問答篇之三

文/「高雄市超越巔峰關懷協會」醫療顧問群

問:長期吃藥是否會影響身體缺乏營養素如鐵和鈣等,請問如何補充?

答:長期吃藥對於鈣質會有輕微影響,年紀輕者較無關係但年紀大者尤其是停經後的婦女長期服用藥物,則需注意鈣質與荷爾蒙之補充。

問:癲癇症是否會影響智力或語言障礙?

答:癲癇若發生在小孩智力發展的時候,某些類型癲癇會影響智力的發展,若控制良好智能並不受影響,另一部分類型癲癇會有語言障礙甚至有失語症之發生,這些皆依個案之不同而不同。

問:癲癇能接受婚姻嗎?會再遺傳給下一代嗎?

答:絕大多數的病人可以正常的結婚生子,但需要丈夫或妻子的了解與幫助一同來克服癲癇造成的不方便。目前30幾種癲癇已知有數種癲癇是具有遺傳性,而且大部分是屬於全般性癲癇,其他並無特殊之遺傳,故遺傳下一代並不明顯。

問:我的小孩幾年前從樓上摔下來,去年常說頭部右邊痛(正是受傷之處)後經腦波檢查清醒時正常,睡眠時前額處有不正常放電,但老師曾說上課不專心、失神,經醫師診療早晚服用藥物,一個月後小孩堅持不吃藥,請問頭痛是否與癲癇有關?停服藥物是否會加重不正常放電?長期服藥是否有反應遲緩或影響智能等問題?

答:部分癲癇與頭痛有關大部分是於發作過後才會頭痛,但多數癲癇在發作前並不會頭痛。突然停藥很容易增加不正常放電,通常要控制較長一段時間不發作後才逐漸停藥較好。長期服藥於目前的研究認為對注意力及記憶力有較輕微之影響,對反應遲緩及智能等問題較不具明顯之影響。

問:藥物吃了半年一直都沒有發作是否可禁停不吃?

答:恭喜您!服用藥物半年皆沒有發作,表示您可能是良性癲癇,通常良性癲癇服用藥物二~四年後可逐漸停藥,其復發機會不大。

問:我目前服用癲通七顆、降血壓藥物、安眠藥,請問這麼多藥是否會對其他器官造成傷害?

答:癲通對身體造成器官傷害並不明顯,但有些人會有過敏現象大部分表現在皮膚上,若皮膚有紅疹則需向醫師說明,另外需定期抽血了解白血球是否會降低。

問:癲能停藥物之副作用是否會造成骨質疏鬆症、痛風或水腫?

答:癲能停可能會降低骨中鈣質,但在年輕人較不明顯至於年紀大的女性則需注意其較容易骨質疏鬆,需注意鈣質之補充,另外造成痛風和水腫的原因並非癲能停藥物之副作用。

問:我已服用十年的癲能停藥物會不會對心臟、肝臟、腎臟是否會造成不良影響?

答:癲能停藥物對心臟、肝臟、腎臟無明顯之不良影響。

問:抗癲癇藥物可以與感冒藥或其他藥物一起服用嗎?

答:抗癲癇藥物與其他藥物可能會有交互作用,這依藥物成份之不同而不同。例如癲能停若與胃藥一起服用則會影響其吸收效果。癲能停和癲通若遇到和肝酵素代謝有關的藥物共服也會引起藥物之代謝產生變化。

問:發作時是否都有預兆?如有預兆應如何告知病人注意?

答:通常在全般性發作完全無預兆故無法預防,若是在部分性發作則可能有預兆,這時可先到安全處休息。

問:癲癇病人算是殘障者嗎?是否可以申請殘障手冊?

答:在預防醫學的觀點中,已將殘障的定義擴大為:只要個人的某一狀況已使日常生活中的某一功能喪失或無法執行某一功能,就稱之為殘障。但目前我國政府訂定之殘障類別和等級中,癲癇病患除非合併腦傷或智能障礙,並且經鑑定符合政府規定項目才能取得殘障手冊。

問:如何打開心結與學校老師或相識者談論此病,以使其有正確認識?

答:癲癇病患在學時期若能取得學校同學和老師的理解與協助,將可避免造成患者不必要的傷害或壓力。有以下幾點建議:

  1. 提供給老師或同學「認識癲癇」疾病衛教單張,可來信向本會索取
  2. 父母若因心理因素或家人觀念不同不便直接與老師討論或說明,可聯絡本會病友家長協同處理。

 

問:病人個性固執,很不容易溝通應如何開導他?

答:通常我們認為別人「固執」,也許是因為他不接受我們好心建議或是不願改變自己的想法。但是,如果他的想法是可以理解和接受而且沒有危險性,何不聽聽他的說法,把彼此的觀點澄清間接明白他堅持的原由,然後再尋求一個彼此均可以接受的方法來做。

問:病人的主觀意識很強烈,給他建議什麼都很難接受,甚至和家人或其他鄰居起語言衝突,不知是該順著他還是以我們的意見為主, 因此他對目前的環境很排斥想往外發展就業也想找尋朋友,想請問可有就業之處,以及結交朋友?

答:病人個性倔強過於主觀常與人產生衝突,須進一步了解其爭執原因為何?是否因為太過於偏執無法適當接納或傾聽他人想法,請尋求專業心理師了解病人生病後的性格差異,並引導家人和病人一起學習研討疏導的技巧,過度爭辯可能造成偏激性格更強烈而無濟於事。另一方面因為生病後無法面對事實而處於孤獨封閉的低潮情緒往往無法主動結交朋友加上不能順利找到合適的工作,此時更需要家人的支持與協助。以下提供幾項建議:

  1. 若持有殘障手冊且15歲以上成人心智障礙者請電話洽詢(07)2610444免費服務職能 評估依需求及能力做適當的教育、安養、職業訓練、就業、醫療復健、心理輔導 等。
  2. 亦可先嘗試參加較不具競爭性活動或較溫和的團體如教會生活或社區文康性社團。
  3. 家人陪他走過來時路徬徨無助時我們願意一起分擔憂愁,只因為你我有著相同的經歷彼此能夠體會,不管何時辦活動或何時成立庇護工廠,只要願意走出侷限的空間就可以找到朋友。

 

問:癲癇病人有工作能力者適合的工作類型有那些?

答:癲癇病人因為有突然發作的限制,應避免高處工作環境及沒有防護措施的機器操 作,駕駛工作亦不適合仍會發作的患者,至於其他職業的選擇就依個人的專長和 興趣來選擇,只要工作單位之負責主管和同事能接受,並且能夠協助突發的特殊 狀況即是最合適的工作。

問:按時規律服藥曾經三年未發作,因擅自減藥導致再次發作,為什麼會這樣呢?

答:目前對癲癇症的治療,以內科服用藥物而言70%的病人服用藥物後不再發作,經過三至四年和醫師討論,並且考量自己的情況才可逐漸停藥,停藥之前醫師會要求做數次的腦波檢查列為停藥的參考,總體而言50%的患者可痊癒不再需要服藥,所以醫師根據病患個別情況考慮是否停藥。如果腦波檢查5~6次都正常,電腦斷層檢查沒有腫瘤、瘀血、疤痕,發作的形態亦無產生明顯變化,如此,停藥痊癒的機會較大。

問:病患會無預警的發作,時常頭部受傷是否有適當保護頭部安全的頭盔?

答:部分病患發作前會有徵兆,故可以自行採取安全姿勢保護頭部避免傷害,亦有部分病患發作時全身張力突然消失,頭部可能先碰撞地面,此特殊發作類型以兒童居多,最好戴上頭盔保護頭部,在國內並無癲癇患者專用頭盔,可以購買單車安全軟性頭盔替代,於單車專賣店可以購得。

問:為何癲癇無法列入重大傷病?

答:癲癇是一種慢性腦疾,發作時突然意識喪失,在日常生活與工作上都受到相當大的影響,對於頑性癲癇病患的身心打擊更是無法評估傷害程度,雖然神經學學會曾經發公函於健保局但並未獲得肯定回應,此項福利法規需要病患、家屬和醫療人員一同努力爭取。

問:罹患癲癇已有22年並未循正確醫療方式服用抗癲癇藥物,發作頻率沒有明顯惡化,為什麼呢?

答:真可惜!或許在發病初期即開始規律治療,經3-4年後就可能完全痊癒,發作期越長(越慢治療)痊癒機率越低,在臨床醫學中發現部分良性癲癇也可能自然痊癒。

問:本人目前服藥控制良好,已經開始減藥只服用半顆,因患癲癇多年沒有工作,如今超過一般就業年齡找工作困難,該如何是好?

答:現今社會福利團體和企業體取得合作默契者並不多,依賴政府輔導就業仍有困難,若自行創業也許是另外一條可行之路,控制良好且超過一般就業年齡之病友,先與家屬取得共識經營小生意(如小吃店、用品零售商或直營傳銷事業),以不具風險、不需屯積商品且少量資本為原則,對於將從事之工作需多加了解和計畫方可著手去做。

問:已達適婚年齡並且有了合意的對象,但不知如何告訴對方自己的情況,我該怎麼辦?

答:美滿的婚姻不只是要能夠彼此相愛,更需彼此坦誠,明白告訴對方目前情形使對方也能認識癲癇,最重要的是對方能完全接受事實並且願意與你一起面對病痛,那才是「真愛」。祝你成功!若需協會服務,請與我們聯絡,電話:(07)215-3613、215-7895 傳真:215-7513。

問:在現實的社會裡朋友漸漸離去,不知該如何調適自己?

答:雖然社會在轉變,若以消極的角度看是敗壞不堪,但若以積極的眼光來看就有不同的觀點,不需為朋友離去而感傷,好好與醫師配合把癲癇治好,另一方面,別忘了努力充實自己,讓自己不斷成長並且保持一顆積極的心,必定帶給你不同的體驗,其實在協會中也有與你相同處境的病友,歡迎來認識新朋友!

問:我的孩子已達就學年齡,不知學校老師是否能接受孩子,我該如何去做?

答:孩子上學時與老師詳談孩子的情況並將癲癇相關資料提供給老師參考,並密切與老師保持聯繫,若老師有負面反應或家長需要協助請與協會聯絡!

問:病人42歲屬於癲癇合併多重障礙無法照顧自己,需要年老父母長期照顧,請問是否有相關社會資源協助?

答:對於長期收容照顧,政府目前以低收入戶或65歲以上老人為優先收容對象,病人若領有殘障手冊可洽詢社會局殘障諮詢中心電話(07)815-3816或為民服務專線:(07)334-5569,社會局的社工員將提供收容養護及費用補助相關訊息。另外公益團體心路社會福利基金會高雄臨時照護中心,可提供心智障礙者臨時照顧服務,分定點臨托及在宅臨托,其收費標準以鐘點計費方式,高雄臨時照護中心聯絡電話:(07)211-0475。

問:我的孩子經腦電圖檢查有癲癇棘波,但並未發生癲癇症狀,請問醫師是否需服用抗癲癇藥物?

答:癲癇的診斷要靠臨床症狀與腦電圖檢查配合,臨床的症狀相當重要,病人是否有發生癲癇的症狀要與醫師詳細討論,因為許多癲癇在外表上並未抽痙的現象,但卻會有一些特殊的行為變化,若是有特殊行為變化、腦波異常就需要治療。正常人做腦電圖發生棘波的機會不大,但並不是完全沒有,所以有一些正常人腦部有棘波是不需治療的。

問:癲癇患者中何者發作類型患者需要做24小時腦電圖及同步腦電圖與影像錄影?

答:診斷癲癇在以上我們說過要靠臨床症狀與腦電圖,但是當病人發作時通常不在醫院,醫師要靠旁人的描述及腦電圖輔助,但病人在沒發作時,腦電圖很有可能是正常的,而且一次腦波時間只有30分鐘左右,可能無法詳細偵查到腦波的異常,這時可以用輔助的24小時腦電圖同時錄影病人與腦波同步記錄,則可精確判斷病人發作的真偽和病人發作源之於腦部何處。另外在治療上,也可以比較治療前、治療後、換藥後之24小時腦波,確定藥物對不正常放電的改善情況。

問:服用癲能停的副作用會有「多毛」現象,此現象與性荷爾蒙相關嗎?每次先生發作後會有明顯強烈的性需求,是否與腦部異常放電造成其他生理影響?

答:服用癲能停會有多毛的現象,這與性荷爾蒙的關係,研究並不是很完全,但是可以發現癲能停與性荷爾蒙的攜帶蛋白有相互的作用,但無法說明這與長毛有很直接之關係,至於發作之後有強烈的性需求這與腦部放電的位置有關,有些病人可能會有這種現象。

問:兒童癲癇是否會影響腦部發育?

答:兒童癲癇與腦部發育之問題,可以由幾個觀點來說,有些兒童是因為腦部的受傷,而引起癲癇,這個受傷本身就會引起腦部發育的問題,與癲癇本身並無太大關係,若孩童在發育期有相當頻繁的發作,對於智力、記憶與學習將有相當大的影響。

問:請問只有癲癇患者才做腦波嗎?還有那些病人需要做呢?

答:除了癲癇病人要接受腦電圖檢查,有許多病人會接受腦波檢查,譬如:代謝性腦障礙、缺氧性腦症、克魯伯氏症、頭痛等等。

問:長期服用癲能停和癲通,需做肝功能檢查及白血球檢查嗎?一般需間隔多久時間做一次檢查?

答:在服用癲通等藥物可能剛開始一個月內比較需要常抽血檢測,吃藥前和吃藥後各抽血一次,再每二、四星期各乙次,以後就三到六個月抽血乙次檢查血球量,肝、 腎機能都要檢查。

問:最近頭頂時常有麻木的感覺,經腦電圖檢查有不正常現象,平常偶而會有暫時頭腦不清的情況,請問這症狀屬於癲癇嗎?需服用藥物治療嗎?

答:前面已談到癲癇的診斷要靠臨床的症狀表現和腦電圖來配合,關於暫時頭腦不清要有相當明確的描述才能正確診斷,所以這需要和你的主治醫師做相當詳細的報告這種情況才能確知。

問:我是因打電腦時發生第一次發作,經醫師診治,已有兩年沒有發作,最近擅自停藥,導致前幾天打電腦時又發作了,為什麼會在打電腦時發作呢?是否要一輩子吃藥?

答:打電腦時發作很有可能是電腦螢幕的光線跳動誘發腦部異常放電,這樣子的話打電腦就不太好了,若能以藥物控制打電腦時不會發生,則應再重新服藥,經過數年後再與醫師商討是否停藥,絕不可任意擅自停藥。

問:曾有媒體報導「另類療法」,目前癲癇只能以西醫治療嗎?是否有其他的治療方法,如推拿、氣功、中藥、針灸,醫界是否能互相研討更理想的治療方法,可能實現嗎?

答:另類療法項目很多,有許多人皆宣稱其對治療癲癇有效,可惜的是除了西方醫學做過相當多的動物實驗,再對人體有百萬人次以上的試驗證明對大部分有效,但有些目前仍無法控制,至於其他的療法均未做過大規模的動物實驗,冒然以人來做實驗,總是比較不人道,惟有科學界將許多的另類療法做實驗後有效,方是可施行的療法。

問:最近在公司發病了,原本很要好的同事態度改變,問了一些問題,也聽到一些閒言閒語,心情非常不好,我該如何面對他們?也很擔心上級主管發現我的病情,我該怎麼辦?

答:你在公司發作當時的情況,同事們可能感到非常的突然和不明白這是怎麼一回事,難免內心會產生疑問,他們的關心也許帶給你不同的感受,至於閒言閒語其實不要太在意,因為他們無法體會你的感受和苦楚,你必須先接納自己,才能在別人面前抬頭挺胸。生病是無奈的,但若能接受事實,心情也許會坦然一些,好好把工作做好,與同事之間的人際關係要能保持融洽,只要上級主管認同你的能力就不用擔心會失去工作,不是嗎?祝你成功!!

問:最近連續兩次搭公車時,在公車上發作,被送到醫院急診,並做了頭部和胸部X光,當時神智並不清楚,一星期後才發現外子生前遺留給我的項鍊不見了,心情非常的不好,連自己都無法照顧自己的東西,真是困擾?

答:失去具有紀念性的東西,你的心情一定非常捨不得,在此卻想建議你身上盡量不要攜帶貴重的物品,往往在發病時,意識不清楚的情況下,可能旁人趁機取走或掉落在某個地方,當意識恢復時,通常無法回想當時的情形而找不回來失落的物品。

問:有一種酮原性飲食療法,對於小兒癲癇有良好的治療效果,請問醫師何謂酮原性飲食療法?只適於小孩治療嗎?

答:所謂酮原性食療法就是攝取高脂肪、低蛋白質、低醣類之飲食、身體內代謝脂肪使體內呈現酮酸性,這種療法對部份癲癇的小朋友是有幫助的,但這種飲食含很高的卡路里,而且又要限制水分是相當的油膩,小朋友不一定能接受,大人之癲癇目前無人使用此方法。

問:癲癇症只是肢體或其他外表器官(臉、眼、口)抽搐症狀之外,體內臟器是否也會產生痙攣的現象?

答:癲癇的症狀相當多樣化,我們常見的是臉、眼睛、四肢的抽搐,體內器官也有其特別的表現,例如有些人會在發作時聞到特殊的味道,有些人會覺得心跳突然變快,有些人覺得胃腸臑動變快,也有人會有嘔吐的現象,有些人突然大量流汗,口水增多的狀況。

問:紅斑性狼瘡患者若病情惡化,侵犯腦中樞神經時是否會產生癲癇症?

答:紅斑性狼瘡其侵犯之器官相當廣泛,它可侵犯相當多器官包括:腎臟、肺積水、心積水及皮膚病變,也有些病人會有腦部的病變,包括腦中風,當然也有些人會有癲癇的現象。

問:作腦電圖檢查發生有"慢波"是否為不正常現象?另外小孩時常會在夜裡睡眠中小腿肌肉抽動,請問這是否癲癇症?

答:腦部在清醒閉眼時有阿爾發波、貝他波…睡覺時會有慢波出現,但這屬生理性的慢波,在許多疾病的狀況下會出現病理性的慢波,例如局部有腦瘤,則在局部會有慢波,在腦部出血、栓塞亦有可能出現慢波,癲癇病人也有可能出現不正常之慢波。許多人夜裡睡覺都會抽動,絕大多數的抽動都是肌肉之躍動,並不是癲癇。

問:孩子已經13歲,服用抗癲癇葯物多年,效果一直不是很理想,其因腦膿瘍腦部開刀後造成癲癇,請問除了服用抗癲癇葯物之外,中醫治療療效如何呢?

答:目前在治療癲癇方面,主要是以藥物治療為主,以目前之藥物治療可以獲得良好之改善者約佔70%,另外有30%的病人尚無法得到良好的控制,在開刀技術不斷的進步及新的藥物不斷的推出之後,又有許多的病人能得到良好的控制。目前部分病人屬頑性癲癇,雖然吃了許多種的藥物,但是仍無法獲得良好的治療,有時真的很灰心,會想許多的辦法求得較好的控制,所以求助中醫者、求神問卜各種方式都有,中醫有許多方劑用來治療癲癇,但是其療效一直沒有獲得科學的證實,這是比較可惜之處。

問:在什麼時候要讓孩子知道他所罹患的疾病?

答:向孩子告知病情其實沒有特定的時間,讓孩子知道自己的疾病是他們的權利,大概在四~五年級左右就必須說明讓他了解,此時父母對於癲癇症亦應當有所認識才能對孩子說明,更必要捨棄自己的偏見,不要害怕,要有堅強的自信,有時也可由主治醫師代勞解說,如果圍繞在孩子身旁的人,對於癲癇不至於小題大作,也許就不會產生什麼嚴重的問題了。

問:癲癇症是傳染病嗎?

答:癲癇絕不是傳染病,一般人都可能罹患此症,在台灣將近有 10-20萬人罹患癲癇,在日本就有超過100萬人患癲癇症,在這些當中有人已經痊癒,但是他們都經歷一段很長的奮鬥才能戰勝了癲癇症,只要對自己的情況多加了解和醫師好好配合才有希望把病治好。

問:病患已經服用抗癲癇葯物五年,卻仍然會不定期發作,門診時醫師的問診態度不容易溝通,請問是否需要換醫師?

答:癲癇的治療必須花很長的時間,因此醫師和患者之間的交往也是長期的,若對醫師抱持不信任的態度就會喪失治療的意願,因而不斷的更換醫師這種情況對患者而言是最不幸的事。在此歸納幾項較常遇到的困難,如果您所面臨的問題和下列事項相類似,倒是可考慮更換醫師;

  1. 很想知道葯物的內容,醫師卻不說明或默默更換葯物
  2. 醫師的言語非常粗暴也不說明檢查的結果
  3. 醫師似乎很忙碌,臉部表情不佳,無法好好交談或無法向其提出問題

(本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供)

 

Tags: ,

 
 
 
 
 
 

Leave a Reply