文／高宜鳳
父女相依為命，先生有情有義
我的先生是個非常有愛心、重感情的人。
可能因為雙親早已不在，他在我們交往的過程中，對我爸爸非常孝順，一直都將他當做親生父親對待。記得爸爸當時身受關節風濕疼痛之苦，他不辭辛勞、主動帶著爸爸四處求醫；爸爸要回大陸探親，他還設想周到的準備了一些手錶、金子讓他充作伴手禮。甚至擔心大陸治安不好，怕遇上扒手，就連皮帶也都幫他夾藏了暗袋。種種貼心的舉動，讓爸爸看在眼裡，十分感動，早就認定「半子」非他莫屬，一提起這未來女婿總是讚不絕口、滿意極了！
我在宜蘭出生，家中排行老二，上有一位哥哥，下有一個妹妹，10歲時全家搬到台北。爸爸祖籍山東萊陽，在大陸曾經有過家庭。媽媽是本省人，在我讀國中時車禍過世，從此爸爸父兼母職。
爸爸原是職業軍人，對家庭有著強烈的責任感，他一直都盡心盡力的守護著這個家，後來並未再娶。哥哥忙於事業，至今未婚，妹妹則遠嫁美國，感覺上我和爸爸始終都是相依為命的。
我高中畢業後進入聲寶總公司上班，並利用晚上在世新大學傳播管理學系在職專修班進修。與先生因工作而結緣，他當時是在公司其他部門任職。
相識五年後，在彼此相知相惜和眾人的祝福下，我們步入了結婚禮堂。婚後，我們即自行創業，在台北松山開了一家電器行。不久，我們有了愛的結晶，是個白胖的小壯丁。在先生勤奮打拚下，電器行的生意蒸蒸日上，看著經濟情況好轉，我們還計劃要為可愛的兒子，添個弟弟或是妹妹做伴……。一切是那麼美好，殊不知一場生離死別的風暴已悄然成形，正伺機向我們撲來！
大伯先發病，情境堪憐
先生是嘉義人，民國47年生，家中共有五個兄弟姊妹，他是老么，上有大姊和三位哥哥。婆婆在先生3歲時因病過世，病因不明。公公則是在外地行醫的醫生，一星期才回家一次，和子女互動的機會不多，在先生服兵役時，即因肝癌去世。
可能因為父母早亡，所以兄弟姊妹之間比較疏離，往來並不密切，即使過年也少有團聚。像是大嫂和三嫂雖為親姊妹，同住一屋簷下，卻連家中電話也是各自安裝、分開使用，一家人相處並不熱絡。直到結婚當天，我才第一次見到大伯大嫂，反倒是與先生的舅舅、舅媽、叔嬸等長輩比較有聯絡。
1989年間，大伯走起路來突然歪歪倒倒，站都站不穩、腰也挺不直。起初以為是先前曾發生小車禍，受到腦震盪影響所致；過沒多久便不良於行，四肢嚴重退化，根本無法工作，每天只能與床舖為伍，家中經濟完全仰賴大嫂支撐。
有一回，先生到二伯家安裝冷氣，順路繞到附近大伯家探視。離開後，在車上想到經濟窘迫的大伯，不禁心疼的淚流滿面，立刻原車折返，將剛收到的貨款給了大伯貼補家用。
三個月後，病魔上身
大伯發病後三個月，同樣神秘而又可怕的病魔，也找上了先生。
一開始是騎機車回來時，他竟然無法停妥而且踉蹌倒地；在店裡走動，他的動線會呈S形，常不自主地撞到冰箱、洗衣機等貨品。又有一次早上去送貨，客戶打電話來質問：「妳先生怎麼會大白天就喝酒，走起路來搖搖晃晃的？」我關心地問他怎麼了，他總推說大概是工作太忙、太累，休息一下就沒事的，要我不必擔心。
一股不祥的預感襲上心頭，難道他和大伯一樣，也得了這種退化的怪病？我趕緊陪他到台北長庚醫院神經內科診治。經由陸清松醫師的檢查，診斷出先生罹患了我們從未聽過的「小腦萎縮症」，當時我正懷著三個月的身孕。
陸醫師告訴我們，這是一種罕見的家族性遺傳疾病，他還殷切地詢問家族病史。我們馬上想到大伯也是受害者，至於家族中是否還有其他人患病，因先生的雙親都已亡故，我們無從得知。
我只好打電話問先生的舅舅，舅舅言詞閃爍，刻意迴避，好不容易問到舅媽，才得知婆婆還有婆婆的一個妹妹，也都罹患這種疾病。據說，婆婆的妹妹還因嫁過去不久即發病，而遭到夫家退婚。
接著，先生的手腳愈來愈不靈活，動作也逐漸遲緩，走路會東搖西晃、講話變得含糊不清，進餐時容易嗆到、看東西會有雙影……，許許多多奇怪的症狀接踵而至。在我們沒有任何心理準備，根本還搞不清楚狀況之前，來勢洶洶的病魔在不到二個月內，就重創了他原本硬朗、矯健的身子！
先生雖然行動不便，仍經常要我開車載他去看大伯。每次看到大伯，病情一次比一次嚴重，先生的心情也更加低落，兩人見面總是抱頭痛哭，令人不勝唏噓。在乏人照料的情況下，大伯發病後半年即過世。我們清楚意識到，無情而致命的考驗，也開始籠罩在我們身上。
經三總證實，難逃厄運
1990年1月，我生下了老二，是個我們所期待的妹妹；只是新生命降臨的喜悅，卻沖淡不了家中那股瀰漫已久、揮之不去的愁雲慘霧。
5、6月間，先生在三軍總醫院住院檢查一個多月後，再度證實罹患了小腦萎縮症，但因缺乏對照樣本而無法確定型別。由於先生需要有人隨侍在側，加上還要照顧年幼的一對子女，我實在分身乏術，不得已只好結束電器行，搬去新店與爸爸同住，彼此好有個照應。從此，我開始做一個全職的家庭看護，經濟上也僅能靠著先前的積蓄度日。
出院後不久，先生除了行動更加不便外，他的行為也變得怪異。吃雞肉時，他不會吐出骨頭；吃甘蔗時，也不曉得要吐出殘渣，只是一味地咀嚼，還傻傻的想要吞下肚。幫他放好洗澡水，他進去浴室15分鐘後，卻跑出來抱怨無水可洗，我進去一看，發現他放掉了澡盆內的水，卻又不知要打開水龍頭。
他似乎極度缺乏安全感，變得非常敏感而焦慮，常常在離開房間時會刻意將房門反鎖，卻又將鑰匙放在房內，忘了帶出來；幫他洗澡，碰觸到他的身體時，他也會心生畏懼而排斥；睡到半夜，他會爬起來數錢，說要給我養家，明明萬把塊的鈔票，他數了半天卻說只有一百多…。諸如此類，我發現他意識變得不太清楚，逐漸喪失了思考能力，這讓我驚覺到這個疾病可能已經開始侵襲他的大腦。
為了證實心中疑慮，我帶著他到馬偕醫院精神科求診。經過電腦斷層掃瞄，發現先生的小腦不僅萎縮，就連腦幹、大腦也已嚴重受損。
我永遠也忘不了，當時神情憔悴、不發一語的他，呆坐在候診室外的長條椅上，突然清楚的說了一句：「我怎麼會變得這麼悲哀？」這句話彷彿是一道應驗的詛咒，牢牢地套住了他的命、我的心。
病情持續惡化，照顧面臨瓶頸
當女兒滿週歲時，先生由於病情持續惡化，距發病不過一年半左右，已經完全不能行走，同時也喪失語言能力，更無法自行進食，對於外界的聲光刺激毫無反應，終日臥床，形同植物人。
每當看著他兩眼無神、一臉呆滯的表情，一點也不像以前那般生氣蓬勃、容光煥發，我都會不斷的催眠自己，這只是一齣他精心策劃、自導自演的惡作劇，只要時間一久，他玩膩了，自然就會恢復正常，一切都將回到從前。
和病榻中的先生朝夕相處久了，自己也變得有些神經質。有時候，我甚至會躲在房外，透過門縫偷偷觀察，看他是不是在裝病騙我……。我多麼希望這一切只是一場玩笑、一場夢，然而奇蹟終究沒有發生，殘酷的事實仍在眼前，他的病情不但未見起色，而且每下愈況，我的心情也隨之沉淪，直落谷底。
當時醫界對於小腦萎縮症的瞭解相當有限，加上網路使用也不發達，相關資訊的取得並不容易。我除了不瞭解發病後的病理變化和病程轉折之外，對於正確的照顧技巧，更是毫無所悉。我完全獨自摸索，從三餐餵食、上廁所、洗澡、用藥、復健，我全部一手包辦。
我天真的以為，只要全心全力用我滿滿的愛來呵護他、照顧他，一定能控制病情、延緩惡化，甚至逐漸好轉。不是也有植物人在昏睡多年後，突然甦醒的例子嗎？那時，心想最壞的打算，大不了是一輩子推著輪椅，伴著先生一塊終老，反正四個輪子兩隻腳，只要能在一起就好，管它天涯還是海角，哪裡我們到不了？
全天二十四小時、日復一日的照顧工作，讓我心力交瘁。當他三、四天沒有排便時，我會用手小心翼翼地想幫他挖便，可惜因為欠缺經驗，總是弄得肛門流血。那時我根本不知道可以使用軟便劑來輔助，我甚至不知道要經常為他翻身，而讓他身上長出了褥瘡。到後來，他已經無法自行咀嚼、吞嚥，必須經由滴管餵食……。眼見先生受著病痛，而自己卻一點辦法也沒有，這讓我充滿挫折，身心的煎熬難以言喻。
這樣的日子持續了兩年多，壓力大到令人喘不過氣來。我好想跑到無人的海邊，大聲喊出心中積壓的痛苦。我也逐漸感覺到，自己拚鬥的力量正一點一滴的流失，體力負荷也瀕臨極限，我不僅害怕無法將先生和孩子照顧好，而且也必須開始面對日漸拮据的經濟窘境。
我很清楚，有限的積蓄終究會坐吃山空，單打獨鬥的看護生活也陷入了瓶頸，我實在無力也無能再擔負起這難以承受的生命之「重」！若是再不改變，生活恐怕都將無以為繼，為了不讓自己坐困愁城，我必須將先生交由專業人員照顧，同時我也要趕快找到工作，回歸正常生活。
終於在1992年，我申請了低收入戶補助，將先生送到安養院，並將兩個孩子送到安親班，我也在安親班上班以就近照顧。
儘管身心俱疲，堅持不離不棄
先生住進安養院後，還是常常因肺部、泌尿道感染而必須送醫急救。多次進出醫院之後，為求就近照顧方便，我將先生轉送到新店耕莘醫院。
在耕莘醫院住院期間，白天請看護照顧，我晚上下班後再接手。兩個孩子的生活則由父親代為打理，幸好孩子們年紀雖小，卻都非常獨立、懂事，讓人不必多加操心。每逢週末假日，我都會帶著他們去醫院探望先生，享受一下天倫之樂，只是孩子們的純真和可愛，卻怎麼也喚不來任何的回應。那時候在家裡，最害怕聽到電話鈴響，總擔心那陣陣鈴聲會傳來報喪的噩耗。
住院期間，進出加護病房成了家常便飯。先生日漸退化的身體，甚至虛弱得沒有力氣咳痰，常因為排痰困難而發出痛苦呻吟。每晚不斷的呻吟聲，吵得連隔壁床的病患家屬都忍不住責問我：到底會不會照顧病人，竟然忍心坐視先生哀嚎而不理？一旁的我僅能揪著心痛，回以無助的淚水、無言以對。
我曾要求醫生為他做氣切手術以求順利排痰，但因擔心容易遭受感染而作罷。直到好心的夜班護士利用抽痰機幫忙抽痰，我連忙在一旁暗記，想要學會如何使用。之後我便開始自行操作，但是不得要領的我，每次見到抽出的只有血水，就再也不敢嘗試。
後來我想到也許可以幫他拍背，就像幫嬰兒拍痰一樣，於是我將他上半身垂放到床下，讓他斜趴著，呈頭低、身體高的姿勢，我將手掌弓起成杯狀，由下朝上拍擊他的背部。經過5分鐘後，竟然從他嘴裡緩緩流出一條15公分長、寬如小指、黏稠而不間斷的痰絲。痰既拍出，當晚他便睡得很沉，從此，拍痰成了我每天固定的看護動作之一。
晚上在醫院看護時，我時睡時醒，每隔一、二個小時就要起來為他翻身、拍痰或是換尿布。有一次太過疲倦，我趴在床邊睡著，也不知睡了多久，直到凌晨被走道上傳來推藥車陣陣刺耳的滾輪聲驚醒，才發現先生動也不動、情況很不對勁。我趕緊按鈴呼救，醫生趕來時立刻叫我離開病房在外等候，驚慌失措的我，只能蹲在門口放聲哭泣，久久不能自己；先生就這樣陷入了重度昏迷，時間長達半個月。
儘管白天上班、晚上看護，奔波勞頓、苦不堪言，我卻從來不放棄任何努力，一心一意、只想要將先生留下來。我始終認為，照顧先生是為人妻子的本分，若我離棄了他，還有誰能像我一樣，無怨無悔的用生命照顧他呢？
已記不得醫院裡心理輔導的社工和我懇談了多少次，他們一直告訴我，當病人的身體機能及生命跡象已經不可逆轉時，應該讓病人自然善終。他們不斷的勸我簽署「放棄急救同意書」，讓先生好走，也讓我自己能卸下重擔，我卻從來不為所動。我一直認為，苦撐才得以待變，堅持到底終會有所回報，更何況夫妻情深，我怎麼忍心由我來宣判他的死刑？說什麼我都不會放棄他的。
逆向思考，決定放手
對先生的依戀和執著，有如慢性中毒一般，使我耽溺其中、不可自拔。我不斷告訴自己，我不能忍受沒有他的日子，即使是殘缺的他、完全不知人事的他，他依舊是我永遠的最愛。
直到有一次在加護病房外，目睹護士正在為他翻身，看著他那孱弱、原本應該削瘦的身軀，卻因為不斷的藥物注射而變得浮腫、脹大。當護士頂著他龐大的身子，用力一推時，臀部一大塊表皮竟硬生生的給扯下，鮮血頓時從皮下組織不斷滲出，迅速染紅了床單，也狠狠刺痛了我的心。那怵目驚心的慘狀，深深地震撼了我，讓我當下有了不同以往的想法：也許該是放手的時候了！
當時（1997年4月），國內發生了震驚社會的白曉燕事件，也帶給我相當大的省思。我想到，白冰冰女士失去了她所摯愛的唯一女兒，而我還有二個貼心的子女，沒有了夫妻的老來相伴，也尚有親情的慰藉。比起她的遭遇，我算是幸運而應該知足的。
我開始認真思索：先生已經病入膏肓，身體猶如槁木死灰，早已奄奄一息、形將就木了，與其讓他毫無尊嚴、苟延殘喘的活著，讓他多受折磨而已，不如放手讓他離開。畢竟，再多的溫柔與深情，也改變不了他持續退化、永無痊癒之日的宣判，延續生命也等於延長無止境的痛苦。
因為這兩件事的刺激，我開始試著坦然無懼地去面對先生即將離去的事實。這不是一件容易的事，儘管我也曾傷心欲絕，頑固地和病魔搏鬥，流著淚乞求上蒼，不要讓心愛的先生離開。然而，世上的事有許多似乎早有定數，走到這步田地，心碎的我也只能祈求他早日往生，結束此生的痛苦。
最後，我含著淚水做出了這輩子最重大、最難過的決定，簽下了放棄急救同意書，讓院方不再積極給藥治療。
八年折磨，終有句點
先生往生的前一個月，同病房的隔壁床位，住進了一位患有腎臟疾病的出家人。有一天，出家人所屬寺院的住持前來探望，那位住持在離去之前，突然走到先生床邊，俯身湊近先生耳邊，口中唸唸有詞，不知說了些什麼。接著他便面帶微笑，對我頷首致意後離開，沒再多言。
說也奇怪，那天之後，先生的病況雖然依舊，但是二隻眼睛卻常睜得大大的，流露出許久未有的神采。原本毫無反應的臉龐，在我和他說話時，也會出現專心聆聽、似懂非懂的神情，像是對自己即將走到生命的終點，有股了然於心的的堅定和豁達。
記得先生在世的最後一夜，我帶著孩子一直在病床邊守候。我沒有宗教信仰，不懂得用經文為他祝禱，我只是輕輕地告訴他：「你的苦痛即將結束，你將前往不同的世界，而我們還有一對心愛的子女，我必須留下，但我會永遠愛你！」我和他展開了一段心靈對話，希望讓他了無牽掛地離去。就這樣，看著他的嘴唇由紅轉白，隨著心電圖的畫面呈現水平線，與病魔鏖戰七年的苦痛也終於劃下了休止符，先生平靜、安祥的走完短暫的一生。
1997年5月，先生因心肺併發多重器官衰竭逝世，年僅37歲。還記得當時離開醫院時的帳單，費用高達百萬元，幸有全民健保補助，才不致成為一筆沉重的負擔。
前後整整八年，我見證了先生從發病、臥床到往生的辛苦過程。這一段生死掙扎，讓我親身經歷佛法所說的生命無常，它不再只是無關痛癢的哲理，而是那麼真實、那麼令人刻骨銘心的人生戰役。它讓我懂得活在當下，品嚐生命中每個短暫片刻的滋味；更教我明白世上沒有絕對的生或死，只有時時刻刻付出關愛，才是最重要的。
先生走後，我隨即主動聯絡花蓮慈濟醫院，表示願意將先生的遺體做「大體捐贈」。可惜先生因生前注射太多藥物，遺體已有積水現象，並不適合。後來僅能捐出腦部，希望有助於小腦萎縮症的病理研究。結果取下腦部解剖後發現，先生的腦部已嚴重受損，脆弱得幾乎一碰就碎。
先生走後一年，三伯也開始發病，我積極的為他奔走，四處求醫。經人指點，得知國內當時雖然尚無小腦萎縮症的病友團體，但已有罕見疾病基金會的籌設，或許可提供一些協助。經主動聯絡後，便因緣際會地認識了台北榮總醫院神經內科的宋秉文醫師，他亦診斷出三伯患有小腦萎縮症。
當宋醫師瞭解先生的家族病史後，他告訴我，他手邊有許多相同病例，其中有些病友家屬正擬發起成立病友協會，希望我也能共襄盛舉，我當場欣然允諾。他交給我一份約有30位病友的名單，囑我代為聯絡，將同病相憐的病友們組織起來……。從此我和「中華小腦萎縮症病友協會」便結下了不解之緣。
勇敢面對，坦然接受，企鵝家族身搖心不搖
我不會以悲情看待自己的遭遇，我相信積極的作為才能帶來正面的效應。
我從不避諱在孩子面前提及他們父親的病史，也不隱瞞他們可能因遺傳而發病的風險。我總認為，他們必須學習去面對、去接受這個事實，然後不帶怨恨的承擔一切。
對於曾經在那段慘澹歲月幫助過我、認識的或不認識的人們，我的內心總是充滿感激。他們喚醒我以心體心，把對先生的愛延伸給面臨相同考驗的人。
現在的我，以一個病友家屬的身分，積極參與協會的各項活動，也結識了更多身受病痛摧殘的病友和家屬，我希望他們都能清楚的知道，其實他們並不孤單。願所有的「企鵝家族」都能勇敢地走出來，彼此扶持，互相打氣，踴躍地加入協會並尋求專業醫療，讓搖擺的身軀底下，追求生活品質和生命價值的信念，始終堅定不搖擺。
「沒有苦難，我們會驕傲；沒有滄桑，我們不會以同理心去安慰不幸的人。」
我真心期盼政府能加強宣導，讓社會大眾對小腦萎縮症有正確的認識，對「企鵝家族」多一點瞭解與接納，少一點偏見與歧視，進而不吝伸出援手。至於有家族病史的病友和家屬，也應配合接受計劃生育或產前篩檢，減少這項遺傳性疾病的發生。
我想，真正的愛不是求一己苟安的自私小愛，而是可以鼓勵眾人成長的大愛！我願將深藏內心對先夫的思念化成永恆的祝禱，幫助更多的病友及家屬，在現實無常的病痛中，活出生命莊嚴的光輝！
（作者民國53年生，為病友之家屬。其先生患病，37歲往生，為母系遺傳。育有一子一女，現與父親及兒女同住。曾任「中華小腦萎縮症病友協會」秘書、常務理事等職，為推動協會成立的發起人之一，現任協會理事長。本文取材自《鋼索上的企鵝》一書第112～126頁，感謝該會慨允轉載。「中華小腦萎縮症病友協會」郵政劃撥帳號：19572151，戶名：「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」。）
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