人間有情──關懷癲癇

文/曾幼玲

  「嗄!妳有癲癇,怎麼一點都看不出來?」這是有機會和一些癲癇家屬閒聊、分享時的開場白,她們總是會被我順暢、大方的談吐給矇騙。所謂「事出有因,其來有自」,我會如此「與眾不同」,也是……

  與癲癇共舞,算一算也將近三十載了。回憶起這將近三十年的生活,雖然無奈、挫折高於滿足、成功,但是攬鏡自照一番,原本鏡前自卑的醜小鴨能蛻變成今天充滿自信的白天鵝,豈不也是「愛」與「包容」所堆積、塑造的?

  記得,當初從醫生口中得知我患得癲癇時,整顆心忽然變得好沈重,腦中滿佈問號:「我該怎麼辦?」不過,也在同時,我遇到了生命中的第一位貴人,那就是我的國中導師──蔡麗英老師。當她得知我考試失神、魂遊四海是癲癇導致時,她不但沒有因為我課業受影響而放棄我,反而更加疼惜、照顧我。她教導同學看到我發病時要如何幫助我,她為我在各科任老師中奔波,考試時她更是將我安排在前座(因我個頭較高,平常都坐在最後面),並囑咐監考老師要如何照顧我。她對我充滿哀怨、不平的文筆,也隔外用心,每當翻開她給我的一串串勸慰與勉勵,我就會熱淚盈眶。若不是她給我的愛與對我的支持,我怎麼撐過這段身心充滿壓力、艱苦難熬的國中生涯?

  也感謝上帝,在我最無助時為我開啟了教會的大門,雖然家人對我不甚了解,甚至認為我這是「考試病」,只是為了逃避現實,也叮嚀我不要將患有癲癇一事告訴別人,不然會讓人「看不起」。但是就在教會這個大家庭中,我獲得了啟發與肯定,周圍的兄長們用聖經的真理鼓勵我,他們也沒有因為我身上隨時會爆發的彈藥──癲癇,而拒絕我參與任何活動,反而讓我與他們一同站在台上,用我天生渾亮的歌聲歌詠神。在這個家中,我也常有機會帶一些團體活動,嘗試做領導的滋味。

  「我連去應徵清潔工,都被拒絕於門外。」「我因為工作中發病,就被老板開除了。」這是常從病友口中發出的不平聲。只有五專學歷又身患癲癇的我,今天能坐在這將近二百坪的大辦公室中,在電腦桌前負責處理文書資料,也是上帝給我的福份。記得當初我來應徵時,我是直言不諱地告訴面試者我患有癲癇,因為這種事對時常發病的我而言,瞞得了一時又怎能瞞得了一世?但是很慶幸,我服務單位的領導者秉持著聖經的真理,所以他對人從不隨意放棄,就如此輕而易舉地,我踏入了這地。

  在這園地中,我歷經了生命中的三大要事──腦開刀、結婚、生子,我也找回失落已久的自己。因著在這裡十四年的學習,耳濡目染中我學會了編輯簡單的刊物,校稿也成為我另一專長,所以我才得以有幸負責台北榮總「超越巔峰聯誼會」癲癇廣場的潤稿者,也藉此對病友及家屬的心路歷程更加深刻體會。

  總之,我們雖是癲癇患者,但是我們不發病時,仍是可以很正常的,只要周圍的人能以平常的眼光來待我們。從小就讓我們能獨立自主,讓我們能如常人般接受一般外來的刺激,與他人一同接受教育、參與活動,不要侷限我們於有限的空間中,相信我們一樣可以與人平起平坐。放眼社會,不盡責、眼高手低者比比皆是,我們雖然患有癲癇症,但是只要有人願意雇用我們,病友們都是盡力忠心的擺上,因為任何機會對我們而言都是寶貴的。

  朋友們,請打開您的雙臂接納我們,請敞開您的胸懷關懷我們,您對我們所流露出的一絲絲愛心,就如沙漠中的甘泉。只要有「愛」,相信呈現在您眼前的我們──癲癇患者,都是獨一無二的。

(本文為2004年6月「第一屆人間有情關懷癲癇徵文比賽」得獎作品。作者國中起患得癲癇,屬頑性癲癇,求學期間的服藥量曾高達每日12顆。1991年1月經台北榮總神經外科施養性大夫開刀治療,病情已獲控制,偶有過去失神前之怪感覺出現,但不會失去意識。目前一天服用2顆癲通。)

 

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