文/朱克勤
「參加你們的協會(中華小腦萎縮症病友協會),還滿好玩的,有什麼規定嗎?」王娟(採訪人)問道。
「每個團體,都有章程,我們當然不例外。」
「有何規矩?」
「寫在病友手冊裡的四條病規。」
「第一條、『食勿言,飲不語』:我們的食道和氣管間的活瓣不太聽話,害怕溫差,最怕一天三餐,喉嚨通道,熱飯、冷湯,路經此處,產生『冷縮熱漲』的變化,稍為大意,會從小鼻孔噴出一顆大米、一些菜汁。我們呼吸道對溫差的敏銳,勝過風濕病人的膝蓋。對付方法,就是飲食要專心,慢慢吃。」
「第二條、『行動時不可叫喚』:我的過馬路經驗是,左邊有來車,注意車速!前面一公尺處發現小坑洞!一心不能二用,身體開始『先抖後搖』,糟糕,聽到喇叭聲,沉住氣,不能回頭,會摔倒!前面有小孩子跑過來,萬能的天神!千萬別撞!完了,眼睛看到太陽了,想打噴嚏,來不及了!電線桿!電線桿在哪⟨可以抱住⟩?哈啾!青天霹靂!頭上一圈閃亮金鳥坐在『旋轉木馬』上,摔倒在地,差點車禍。」
「第三條、『打電話要注意』:電話聲,讓人急,我家話筒經常掉地上,一年總得換新二、三支。最怕慌亂,不小心,額頭會在電話旁『用力敲桌子』。最好用無線電話。電話第一句:「1、你現在的位置或角度適合接電話嗎?2、待會再打?請說1或2。」節奏要慢,聲音要輕、要柔。因為我們動作非常遲緩,四肢協調性極差,突然的狀況,沒有心理準備的動作很危險。最好是預先安排停妥。
「第四條、『多說正面的話』:像『唉!上次摔跤,門牙斷了。』這種話,應該說成:「我有暴牙,幸虧那次換了。」沮喪會傳染,笑聲也是。」
(本文取材自《嘿嘿嘿…我的法拉利!》一書第151~152頁,感謝「原水文化」慨允轉載。)
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