文／林素美
婚姻，也許是一項艱苦的事業，但當辣媽我和辣爸（林永泰）在結束各自一段錯誤的婚姻之後，因為一段機緣，讓我們兩個單親家庭可以一起合作，經營新一段的婚姻之路。但是無情的「多發性硬化症」卻來湊熱鬧，而且它是比婚姻之路難走好幾倍的事業。
五年前當大家一起圍爐吃年夜飯之時，我卻帶著嘔吐不止的辣爸到處找醫院，結果一些醫師都把他當成「胃潰瘍」加以診治。由於搞不清楚病因，還照了胃鏡，非常折騰。而且情況嚴重到胃出血，所以辣爸那一年的過年完全不敢吃任何年菜，因為怕吐。接下來持續的暈眩，又把辣爸弄得天旋地轉，非常不舒服，但他每每都對我開玩笑說：「地震又來了！」真讓我不知所措。而後又發現一個現象——眼震（眼球不停的上下跳動），看到眼前的事物都是一直跳動不止，而且醫生們最初都搞不清病況，無法斷定病名，還用攝影機拍下來做為教學用，我們不知該用什麼心情來面對醫師。接下來，眼睛陸續發生怕光、視野缺損等不適症狀，只好趕緊住院詳細檢查，由新光醫院神經內科汪醫師，幫我老公做了抽血、驗大小便、抽脊髓液及誘發定位、電腦斷層、核磁共振等精密檢查，結果得知是全台灣2千3百萬人口中，只有7百多名病患得的「多發性硬化症」，而且是復發型。
自從得知病名之後，我利用網路詳細了解「多發性硬化症」，但由於它屬罕見疾病，周遭的親朋好友根本沒有人了解這個病史，所以我只好自己慢慢的摸索搜尋資料，但是發病的頻率卻讓我來不及熟悉病況的一切。有一天，突然看到辣爸英俊的臉龐半邊有異樣，五官下垂，而且說話口齒不清，又是病發了，因此再度住進醫院。而此症的特效藥就只有「類固醇」，而這回的第三次住院期間採用注射而非口服，這個劑量比口服的劑量多好幾倍，而住院療程需五天來治療。
之後出院回家不到三個月又復發了。第四次發病造成大小便機能失調、手腳麻木、疼痛，因而又再次住進醫院，同樣是用注射大量的類固醇來治療，又是五天療程。之後視力是每下愈況，從發病二年以來，每三個月就發病一次，也進進出出醫院五次，每次出院就是下次住院的前提。而出院後每天12顆的劑量，讓我們夫妻倆隨時好像綁著一顆炸彈在身上，不定期會爆炸呢！後來醫師也千辛萬苦的幫我們寫報告申請「干擾素」，每二天自己打一針，減少復發的機會。之後發病次數慢慢有減少。
另外，類固醇的大劑量也讓辣爸從60公斤變成110公斤的胖爸了，讓身邊所有的人都認不出他呢，因為變成洪金寶了！但是身邊苦心照顧他的我，心痛、心酸、辛苦、心力交瘁的程度，心事無人可知啊！就算你和任何人聊起這段過程，絕對是沒有人可以體會的，因為他們聽不懂，畢竟這是一種「罕病」。在台灣，讓我覺得它好像是另外一種「癌症」，只是死亡率較低。
但這段日子以來，我們試過數種正方或偏方，但我從不氣餒。雖然有過一段錯誤的婚姻，好不容易老天又賜予我一個真命天子－辣爸，所以一定要好好把握。經過數次的戰鬥之後，我們不停的摸索，自己也找出一條路——「自然療法」，這是一本我在網路上得知的國外翻譯的書籍，書中的重點如下：
- 注意飲食：以月見草油、維生素、低脂以及中藥調養身體。
- 一定要運動：如游泳、洗冷泉、瑜珈。
- 休閒和娛樂。
- 完全不可以有壓力。
- 避免疲倦。
目前辣爸吃中藥加少量的類固醇，以及打干擾素，現今他的病況是：右眼全盲、左眼剩0.02，但我們夫妻倆每天一起上班，一起下班，一起休閒娛樂，相信一定可以戰勝多發性硬化症的病魔！
（作者為多發性硬化症病友家屬。本文由「中華民國多發性硬化症協會」提供，感謝該會慨允轉載。）
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