文／張文妮
陪伴發展遲緩兒成長是一條漫漫長路，家長們將生活重心至於孩子身上，不知不覺中耗盡心力，忽略自己的情緒及需求，其箇中的困境難為外人所體會。
為聆聽家長的聲音，同理其內心感受，「台北市私立同舟發展中心」於2001年10月24日～12月12日，於中華民國腦性麻痺協會舉辦「心靈支持成長營」，針對0～6歲發展遲緩兒童家長，以團體的方式進行。而有些家長則是以過來人的身分參與，為團體注入不同的支持力量。透過八次的討論與分享，學員們從孩子在成長過程中可能面對的困難及教育問題，談到家人、手足、長輩間角色支持與扮演；也從如何與專業人員間的溝通互動，個人心境歷程的轉變，再論及到孩子的未來。
參加的學員中，孩子分布在不同的成長階段，面臨各種不同的問題。每次聚會中，學員彼此分享相似的經驗，例如：照顧腦性麻痺兒、自閉兒、過動兒的技巧，達成相互支持與成長的目標。針對家長們的需求，同舟發展中心亦提供相關的訊息與資源。「心靈支持成長營」最大的特色在於，提供一個安全的演練場所，讓學員們在情境中學習如何與專業人員溝通，為孩子爭取教育權及其他權益，並將新技巧與行為運用於現實社會中。
學員們表示，在彼此的回饋中得到同理心的支持及鼓舞，得以走出幽閉世界，開拓不同的新視野。透過好書分享，例如：《天使在我家》、《五體不滿足》、《家有小麻煩》、《不聽話的孩子》等書，以及公視身心障礙記錄片的欣賞：「鐵肺人生」、乖男孩」、「潛水鐘與蝴蝶」、「跛腳王」、「美麗新視界」等，有更多的觀點得以參考，並由學員的討論中產生許多不同的思維。團體是一種助力，亦是股催化的力量，讓成員儲備能量再出發。所不同的是，這次的出發攜帶了彼此的溫馨祝福，在成長路上相互扶持，不再孤單。
黃媽媽是十多位學員之一，她非常珍惜每次的聚會，總是最早到達腦性麻痺協會。第一次見面時，她靜靜的聽其他成員分享，臉上親切笑容讓人難忘。往後，不善言詞的她漸漸能娓娓道出陪伴子女成長過程中的點滴……。
十多年來，雖然一路有先生的陪伴支持，但黃媽媽也因為全心全力照顧孩子而忽略了自己，孩子大了才慢慢走出來。她發覺這個社會變得好陌生，對捷運、公車一無所知，不知道自己一個人要如何出門，和別人相處也有說不出的隔閡存在。回想從前，由於資訊流通不易，她對於很多資源及觀念都一知半解，也就將自己封閉在家庭的小世界中。
在偶然的機會裡，同舟發展中心主動連絡上黃媽媽，傳達「心靈支持成長營」開課的資訊。她在報名後感到很緊張，因為這是多年來第一次踏出自己的小天地。開課當天，她學著一個人坐公車轉捷運；而在自我介紹時，竟緊張得不知如何開口。慢慢的，從每次的討論主題中，她檢視了這幾年來的生活，無悔於對孩子的付出，但也感慨：她不知不覺中阻隔了多少外界的聲音。如果以前就有這樣的家長支持團體，對自己、孩子及家人一定會有莫大的幫助。在課程中，每個人都是最好的老師，提供了許多資訊，而她所獲得的的知識和支持，就像無窮的力量。了解越多、懂得越多，就能讓自己成長得更多。在這裡，她找到了歸屬感。
透過群體的討論及相互激發，如今黃媽媽對孩子又有不同的期許與規劃。過往在家中的日子讓自己負成長，現在走出來了才感受到：該花些時間改變自己，重新出發。最後一次的課程中，她的笑容依舊，卻多了份光彩。
本次課程結束後，這些成員希望繼續維持固定的聚會，讓家長們彼此扶持，互相打氣與鼓勵，結伴一起向前走，活出生命的色彩。他們也形成共識，期待成立自發性團體，透過家長力量的凝結，提供一個意見交流經驗分享的空間，滿足彼此情感及認知的需求，激發思考，釐清各階段可能面對的問題，同時也為自己尋求一個平衡點，進而啟動正式與非正式的管道連結，爭取孩子及家屬的權益。
（本文作者為「台北市私立同舟發展中心」社工員）