文／張秀連
每天照顧媽媽，身心俱疲
從孩提時代起，記憶中的媽媽就已經不良於行。聽大人們說，可能是因為媽媽進行結紮手術時，神經受到傷害所致。我們家有四個孩子，我排行老三，上有兩位姊姊，下有一個弟弟。
十多年前弟弟突然得了躁鬱症，被送往台大醫院治療。後來台大社工人員到家中訪視，以了解弟弟發病的經過，恰巧看到媽媽的病況，懷疑可能是神經系統出問題，建議我們將媽媽送院做詳細檢查。當時正就讀金甌女中夜間部的我，便利用高一升高二的那年暑假，陪著媽媽到台大神經科，由陳達夫醫師診治，並抽血送往國外檢查。最後證實媽媽是罹患了罕見的「小腦萎縮症」。
媽媽住院一個多月後，由於我們實在無力負擔龐大的醫療費用，只得接回家中照顧。當時，父親和兩位姊姊都在上班，白天留在家裡照顧媽媽的責任就全部落在我身上。
媽媽的病情日益嚴重，初期她還能說話，卻總是重複著述說她年輕時的記憶。問她生幾個孩子，她都能正確地說出姊姊們和弟弟的名字，唯獨每天隨侍在側的我，她卻怎麼也想不起來，心中難免有些許的失望與無奈。
後來，媽媽幾乎已經不能言語，更無法自行走動，甚至吃飯、如廁，也必須靠人幫忙。尤其，為了防止她重心不穩而跌倒，我都會在背後攙扶著，但是媽媽仍時常無預警地突然向後仰，讓我也跟著摔得人仰馬翻……。就這樣，照顧臥榻的媽媽成了一件無法逃避、如影隨形的考驗與負擔，只有每天傍晚，趁著媽媽小憩時，我才能結束照顧媽媽的看護工作，扮演另一個夜校生的角色，匆匆趕往學校上課。爸爸則在晚上接手看護媽媽的工作。
如此的生活日復一日，除了平時上課之外，我幾乎與外界隔絕，對於同學的活動邀約也常因要照顧媽媽而推辭，但我並不因此而有所抱怨。讀完高中四年，因我一心想繼續升學，便決定利用晚上去補習，準備參加二專入學考試。經過一年的努力，我考取了德明商專二專部國貿科夜間部。
青春歲月留白，最是懷念媽媽
整整四年的時間，完全無社交生活的我，青春歲月一片空白，身心俱疲。更糟糕的是，我的個性也開始改變，從原本的活潑、開朗，漸漸變得自卑、自閉又愛哭。
記得當時曾有一位「立心慈善基金會」的義工阿姨，經常會來家中幫忙，陪我說說話，讓我不至於太孤單無助，事後回想起來，真的很感謝她！
家中唯一未發病的二姊，和我僅相差一歲，我倆無話不說，滿腹心事總算得以傾吐。生性率直、好打抱不平的她，不忍心看著我為了照顧媽媽而心力交瘁，力勸爸爸將媽媽送到安養院託人照顧。我們找遍了大台北的安養院，在考量必須登記有案而且離家近的情況下，最後將媽媽安置在士林芝山岩附近的一家安養中心。
爸爸是嘉義縣中埔鄉人，媽媽則是吳鳳鄉人（現改名阿里山鄉），兩人是相親結的婚，婚後不久即搬到台北求發展。據說在我3歲時，外公曾經來台北看我們，但不知發生了摩擦還是誤會什麼的，從那時起，我們和外公家就再也沒有來往。直到我18歲那年，為了財產繼承的分配問題，從未見過面的舅舅（媽媽的弟弟）突然找上門來，但是之後就再也沒出現過，就連媽媽過世也不曾聞問。媽媽有四個兄弟姊妹，聽說有位舅舅後來也發病。
1998年11月，媽媽在送入安養中心一年多後過世，得年只有44歲。回想起來，媽媽和我們一起出遊的次數不多，印象最深刻的，是媽媽和我們到中正紀念堂的那一次，一家人難得留下了甜蜜的合照，這些照片成了我們日後思念媽媽唯一的憑藉。
現在，我的床頭就擺放著一張當時我和媽媽坐在草坪前的照片。照片雖然有些模糊，但是鏡頭中的媽媽，看起來樣子福泰、面目慈祥，儘管看不清楚表情，卻是我最清晰、最珍愛的畫面。
還記得當天媽媽帶著我和弟弟坐計程車先行回家，計程車司機看到媽媽行動不便，非但不收取車資，還堅持給我和弟弟一個人50塊零用錢。那是我第一次感受到：原來媽媽真的很可憐，是需要人家同情的！
大姊先發病，相同病魔也找上我
不幸的事，似乎總是接二連三。
大我3歲，甫自台北商專補校畢業後不久的大姊，也開始出現走路不穩的現象。她自行去找媽媽的主治醫師檢查，證實也是得了「小腦萎縮症」。小時候讀過資優班的大姊，很難接受從媽媽身上遺傳到這個疾病的事實，她總抱怨是爸爸害了她。
大姊先前曾在「中華電信」104查號台上班，她很喜歡這份工作，只是隨著病情加重，最後也不得不離開。現在，她整天藉由電話找人聊天，似乎透過不斷的與人交談，才可以暫時忘卻病痛，讓她覺得自己並沒有被世界遺忘。大姊目前情況比我嚴重，須靠攙扶才能行走，現住在桃園由其男朋友照顧。
大姊的發病，宣告著家中一連串厄運的開始。我們也才驚覺到，原來媽媽得的病竟是會遺傳的！
而當時剛進入二專就讀的我，有一天體育課打籃球時，我在籃框下正準備投籃，身體卻不由自主地拚命晃動，同學在一旁都關心地直問：「妳是不是喝了酒？」我知道，相同的病魔也找上我了。
就讀二專的三年期間，症狀一直時好時壞地持續著。第一年的體育課體力還能負擔，甚至在考羽毛球的發球時，我還拿了全班最高分呢！後來因為身體漸漸無法平衡，只好放棄我最愛的羽毛球，改以寫報告來取代術科考試。
到了二專的第三年，我的手因會不停抖動，已經無法穩定握筆，畢業後就再也沒有升學。原本，我以為自己能讀完高中就已經不錯，沒想到竟然還能完成專科學業，心中充滿感激。
二專畢業後，因已有輕微的症狀，我擔心即使別人雇用了我，等我病情嚴重時，也一定會看輕我，而且我也害怕面對別人異樣的眼光。所以雖然二姊數度陪著我出去面試，但極度缺乏自信的我，並未積極投入，有三、四個月一直找不到工作。後來在大姊的遊說之下，我才去申請了身心障礙手冊，並拜「身心障礙者保護法」之賜，在2000年12月，因緣際會地進入了某大國際專利商標事務所工作，負責電腦文書的輸入。
公司濃濃關愛，讓我有說不出的感激
工作初期，我內心始終惶恐不安，擔心自己無法勝任，也害怕未來一旦病情加重會失去這份工作。甚至因為自己的多慮與自卑，讓我的主管與同組工作的同事們，都不知如何與我相處，造成她們許多困擾。
幸虧同事們毫不計較的包容，反倒以熱情的微笑、真誠的問候、細心的扶持……，時時給我鼓勵，頻頻為我打氣，讓我備感溫馨。雖然我外在的形體纖瘦，但是同事們的關愛，讓我內心更加勇敢、堅強；雖然我行動蹣跚失衡，但是我卻擁有許多精神上的支柱，讓我知道我不再是孤軍奮鬥。
尤其公司的大家長——惲先生，他從一開始就知道我是個小腦萎縮症患者，也了解這種病會逐漸加重甚至退化，但他仍接納我成為公司的一員。不僅如此，為了尊重我的感受，他始終佯裝不知情，這樣細膩的體諒，讓我內心有說不出的感激。
惲先生對我的照顧無微不至，他知道小腦萎縮會導致四肢退化，為了幫助我復健，還特別提供「八段錦」影片及DVD放映機，讓我能夠每天學習。有一次我在浴室跌倒，腳受了傷。他知道後，擔心我會因平衡上的障礙，在搭乘公車時受傷，為了顧慮我的交通安全，還貼心的由公司給付車資，讓我上、下班得以搭計程車代步，輕鬆了許多。
惲先生對我說：「我們能認識就是有緣，……『面對人生』是每個人都要努力修煉的課題，讓我們一起努力吧！」我只能說這生中能認識他真好，這樣的恩惠，我永銘在心，不敢或忘。
我相信我能與同事們相識，一切都是上帝的安排，我珍惜和每個人相處的緣份，在公司這個充滿愛的大家庭裡，我是最受關愛的幸運兒。同事們給我的愛，讓我有勇氣去修煉人生這門功課，並開始學習如何去付出，進而思考我所受的苦痛，應該綻放出如何的生命光彩？是否可以讓其他身心健全的人深思生命的意義？或者可以鼓勵、提振與我一樣身體殘缺的人，努力追求心靈上的天堂呢？
天使相伴，活出多彩生命
自從媽媽過世後，生活毫無樂趣，整個人就像洩了氣的皮球，好在身旁都是主的天使，尤其是老師、乾爹、乾媽、同學、學妹，他們陪著我哭，陪著我談心，陪著我參加教會，並在2002年12月22日當天正式受洗，成為主耶穌的兒女，開始領受神的恩膏。
從前，我是個軟弱、愛哭的小女孩，即便蒙受周遭親友的無私付出，依然自怨自艾。自從認識上帝以後，祂漸漸拭去我的淚水，撫平我心中的傷痛。舊約聖經箴言記載：「喜樂的心乃是良藥，憂傷的靈使骨枯乾」，因此，我靜心等待上帝用喜樂來醫治我受傷的靈。
身為一個基督徒，我相信上帝必有其安排，或許我現在還不懂，但是總有明白的一天；然而，相信這個道理與實踐它之間的距離，似乎十分遙遠，而我走得好辛苦。認識教會裡的姊妹們後，她們時常提醒我，要用心體會上帝的美意，上帝絕不會讓一個人來到世間，只是為了受苦受難而已。
我慢慢地打開心門，才發現門外的溫情，就像陽光一樣，無所不在、無隙不照，只是我一直躲在屋內，緊閉著心房，讓陽光不得其門而入。現在的我，到處都能遇見願意伸出援手、在人生道路上扶我一把的人，也無時無刻都能感受到來自周遭人們的關心。此刻還真是後悔當初的封閉與自我否定，讓我錯過許多風和日麗的洗禮。
生命中有許多的天使，當我跌倒時，總會適時拉我一把，給我鼓勵與勇氣，讓我很快就能站起來。我感謝上帝的每一個巧妙安排，因為這一路的出現的人事物已點點滴滴匯集成我生命的圖畫，讓我的人生光彩而美麗。
有了他們，我的人生才能如此多彩多姿，感謝他們，我的天使！
企鵝家族甜蜜蜜，身心安頓不恐懼
由於生肖屬蛇，病友們都愛叫我「小龍女」。最近又有愛開玩笑的病友，看我有時愁眉苦臉，動不動就兩行清淚，還給我取了個相當傳神的外號：「苦海女神龍」。這對於已經習慣病中作樂的我來說，真是好氣又好笑！
自從加入了「中華小腦萎縮症病友協會」，成為「企鵝家族」的一員後，我覺得自己的身心都獲得了很大的安頓。我很喜歡病友們相互扶持的那種惺惺相惜的親密感和歸屬感。尤其，許多病友的積極與樂觀也感染了我，使我可以敞開心胸和大家一同感受歡笑和悲傷，讓我知道自己不再孤獨。我也開始有能力回饋，並引領大家，一點點、一步步地去體會，原來苦難的生命也可以有喜悅與成長！
我發病約莫二、三年後，弟弟也跟著出現症狀。原本很怕生的弟弟，經過我帶著他多次參加協會的活動後，整個人也變得開朗起來，如今還成了主動關懷病友的志工呢！
現在，每天使用Skype上線和病友聊天，成了我最大的享受。經由免費的網路電話，我可以和全省各地的病友在空中相會，互道平安，我們說好不吐苦水、不聊「灰」的，而是任由大夥兒說東道西、天南地北的閒扯，感覺好不快樂，每次總是聊得欲罷不能、開心極了！還有和病友們互通e-mail也是我每晚必修的「功課」，我們互相轉寄幽默小品、趣味影片、雋永散文等，分享彼此的心情，不但讓情緒找到了出口，一種支持的力量也油然而生，讓我對明天滿懷信心！
我真的很感謝協會的志工和病友們，他們的熱忱和情誼，使我內心充滿溫暖，幫助我平息了病中的不安和恐懼，讓我對未來不再感到絕望和沮喪，正如《絕地花園》一書中所說：「身軀的苦痛，陷他們於地獄之火；但他們的心靈，卻努力攀升天堂之門。」我覺得這句話很美，很能描繪我們病友勇於對抗病魔、不向命運低頭的心境，也希望以此和所有的朋友共勉！
家中三人得病，爸爸充滿自責
爸爸是個經驗豐富、專業的燙衣師傅，卻因為原來的公司倒閉，加上洗衣業的不景氣，讓他只能以論件計酬的方式賺錢，收入不多、也不穩定。
自從媽媽臥病後，他父兼母職，下工後還要負責洗衣煮飯，張羅、打理家中大小事務，生活的擔子極為沉重。為了分擔家計，我們家三姊妹很小就開始工作，都是靠半工半讀來完成學業。
媽媽過世時，儘管心裡有著許多的哀傷與不捨，但也以為一家人疲憊的身心終於獲得舒緩，讓人喘不過氣來的壓力也可以得到解脫。沒想到我們幾個二十出頭的孩子，卻又一個個接著發病，爸爸內心的痛苦與無助，從他經常久久不發一語，更加內斂、漠然的神色，我們都能深刻感受到。
爸爸常說，因為以前抱持著重男輕女的傳統觀念，一心想生個兒子好延續香火，才會一口氣生了三個女兒。雖然終於如願得到了一個兒子，沒想到卻是如此令人難以承受的結果。他總是懊悔的表示，當初完全不知道天底下竟然有這種代代相傳的可怕疾病，早知如此，他寧可無後！為了避免悲劇重複上演，他常常告誡我們，千萬不能生育。
對於家中出了三個殘障，給社會增加負擔，爸爸一直覺得很遺憾、很歉疚。他常說，一定是自己上輩子造了太多的孽，老天懲罰他，要他這輩子受盡煎熬、加倍償還。每回說到這兒，他總會忍不住地哽咽起來，哭嚷著要求我們原諒。他還怪老天不長眼，所有的罪過他一人來扛，何必為難孩子，毀了孩子一生幸福，叫他這做父親的情何以堪？
我不知道如何安慰爸爸，我只是覺得我們得了這種病，和業障、因果、風水或其他怪力亂神之說都無關，我們只是背負了遺傳疾病的十字架，承擔了人類傳承的風險，我相信上帝選擇我們，必定是要大大的使用我們、造就我們。
我常常為爸爸祈禱，衷心願他能快快走出陰霾，好好的過日子。
生命的價值，在於一顆感恩的心
我覺得生病在我人生的轉折中，是危機，是轉機，也是契機。
我想，生命的目的不在於享受到最多的東西，而是獲得最美好的部分；生命的意義也不受限於時間的長短、擁有的多少。雖然我得了小腦萎縮症，步態不穩、口齒不清、動作遲緩、手腳發抖、進食會嘔吐等，身體的障礙使我失去很多，但我衷心感受到獲得的更多。我學習到只有更加珍惜身體健康，充分去咀嚼生活的酸甜苦辣，體會生命原本無常，才能探索出生命的價值。
我從不覺得這世上還有什麼會比生命重要，如果真有那麼多的仙丹妙藥或是奇蹟可以挽救生命，或許生命就不會這般珍貴了！正因為生命如此珍貴，它就應該擁有更多的尊嚴和價值。
孟子有言：「天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身，行拂亂其所為，所以動心忍性，增益其所不能。」聖經上也說：「外體雖然毀壞，內心卻一天新似一天。」我相信現在所受的苦，都是微不足道的，因為這看似刻骨銘心的苦楚，其實就是要成就我們極大無比的榮耀。
感謝上帝，讓我因病得以重新認識自己，找到自信和優點，培養面對挫折的容忍度。感謝上帝，讓我遇見一群天使，在他們無條件的付出和關懷下，教我樂觀、知足的去面對未來。
我深覺自己是幸福的，因為真正的幸福必須有面對、承受、正視災厄和不幸的能力，就如同我懂得以感激的心，來看待自己生病的遭遇一樣，不生怨懟、不再悲情……，我慶幸在不斷的顛簸、困頓中，已能漸漸體驗出真正的幸福。
感恩給我成長機會的人，感恩給我生存勇氣與智慧的人，感恩一路上陪伴我的所有人！
（作者民國66年生，21歲發病，為母系遺傳。家中尚有大姊、弟弟患病，現與父親及弟弟同住，目前在某大專利事務所上班。本文取材自《鋼索上的企鵝》一書第81～93頁，感謝「中華小腦萎縮症病友協會」慨允轉載。該會郵政劃撥帳號：19572151，戶名：「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」。）
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