問答篇之二

文/「高雄市超越巔峰關懷協會」醫療顧問群

問:我的妻子是大陸新娘,無法長期定居台灣,每隔半年必須回大陸2-3個月後再回到台灣,我因患了癲癇症很難找工作,妻子無法安定下來,需養育兩個稚子而收入又不穩定,造成生活上的困難,請問該如何申請殘障手冊讓妻子長期留在台灣照顧家庭?

答:癲癇症無法申請殘障手冊,其被列為一種慢性疾病,也不屬於重大傷病,因此您無法以癲癇申請殘障手冊,可是您可以經由神經科主治醫師開立癲癇的病情摘要診斷證明書,提供給申請長期居留的社政單位,以罹患"頑性慢性疾病"之因素要求妻子延長居留期。

問:癲癇真的可以用藥物治療好嗎?

答:癲癇在20世紀以前是無藥可醫治的,但是在本世紀科學的進步,抗癲癇藥物的研發陸續發展,目前約70-80%的癲癇病人治療後不再發作,因此,藉由藥物治療獲得完全控制佔有相當高的比率。

問:我的孩子已經20歲,原就醫於小兒神經內科,因為年齡漸成長,請問需要轉診成人神經內科繼續診治嗎?目前他的病情控制十分良好,是否會因為更換醫師而影響病情呢?

答:在神經學方面國內的醫療體系有著不成文的默契,在16歲以下的病人是由小兒科診療,16歲以上則由成人科診療,因為小兒與成人的神經系統疾病其特質病況皆有相當大的差異,所以如此分年齡別,對於醫師治療病情可獲得專業的處理。癲癇兒童從小在小兒科治療,長大了是否一定要轉診成人科,這是見仁見智的問題,您的小兒科醫師對孩子的病情已經有一段時間的追蹤與治療,而且病情也相當穩定,若轉診成人神經科,專科醫師也應該會詳細瞭解過去病況延續治療並不會影響病情的。

問:手術後迄今已經6年,卻因為在工作時太陽曝曬過熱導致發作,是否因為火氣上升誘發發作?對於醫藥上有哪些藥物能降火、防毒?腦部的營養哪些藥劑能補充?

答:關於是否因為曝曬陽光過熱導致癲癇復發,很難就此斷定,若每次在相同情況下總是發作,則有可能是誘發因素,應盡量避免之。在西醫方面除了營養劑之外,似乎沒有所謂降火防毒的藥劑,正常人體只要攝取均衡的營養蛋白質,脂肪,醣類,礦物質,維生素和水份的補充即可,若非特殊病情無須依賴藥劑,反而會造成人體代謝上的負擔。

問:近日我的孩子在軍中服役時,因為發作被軍方強制休假回家休養,請問應如何申請退役?

答:在軍中服役發生抽痙,部隊及軍方醫院會負責處理,是否能申請退役,則由軍方醫院的醫師判定,可能需要一段時間的鑑定工作確認病情,才能決定是否核准退役。

問:我有一個症狀就如同"局部發作"般忽然左邊或右半邊手腳失去控制,像是抽痙不聽使喚的抖動,而且時常發生,每次發作時間約十數秒,請問這是否就是所謂的癲癇,如果是,有何良方治療?

答:依您所描述的情形很可能是癲癇症之"部分發作"型態,若要正確診斷需要經過腦電圖檢查才能正確判定是否癲癇。其治療方法目前抗癲癇藥物治療及腦部外科手術是運用於成人的西醫治療法。

問:請問已經服用50年的抗癲癇藥物,但是發病次數雖減少,但並未完全控制,是否藥物不夠?如此長時期服用是否會影響精神狀態?每隔一段時間就會情緒失控,事後卻完全不知情?

答:發病次數減少卻沒有完全控制,可能是屬於難治癲癇(頑性癲癇),本刊87年第三期癲癇專刊蔡景仁教授撰稿"難治癲癇"中有詳細的分析與討論,請向「高雄市超越巔峰關懷協會」索取,電話(07)215-3613。對於您服用50多年的藥物是否會影響精神狀態及藥物問題需請教主治醫師檢測血中藥物濃度和藥物劑量,主治醫師對於病情的了解可以給予完整的解答。

問:我的孩子目前才五個多月大,近日被診斷患了「點頭痙攣」。想請教醫師,何謂「點頭痙攣」?其預後如何呢?「雷諾克斯症候群」是一個怎樣的疾病呢?

答:點頭式癲癇,通常發生在1歲以前,最多是在6到7個月大的時候,主要有兩種形態,一種是屈曲型痙攣,發生時小孩的頭、頸、身體彎曲成弓型,手外展或內縮,另一種是伸展型,頭、頸及身體向後伸展。這些痙攣發作時間通常非常短,大約是數秒鐘之久,但有時會發生許多次而且叢集發生,診斷方面除了以上症狀表徵之外最重要是腦波檢查,點頭式痙攣腦波相當特殊,會有很大且不規則的放電型態。在發生原因方面30%不明原因,其他的可在一些特殊的腦部疾病發現如 fuberous sclerosis,Aicardi's syndrome,唐氏症及一些代謝性疾病如苯酮酸尿症亦可有此表現,在預後方面有20%可以康復,但有一半以上到長大之後仍有癲癇發作。雷諾克斯症候群不是常見的癲癇,佔小孩痙攣的3%左右,通常發生在神經有異常的小孩,臨床表現可分為非典型失神,強直、肌抽躍及突然失張力跌倒等類型,治療上並不容易,所幸有一些新藥對此症有不錯之療效。

問:服用一段時期的抗癲癇葯物,體內是否會產生抗葯性,使葯物逐漸失去葯效?

答:目前比較常使用的抗癲癇藥物如癲能停、癲通、帝拔癲等藥物並無明顯的抗藥性,不會剛開始只要少量,後來效果逐漸變差而需愈大的量。抗藥性比較容易理解的是酒精和安眠藥,通常酒精量可能愈喝愈多,慢慢訓練有些人的量會變大而不會醉,安眠藥方面,許多安眠藥剛開始時一顆就夠,後來需要愈多才能有效果,這牽涉到身體內一些受體對於藥物產生適應性。有一些附加的抗癲癇葯如利福全就有可能長期之後受體改變,其效果上可能變差。

問:一個家庭中三位兄弟患有癲癇,其中三哥的小孩也患有癲癇,請問這與遺傳有關係嗎?若真是遺傳性癲癇為什麼有的子女會出現這種現象,有的子女卻沒有呢?

答:癲癇症的遺傳在一些少數的癲癇類型已經知道其遺傳的方式,其他絕大部分是不明的,就整體之癲癇病人而言,其有遺傳傾向約5~9%在這個比率的遺傳型中,其遺傳方式又因各種癲癇不同而有差異性。我們一般人對遺傳的了解是透過孟德爾定律,所謂顯性與隱性遺傳基因是父親的一半與母親的一半基因傳給子女,若這一半有顯性基因,則子女也可表現,但若子女只有得到一個隱性則不會有症狀,若兩個隱性則會產生症狀,但癲癇的遺傳絕大部份與孟德爾定律不符,這牽涉到多重基因及穿透力等等的問題,所以在計算的時候,很難由孟德爾定律算出。

問:想請問醫師在其他國家是否有專業醫師負責照顧患有癲癇的懷孕婦女?其照顧過程又是如何呢?

答:照顧懷孕的癲癇婦女是需要各科的醫師相互配合,包括神經科、婦產科及小兒科能夠合作共同討論,在世界各國許多國家都是專科醫師制度,至於癲癇症之婦女懷孕問題,各專科仍是採取討論方式共同照顧,並無專門為癲癇懷孕婦女所設立的專科診療。

問:長期服用抗癲癇葯物對「學習方面」有影響嗎?為什麼會有記憶力不佳的情況呢?

答:學習方面不管是大人或小孩都非常重要,尤其是小朋友在求學階段,家長也非常重視這個問題,大腦的記憶功能分短期、中期及長期記憶,這些記憶與腦部的海馬回及其與大腦皮質的連接有極大的關聯,很不幸的是實驗顯示,癲癇重積狀態會讓海馬回變化,而且在大人的癲癇海馬回附近產生癲癇波之病人最多,所以癲癇發作本身是足以造成學習障礙。抗癲癇藥物對於學習及記憶得影響在動物及人類也有相當多的觀察及研究,有幾項結果是值得注意的:

  1. 若癲癇控制良好其學習及記憶通常較好。
  2. 抗癲癇藥物可能輕度影響記憶力,但其程度並不顯著。
  3. 沒有明顯不可逆的效果。(PS.不可逆即是無法復原的意思)

 

問:孕婦服用抗癲癇葯物會影響胎兒嗎?

答:抗癲癇葯物對胎兒的影響是每一位孕婦都非常關心的問題,雖然絕大部份的癲癇婦女可以正常順利的產下健康的小孩,但一些數值我們仍需注意,正常的婦女懷孕仍會有4~5%產生異常的小孩,包括兔唇等等問題,而癲癇婦女則較正常婦女高出3~5%,一般的原因則是服用多種抗癲癇藥物較易有不正常影響,所以通常希望只用單一藥物,在最低的有效濃度即可,另外要補充每天5mg的葉酸。更重要的問題是,發作本身對小孩之影響及發生重積癲癇足以讓母子皆可能受到生命威脅。

問:性活動是否會導致癲癇發作呢?所服用的抗癲癇葯物是否會影響性生活?

答:性活動對於癲癇患者而言,應是不需要限制的,性活動是否會造成癲癇發作增加或減少並沒有完整的研究,從有限的報告發現,應該是不會有明顯的影響,致於所服用的藥物是否會使性生活次數增加或減少對於性生活的滿意表現,也無明確的報告。

問:癲癇病人可以游泳嗎?

答:患有癲癇的病人,在有救生員的場所及熟悉的朋友或家人陪伴下,是可以游泳的,假如真的發作可以馬上將之移出水面即可。

問:我的小孩患有癲癇,可以讓他單獨外出嗎?

答:小孩有癲癇,父母一定相當的擔心,父母通常會衡量外出是否會危險,所以一般都會陪同小孩一同外出,若控制良好且多年也都不發作父母就會比較放心讓小孩單獨外出,對於小孩要有完善之保護這是人之常情,但仍需要注意是否保護太過度,不讓小孩做任何他想做的事,小孩到青春期就很容易反抗,另外是太過保護的小孩也會使社會化程度退化或不易結交朋友,這些當然要父母和子女好好的溝通。

問:何謂"難治性癲癇"?是否需一輩子服用抗癲癇葯物?

答:難治性癲癇是指有5%-10%的癲癇病人在接受適當劑量的抗癲癇藥物後,其仍持續的發作,其對於癲癇藥物的反應不佳,在診斷時很難一下子就確認,但通常病人是較大年紀發生,合併有神經學上的異常,有多重的發作型態及部份性癲癇,目前科學仍在進步,對於其預後仍要靠更多的醫療方式,例如開刀或新藥物的研發將病情加以改善。

問:病患突然無法言語經送醫急診,醫師判定是腦中風,當時有上肢抽搐的現象,請問醫師其是否為癲癇?

答:急性腦中風有可能會合併抽搐發作的狀況,腦中風一般可分為出血性及栓塞性,出血性是血管破裂,血液流至大腦或在蜘蛛膜腔內,栓塞性是腦部的大動脈、小動脈或靜脈等受到栓塞阻礙血液流通,一般而言出血性腦中風在急性期比較容易合併抽痙發作。另外一些影響大腦皮質的栓塞也較容易合併抽痙發作,許多發生急性中風並且合併有抽痙的病人日後也會有抽痙發作的現象,這時就可真正確認是癲癇症,但有些病人在急性中風時有抽痙發作,日後發作症狀消失了,就不能稱之為癲癇,有些急性中風發生時並沒有發作之症狀,但在數月之後卻發生了發作症狀並且有反覆的發作,這也是另一種類型的癲癇。

問:患者同時服用多種抗癲癇藥物⟨約3~5種⟩請問需根據那些現象來評估藥物產生了交互作用呢?

答:藥物的交互作用是指一種藥物在體內分佈、吸收、代謝、排泄時與另一種藥物產生了交互作用。常見的狀況是一種藥物經由肝臟代謝會引起肝臟產生P450的酵素,這種酵素可能會加速另一種抗癲癇藥物之代謝而使另一種藥物在身體中的代謝率增加促使該藥物濃度降低,如此即可發現兩種藥物已產生了交互作用,但在外觀上病患並沒有特殊的現象可以觀察到,通常要測量血中藥物濃度才比較容易發現,檢測的方法是先服用一種藥物測量其濃度數值,然後加入另一種藥物再測量原來之藥物的濃度是否上升或下降,若有濃度數值改變的現象即可發現藥物產生了交互作用。

問:我家有四個癲癇患者,二位妹妹和一位弟弟,其中二位是屬於失張力型發作,我的情況較不同,時常會有耳鳴、頭暈的現象,看東西會覺得刺眼,手會抖動,有時心裡感到一陣恐懼感,這些情形都屬於癲癇發作嗎?

答:癲癇發作有相當多的症狀,可以概括分為全般性癲癇與部份性癲癇,這兩大類又可分為許多類型,在各類型中發作的樣子大部份類似,但每個人又有些許的差異。恐懼感是顳葉癲癇常有的表現,但耳鳴、頭暈則較少是癲癇之表現,手會抖動要比較清楚的描述抖動的狀況,方可區分是生理性或病態性的現象。

問:最近孩子時常肚子痛,朋友轉介找神經內科醫師,經腦波檢查診斷為「腹性癲癇」。想進一步請教醫師,何謂「腹性癲癇」?致病因是什麼呢?

答:腹性癲癇是一種部分性癲癇表現,其以腹痛、嘔吐並且合併一些自主神經系統的症狀表徵,其發病區大部分在顳葉深部。

問:患者於門診抽血檢測藥物濃度時,是否可能發生檢驗結果錯誤導致醫師用藥劑量過量或不足而影響治療效果?

答:檢查藥物濃度的儀器通常要經過檢測,有時外國廠商會到醫院測試,若檢測功能正確即發給優良證明,因此一般抽血檢驗濃度通常不會錯誤,若是檢驗錯誤,那麼就相當麻煩了,因為醫師會以病人的病情與血中藥物之濃度來調整藥物。

問:抗癲癇藥物治療濃度範圍很難掌握,醫師對於患者之血中藥物濃度監測,以維持在臨床〝治療濃度〞範圍內,是否恰當?因患者個別體質差異其血中藥物濃度是否應該以臨床〝治療反應〞之最佳範圍來考量用藥劑量?

答:通常各種藥物在上市之前對人體已有大規模之測試才定出有效範圍,但人體因個體差異通常是以治療效果為優先調整之考量,另外則以病人的適應程度及副作用之有無而決定。

問:癲癇發作既無一定的週期,突發前可有明顯的先兆以便預防或避免?

答:癲癇發作在全般性發作並無明顯的先兆,所以並沒有辦法事先來預防,只有避免接觸酒類,睡眠盡量充足,感冒發燒時多加留意,或在月經來潮之前多加一些特殊藥物以避免發作的發生。

問:小兒患點頭型癲癇從一歲開始服用抗癲癇藥,在國小期間都沒有發作,但上國中一年級即不斷發作,這段期間從未停藥過,請問是否與青春期發育有關?

答:青春期之發育在男生是因男性荷爾蒙,在女性是因女性荷爾蒙影響而使男生和女生各有第二性徵出現,目前知道女性荷爾蒙中黃體激素可降低癲癇發作而雌激素易誘發癲癇發作,但男性荷爾蒙則並無太大之影響。

問:後天所造成的癲癇會不會有遺傳給下一代的可能性?癲癇藥對腎臟會不會有影響造成腎臟方面的毛病?

答:後天造成之癲癇理論上應該是不會遺傳的,部分抗癲癇藥物對腎臟不會產生明顯的影響,因此也較少引起腎臟疾病。

問:小女是屬頑固型癲癇,嬰兒期發作﹝5個多月﹞至今快三年,藥物無法控制,1995年11月經過評估開刀並不適合,一年半未曾再做任何腦部檢查,請問醫師需間隔多久的時間做腦部檢查?

答:有關腦部之檢查包括相當多種如腦波、腦部電腦斷層攝影、腦部核磁共振攝影、腦血管攝影、腦部血流核醫檢查、腦脊髓液檢查,醫師對病人初步的診斷需要做部分的檢查,並且是以病情需要來安排進行必要的檢查,因個人病況不同所安排的檢查方法也稍有不同,至於要接受手術之病人也會接受多種精密檢查,已經過診斷及開刀評估過之病人,其檢查內容已十分詳細,通常只需日後追蹤腦波即可。

問:我患癲癇已有十多年,目前仍會偶而小發作,雖然擁有公務員的工作,可是在工作單位上仍需承擔一些心理上的壓力,我很不想在同事面前發作,每次的發作總是令我又一次產生挫折感,總覺得我們癲癇患者若要在人群中站穩腳步,需比一般人付出更多才能立足,那是多麼辛苦啊?

答:妳的處境也正是其他癲癇朋友的感受,當無法改變既有的事實時,請面對它,只有勇敢面對才能減輕受影響的程度,轉移注意力也是另一種有效的方法,太過於在乎某件事的發生反而更加困擾自己,試著把每一次的發作當做是一種考驗,也許老天正以此種方式磨練我們的生命力,願以此共勉!

問:我的女兒已經26歲,目前情況不錯幾乎很少發作了,可是她卻十分封閉自己,外出工作時總是無法與同事好好相處,在家裡也時常對父母親發脾氣,無論我們如何好言相勸都很難改變她的態度,該怎麼辦才好呢?

答:單純性癲癇﹝不合併其他障礙﹞的患者其智能與思考是正常的,也許從前不穩定的發作往往在內心裡造成很難抹去的創傷,加上週遭的親人或同事如果互動溝通不夠甚至過度的保護,更容易產生反感和陷入無助和無奈的痛苦經驗之中,日積月累即會影響人格發展,其實孩子需要家人的支持和鼓勵,一味的糾正過錯反而產生反抗行為,陪伴孩子走過艱辛的路需要耐心和完全的付出,我們能夠理解家屬的難處,但是多一分的關懷能少一分的紛爭,慢慢的她終究會體諒家人的一片苦心。

問:為什麼我的孩子由腦波得知患有癲癇,但主治醫師沒有再做其他如電腦斷層類的檢查?我需不需要請醫師再做更進一步的檢查?

答:癲癇依其發作之類型可分數十種,總括之分類可大概分為兩類:一類是全般性癲癇一類是部份癲癇,全般性癲癇很少有腦部結構性變化,而部份癲癇則常伴有腦部結構性變化如腦瘤,腦血管變化等,故在部份性癲癇,主治醫師都會要求病人做進一步之檢查,而全般性癲癇則較不會。 

問:良性癲癇患童停藥之後,以後再發作之機率有多大?是否一輩子不再患病?

答:良性癲癇有數種,如小發作、良性羅蘭區癲癇等,停藥之後絕大多數一輩子不再發作。但有少數病童,他們除了小發作之外又合併了其他類型的發作,那麼預後就沒有那麼好。

問:病人沒發作時,其檢查可否查出病狀?

答:病人在沒發作時接受檢查,由醫師神經學檢查可以查出部份徵象,如身體之一邊較無力或萎縮,如此可大約判斷腦部之異常,另外在腦波檢查方面,通常在沒發作時做檢查,第一次約40%可以查出異常,做兩次腦波可以查出60%,而做五次以上時,可以達80%,所以做愈多次找到異常之機率也就較高。

問:開刀是否對病情有痊癒之可能?

答:癲癇的開刀約可分三類型:半邊腦切除、左右腦之連結胼胝體切開、局部病灶之切除。半邊腦切除是針對部分病人其半邊腦部有異常導致發作,無法以藥物良好控制才施行手術治療。左右腦連結胼胝體切開是針對部分病人有很難控制之全般性發作,經常摔傷頭部,無局部之病灶,可經由左右連結胼胝體切開而使其大發作減少。局部病灶之切除是針對病人因腦瘤、腦血管病變或局部產生放電的組織將其局部之腦組織切除。進行前述兩種手術其發作頻率可降低,而第三種手術之痊癒率則較高。

問:開刀之後對其腦部智力、記憶力有無損傷?

答:開刀需做相當精密之檢查與評估,其目的就是希望將手術可能對腦部智力、記憶力及動作等影響程度減到最低。

問:小兒每次發作後似乎都很累,昏昏欲睡這現象是怎麼回事?我曾經請教醫師回答 是腦細胞損傷的原因,是這樣嗎?

答:通常在大發作後會覺得很累,就如激烈運動後肌肉會疲勞一樣,大發作是腦部異常大量的放電及四肢不斷的抽動,腦和四肢都用了很大的力量所以會很累,若這異常放電不斷的發生就會對腦部有所傷害。

問:癲癇症是腦神經病變之多種表現,請問除了腦神經病變之外精神病是否有類似癲癇的症狀?

答:精神病有相當多種,包括精神分裂症、躁鬱症等等,有部分精神分裂之病人會有幻聽、幻視,這種症狀很類似癲癇的顳葉或枕葉癲癇。

問:在長期藥物治療下並未好轉卻有加重的情形,請問可否嘗試別的醫療方式如針炙或中醫的治療?

答:在藥物治療方面對癲癇病人有70%可以得到理想的治療,目前在針炙方面並無特殊的療效,而中醫方面自古以來有相當多種藥方,但一直尚未研究出何種中藥方可有效治療何種類型之癲癇,其治療的成效能否有目前使用的抗癲癇藥物那麼高也一直沒有研究報告,但可以確定的說法是,若屬於難治型癲癇而醫師說可以包醫,卻不可輕易相信。

問:我的孩子今年五歲目前在成大醫院治療,曾做過MRI檢查沒有任何腫瘤現象,但醫師說兩側腦丘有積水現象,請問此種現象對孩子智能可有影響?在家中常說頭痛、肚子痛,請問這種現象要多久才能消失?

答:關於第一個問題可能還是要請教您的主治醫師比較好,他對孩子的病情MRI檢查之積水問題較深入了解,解釋會更正確,小孩癲癇有多種類型有的會影響智力發展有些則較不會。至於頭痛、肚子痛不一定和癲癇有關可能需要分開治療。

(本文由「高雄市超越巔峰關懷協會」提供)

 

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