文／朱穗萍
父親肝癌過世的時候，我還是一個無助的小女孩，小弟（朱克勤，本書作者）才三歲。父親臨終猶牽掛著七個年幼的小孩，我床前允諾會負起責任照顧母親和弟妹。從此拉開我一生都因小腦萎縮症，扮演照顧者超過四十年的日子。
父親去世不到三年，母親開始發病，東倒西歪，常跌撞得渾身是傷疤，年幼的我們不知所措，遍尋名醫，只得知是「小腦萎縮症」，其餘一無所知。母親因病臥床十多年，最終因不願拖累我們而選擇「自殺」，但她萬萬沒料到，事情並未因她離開而終止。我與弟妹的日子在艱困中度過，長姊如母的心，安慰的看著他們個個成家立業。但……老天何其殘酷，又讓我親眼目睹六個弟妹在人生輝煌時期，陸續發病。看著他們悽慘模樣，心力交瘁、無力可施。日以繼夜的疲憊讓我瀕臨崩潰，想帶著他們共赴黃泉，結束這場如同惡夢般、極度絕望的日子……。
當第一次看到書中的內容，這一路走來的點點滴滴，母親和弟妹跌撞的景象、傷疤，無人能體會瞭解的辛酸血淚，一幕幕在淚水中重現，此刻我才徹底了解小弟心情轉折起伏，原來他是這麼渴望自由，不願成為病魔的囚犯。我們年齡相差甚多，這才深知他對未來懷抱著如此強烈的期盼，生命極不願被命運擺佈，可能因為這樣強烈的願望，病魔雖然在他的身體裡肆虐，但並不能奪走他的意志，這讓他成了外表不像中度殘障的罕見病人的重要因素，更成了我們「中華小腦萎縮症病友協會」病友們效法的對象，也是我最大的安慰。
書中的前半段主要是描寫我們家的不幸，其實已無法用語言文字來描述這樣的人生。當我看到⟨罕見不治絕症專業大戶⟩、⟨庫存處理⟩、⟨那張破藤椅⟩、⟨高粱地上的月光⟩、⟨不笑子⟩……，往事幕幕浮現眼前。想起我的前半生，多少浪漫少女的夢想與人生期望，從照顧母親開始，全部隨風消散了，我的一生也全部陪葬其中，上蒼對我何其不公。
協會成立後，大家都喊我「朱大姐」，每叫一聲，感覺自己肩上的責任就重了一分，尤其看到一家多殘、活在困境中的病友，我的腳步就更絲毫不能放慢。協會的會務有一項很重要的「宣導」，我們有責任讓社會大眾暸解此病是「株連九族，慘絕人寰」，所以必須重視產前篩檢的急迫性。在藥物尚未問世之前，這是一條能夠有效防堵悲劇蔓延的工作，所有的會務人員都是卯足全勁，不遺餘力，只怕稍有疏漏的。
未來仍要繼續走下去，由衷期盼生命的傳承不再是悲劇的延伸。
（作者為「中華小腦萎縮症病友協會」創會理事長。本文取材自《嘿嘿嘿…我的法拉利！》一書第6～8頁推薦序1，感謝「原水文化」慨允轉載。）
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