文／廖微真
是送子鳥工作太忙，忙中出錯嗎？提早送給王家喜訊卻也多送一對染色體，就這麼的，王銘遠成了家中重度智能障礙的孩子，然而，王爸爸仍堅信送子鳥送來的是福不是禍。
是男孩，一個男孩！嬰兒的父親看向這個新誕生的生命，與其他新生兒一樣，他還是團皺巴巴的小傢伙，安靜地像睡著了似的，不像他上頭二個哥哥出生時，哭鬧的嗓門可大著呢。嗯，孩子乖是好事，但這孩子也靜得時機不對，臉色不見紅潤反成黑，身為人父的喜悅開始降溫……，醫生將嬰兒送進保溫箱的同時，父母擔憂的心情也跟著逐漸加溫。
此刻，早產兒的存活安危，讓父母的心緊緊揪在一塊。
永遠的赤子之心
十八年後，就讀高三的男孩，長得白白胖胖的。下午三點多放學後，坐著校車到達家門前的路口下車，沿著隧道旁的路走回家，見著家中有客人來訪，個性溫和的他，會先靦靦一笑，再親切的舉起手跟你打聲招呼，他不會怕生的躲在房間裡，反而是待在客廳一旁玩起投球遊戲來。看著大個兒的他坐在地上投起小球玩的可愛模樣，不時露出孩子似的純真笑容，讓人想起自己遺忘許久的赤子之心。
是的，他仍是個小孩，他是個唐寶寶。
在台灣，平均每近千名的新生兒中就有一名唐氏症寶寶，唐氏症就是以前所謂的蒙古症，主因是染色體異常現象。通常每個人有23對染色體，而唐氏症者是在第21對染色體多出一條染色體。目前的醫療尚無法能針對引起唐氏症本身的染色體進行治療，所以鼓勵產婦多做產前診斷，落實優生保健。也正因為唐氏症是染色體異常所產生的，因此並不會傳染給周遭的人，只要父母從小就耐心的教導他們生活自理訓練，唐寶寶仍能跟正常人一樣的生活、成長著。
唐氏症會導致孩子先天性智障、軟骨症，或其他先天性疾病如：心臟病、呼吸功能失常等等，造成家庭在照顧上的沉重壓力與負擔。王爸爸談起孩子成長的前幾年，夫妻兩人付出極大的辛勞與愛心才得以讓孩子過了死神那關。
話說回初生嬰兒住在保溫箱的第二天，發現嬰兒仍不大活動的情況，隨即轉往基隆省立醫院，讓寶寶在加護病房住了十天，直到開始會發出聲音的好轉現象才出院回家。當時夫妻倆只覺得寶寶好像怪怪的，跟一般人不太一樣，但卻不明所以，只當是早產兒體質相當不好。直到5歲前，王銘遠仍全身像一團麵團軟趴趴的，無法自行坐立，而且身體還深受多重病症的折磨，特別是3歲那年，王銘遠就曾因支氣管炎，氣喘嚴重得險些呼吸不順窒息，緊急送往基隆礦工醫院住了一星期，讓他睡在純氧的氧氣罩裡，使氣管的痰化掉，呼吸才得以順暢。像這種瀕臨生死關頭緊急救護的情況，共上演了二回。
王爸爸回憶起當時看著一團軟綿綿的孩子氣喘不過來，嗯咽地微弱呼吸聲音，扯痛了為人父的心，怎麼也不忍看著孩子受苦模樣，為此，他曾一度興起放棄搶救孩子的念頭。然而，就當王爸爸心念一轉的時刻，孩子的雙眼水靈靈地看著他，好像磁鐵找到了相吸引的一端，有股莫名的吸力拉起兩端的心弦，「啊！這就是我兒子，我的骨肉啊！」親情的牽引力量，讓王爸爸說什麼也不願放棄孩子的生存權利。此刻不會，未來也更不會放手了。
王銘遠4歲那年，前往馬階醫院接受疾病檢測，終於明白他不是單純的早產兒，而是唐氏症寶寶，屬先天性重度智能障礙。
用愛造就小鼓王
從孩子出生後，全家無不動員尋遍醫治方法，連阿嬤都搬來家中同住就近照顧孩子，還甘心捨得花二、三萬元只為買一小罐藥給孫子吃。直到在王銘遠5歲多時，才慢慢有爬起來坐的力量，這時王爸爸才放心帶著他一塊出門工作。「這孩子跟了我，就一定是有某種緣份在，既然在他小時候我沒放棄他，現在他能自己活動了，我又為何要放棄他？」一句不放棄，改變了王銘遠的人生，父母的有心訓練與關愛，現在我們看到的不是一個可能流著口水或愣傻傻的重度智障兒，而是人前人後都疼愛與稱讚的青春小鼓王。
王爸爸從事娛樂自由業，有個專門承辦卡拉OK晚會音響工程的「王哥樂團」，王媽媽則是負責節目串場的美麗女主持人。在他們發現王銘遠自己有力量坐起身時，就常一起帶著出門做活動場子，在後台旁放張兒童椅或是小紙箱，王銘遠就乖乖在打爵士鼓父親的身旁坐著。日復一日，或許是耳濡目染，或許是音樂啟動了治療功效，沐浴在音樂環境下，王銘遠開始對打鼓萌生興趣。7歲多時，手會跟著節奏在晃動。8歲那年，手的力量與體力漸好，有回見他在用餐時拿起筷子就開始敲啊敲的，王爸爸欣見兒子有打鼓的興趣，回家後就放起卡拉OK音樂，讓他自個兒握著筷子敲過癮。或是偶爾抱著他坐在鼓前，抓起他胖胖的小手去握鼓棒，父子兩人玩得不亦樂乎。
「他的記憶力相當好，他現在一首歌聽上一、兩回，就抓得準拍子節奏與輕重變化，更驚人的是，他都不用看譜就能辦到，打鼓架式比我這職業的還厲害。」王爸爸臉上漾開的笑容說明以子為榮的驕傲。他從未刻意栽培王銘遠的才藝性向，只曾在兒子玩鼓的過程裡，給予正確拿鼓棒姿勢與打擊手勢的基本指點，爾後就任他隨意摸索發揮。
王銘遠對音樂的敏銳度很高，鼓藝也越玩越專業，王爸爸在「王哥樂團」的鼓手位置，早就讓賢給兒子坐了好幾年了。若做場子時遇到不熟的歌曲，在一旁專控音響的王爸爸只要告訴他該用Disco節奏或Tango節奏等等專有音樂術語，他就知道該抓什麼樣速度的拍子出來。有時在只有電子琴與爵士鼓的雙拼晚會裡，負責玩鍵盤的張志高老師也很照顧王銘遠，發現他在進行中的節拍稍不穩時，就會用電子琴打出節奏，帶領王銘遠跟上拍子演奏完整場。或是在鼓聲SOLO獨奏博得掌聲不絕時，受到讚美的他，鼓就越擊越賣力，飆張的鼓聲隨著節奏的撞擊而撼動著人心，當精彩凝結於最高點時，只見他站起身來，向天高舉雙手大喊：「謝謝！謝謝大家啦！」
除了跟著父親外出做音樂場子，這些年來王銘遠也常獲邀至許多慈善團體晚會裡表演爵士鼓，或是參加音樂才藝比賽。王爸爸給他許多表演的舞臺以磨練技藝與膽勢，鼓勵他走入社會人群裡，多多與正常人接觸，讓他在快樂中與音樂共同成長。
說及此處，王爸爸不免唏噓曾發生過的好玩事件。在王銘遠國小五年級時，報名校內的才藝競賽，當時是不限年級、不限特教班或一般班學生的混合比賽，他是唯一的特教班參選者，最後的成績在結總多位校內老師的評審分數後，王銘遠名列第一，所有老師與學生家長都傻了眼。然而，卻出現部份老師與家長的抗議聲浪，抗議特教班的參選人只有一個，還拿走第一名，這對其他許多參賽的一般生是不公平的事。這個令王爸爸提笑皆非的抗議，最後只得提議：「王銘遠獲選特優獎，他不用排在名次賽內，就由第二名的遞補上第一名好了。」
孩子是需要被鼓勵的
「像他這樣的孩子是需要被鼓勵的，做家長要去發掘他的潛力，不能放棄他。同樣的，做老師也是有此責任，說不定日後他會比一般人更有成就。」王爸爸有感於為人師表有作育英才的社會責任，由衷感恩當年於基隆仁愛國小任職特教班的高純華班導師，本著無私的愛心照顧了王銘遠六年的國小時期，在課業上諸多的費心教導，來協助他智力的開發和認知的加強，為他打下良好的識能基礎。「醫生說唐寶寶頂多只有5歲智力，但是我兒子現在比起其他唐寶寶都要來得活潑，看來也聰明很多，智力早就不只5歲了。」王爸爸說起這孩子的國文基礎很好，不但國字寫得很漂亮，連認字看字的速度也很快，再加上記憶力好，卡拉Ok點歌本裡哪首歌的編號是多少，他就像人腦點唱機般能馬上背出來，連王爸爸都此自嘆不如兒子。
王爸爸不否認自己的三個兒子中最疼王銘遠，因為那是他的開心果也是忘憂草。他常在收工回家後與王銘遠逗來逗去的玩在一塊，忘卻一天的工作辛勞與疲憊，偶爾，孩子語出驚人的冒出成熟對話，也令他欣慰不已。像是有次因工作繁忙，王爸爸在搬音響時不慎扭傷腳，第二天有事要出門去朋友那裡時，王銘遠看著要出門的他問：「要不要我跟你一塊去？」「免啦！」「不行！你腳痛不方便，我要保護你去。」聽到這句話，他的內心似乎有部分融化了，心想：這孩子雖然有時脾氣很拗很番，卻也有時讓他窩心極了。不僅如此，他也從孩子身上學到了人生的成長。
「他會發脾氣，但是我不能對他發脾氣，因為他不懂，所以我只能好好說話的教導他。」王爸爸說起自己不但沒辦法對這孩子生氣，甚至還得想辦法逗他笑，面對工作上的奧客或囉唆客又有何好生氣的？為此，他的脾氣、耐心與衝動態度在這些年來改變了許多，個性與修養上的變化是透過孩子而得到的人生成長。
永遠不要忽視家庭裡愛的力量，那是一份獨立的無價資產，不論是孩子或是父母，唯有彼此明確表達愛意，讓內心接受愛的餘溫後，才更有能力去愛別人，甚至去愛這世界。
（書中主角獲得2004年「第一屆北銀身心障礙才藝獎」表演藝術類佳作。本文取材自《勇者的畫像》一書第184～193頁，感謝「相映文化」慨允轉載。）
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