命經分享障礙者於台灣社會生活處境

文/劉于濟

因緣際會下認識了「人生百味」的伙伴們。他們是學運期間,開始關心街友議題的一群熱血份子。發起了一個「石頭湯」計畫。同時他們也尋找了些台灣小農的優良食品,重新設計包裝後,給街賣者有精緻化商品可以販售,想改變賺愛心財的消費模式,希望可以扭轉街賣者社會邊緣的形象。這也讓我重新認識到障礙社群的另一樣貌,我們有機會彼此交流及討論相關的生命經驗。在前幾個月,人生百味要請我及幼玲姊(註),在社會圍爐論壇,分享障礙者議題【障礙者無礙的野望】,透過跨世代不同的經驗分享,讓參與者,可以破除刻板印象,用正確的態度來關心障礙議題。

障礙的野望,在公館的一間小咖啡廳舉辦,是一場售票的活動。這空間大約只能坐20人左右。我與幼玲姊分別講20分鐘,接下來會導讀一篇障礙者相關新聞,藉由一開始的分享,來重新思維障礙議題的想法。

我從自身的障礙歷程開始出發,出生後發現得到了肌肉萎縮症,這樣的基因病變,讓我需要輪椅代步及24小時的人力協助。在受教育的過程中,師長總會拿《汪洋中的一條船》、《五體不滿足》等書來鼓勵我,要好好學習作者的精神,長大才不會被人看不起!但是幼小心靈的我,總覺得他們的障礙跟我又不一樣,該如何學習呢?另外我的生活及學習表現應該很樂觀進取,為什會讓您們覺得我有「廢」的感覺呢?所以我一直覺得這群人,在誤導社會大眾對障礙者的想法。又或是大眾太濫用、誤解「殘而不廢」的精神?我們是否應尊重障礙者的多元樣貌。

接著社運及戀愛的過程,讓我有些體悟。障礙者想談戀愛,其實很容易見光死,因為雙方父母的擔憂及保護,往往很容易干擾感情發展。因為長期被保護,導致障礙者不了解自己的障礙身體,也不了解如何開口請他人協助,最後造成人際發展上的沒自信。試問各位,如果你身邊有朋友,到處在你面前展現這上不去,那到不了的情況,你會不會覺得想再進一步交往時,會有許多的猶豫?所以「障礙的環境」也會阻礙著障礙者與人的互動。

談戀愛除了雙方彼此扶持外,必需要花許多力氣與這社會互動,相對的也要不斷的向家人爭取些空間;同時也要找伙伴支持著自己與伴侶,這樣感情才會比較長久,同儕支持是個關鍵。所以障礙者談戀愛有如社會運動;反觀會投入社會運動,也是因為心中有愛及期待,所以要努力的爭取!

「障礙的環境」會阻礙著障礙者與他人的互動。

「障礙的環境」會阻礙著障礙者與他人的互動。

 

這幾年下來,我除了參與障礙者倡議外,我也參與勞工、同志、性別平等、多元成家、居住正義、非核家園等等的議題。我發現到這些議題與障礙者是相關連的:當大家在爭取反低薪、抗高工時,障礙者還在面臨辦公室有障礙,無法面試及上班;當婦女們在提倡生育自主權,不要淪為生產工具時,女性障礙者還在向社會證明「我有能力當個好媽媽」;同志朋友們在爭取婚姻平權時,殘酷兒還停留在面對自身障礙及出櫃的雙重掙扎;當社會大眾都在討論年青世代,該不該佔領公署來表達抗議時,障礙者還卡在公署門口大喊:「我要入內辦事!」;大家在高呼住宅不是商品,居住要正義時,大樓的管委會還在開會辯論,要不要將入口打平改為斜坡、提供無障礙居住環境。或者更進一步想像,萬一不幸發生核災時,輪椅被障礙的環境卡住而無法逃生等,再再說明了所有社會運動所關心的議題,障礙者也難以置身事外。

最後,我用電影瓦力的圖片來當結尾,電影中的人類,因為科技發達下,只要坐在椅子上,就可以完成所有生活上的大小事。請看我,我輪椅上架著平版電腦,控制著我今天的簡報,我也長得白白胖胖的,是不是就如這圖片上的人類呢?大家該怎麼關心障礙者,我覺得沒什麼要特別注意的。只要多點同理心,站在平等的角度來說話與思考生活上的大小事,將自己的汽機車、腳踏車準確的停好方便障礙者出入開始,搭電梯時,也請優先禮讓行動不便者,隨後有電梯空位也歡迎一起搭乘。發揮同理心的目的,是因為有研究指出,每個人一生會有三分之一的時間,處在行動不便的狀態,當社會養成同理對待他人時,受惠的也是自己。

接著幼玲姊分享自已從勞工運動,到障礙運動的參與及歷史。幼玲姊因孩子是位自閉症者而開始了障礙運動。當時的障礙運動是很「激烈」的!那年代政府沒有完善的支持照顧系統,因此有一群心智障礙者的家長,在不堪長期照顧的壓力下,將孩子帶到內政部前面抗議,請政府幫忙照顧,同時也開始了爭取工作權、生活津貼等權。當時有位障礙者激動地在部會大門口切腹自殺。

當年與政府談判時,若出席的是層級太低無法做主的官員,大家會在會議室用拍桌的方式,把長官拍出來。她表示,走過這激烈的年代,政府才開始設立一些相關的立法及規範。也由於這麼激烈的抗爭,讓障礙團體開始有些分歧的聲音,有些障礙社群期待用較和平的方式與政府溝通。

社會對障礙者最初採「保護」做法,大多數人對障礙者不理解,覺得只能關在家中或是送往機構集中照顧、保護。但慢慢開始有些有能力的障礙者出來展現自己,如劉俠、鄭豐喜等人,此時也開始了「醫療時期」,也就是用治療的方法,讓障礙者治療成(接近)一般人。不過後來發現,環境與障礙者之間有著,密不可分的關係,因此倡議「只有障礙的環境,沒有障礙的人」,並提倡障礙者自主。近年來人權意識抬頭,同時讓障礙者開始學習人權,賦權障礙者,讓障礙者自我發聲、自我倡議。

小組討論時間,我們是否應尊重障礙者的多元樣貌?

小組討論時間,我們是否應尊重障礙者的多元樣貌?

 

經過我們的分享後,人生百味提供現場兩篇新聞給大家思考。一篇是關於無障礙交通,另一篇為庇護工場的新聞。呼應了我們所分享的,自主行動的角度及慈善的角度。

現場的提問分享相當熱列,其中有人分享自己在慈善導向的障礙基金會工作,他時常也不太清楚該如何與服務對象說話、不太清楚用什麼方式辦活動可以貼近障礙者?但是經過今晚的分享,讓他重新思考工作,同時也覺得在與障礙者相處上是自己過於擔心。

其實,就現實面來講,組織為了生活,以慈善的角度來呈現障礙者樣貌,在行銷學上的確是成功的,因為大眾願意買單。但我們仍希望不要塑造障礙者刻板印象,因此還是希望可以從障礙者本身,與組織、家人及社會不斷溝通,找出可以改變、翻轉的空間。

活動最後讓所有人簡單分組討論,在紙上寫下「我希望2050年的台灣,障礙者都可以…。」每個參與者分享的內容其實蠻令我感動,且方向也都很一致性。大多都希望:有無障礙的環境,讓障礙者自由自在的生活;也有分享到:上一代的障礙者可以用生活經驗帶領,下一代的障礙者,讓他們不感到孤單;我自己分享:我希望2050年 的台灣,障礙者都可以「是一般人」,沒有你我的分別,只有相互包融差異,尊重人的多元。(本文照片由作者提供,文中幼玲姊為王幼玲。)

 

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